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Pacientes Espondilitis anquilosante
Dolor en piernas y pérdida de movilidad la movilidad
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- 30 comentarios
Todos los comentarios
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@sonia651530 Esta discusión esta dedicada a "Dolor insoportable en piernas, incluso llegando a perder la movilidad", por favor, para hablar de magnoterapia, crea una discusión especialmente dedicada.
Un saludo,
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Andrea del equipo de Carenity
Usuario desinscrito
Jaja,Andrea te reta si te salís del tema😂que bien me cae esta mujer,yo los primeros síntomas que tuve hace diez años cuándo empecé con problemas y no me podían encontrar lo que tenía fueron dolores insoportables en las piernas,el las rodillas y al costado de los muslos,otras veces en las caderas,pero en las piernas eran muy comúnes los dolores y constantes,curiosamente fueron dejando de aparecer con el tiempo,ahora hace años que no volvieron,hoy en día el dolor se centra obviamente en la sacroiliaca,saludos.
marimaes
Hola
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marimaes
Anitalj
@Trizzia hola, a mi también lo q me ha afectado màs es las piernas, la zona de la rodilla, dolor insoportable 24 horas... cuanto tardó el biològico en hacerte efecto ??
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
@rojovivo : Referente alas infiltraciones creo que no hacen nada , a mi me infiltraron un dedo porque me dolía, no era mi médico de siempre, porque mi médico me dice que las infiltra ciones no hace efecto en la EA , el caso es que el dedo se me quedó encogido, lo bueno que no me duele,
Esa es mi espiencia .
Buena suerte a todo@s
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Pilar R
Andme20
Buen consejero
Buen dia a todos.
Yo empecé con lumbalgia (dolor en espalda baja), inflamación en tobillo y talón de aquiles, fascitis plantar, rigidéz en el cuello y hombroes y también con inflamación en rodillas, con derrame de liquido sinovial en ambas rodillas, me sacaron el liquido varias veces. Me hicieron varias infiltraciones en talon y tobillo, ya que el dolor era insoportable, y me ayudaron mucho. Bajaron la inflamación y el dolor.
Todo esto pasó antes del diagnóstico final y durante el mismo,
Que tengan buen dia.
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Andres M.
Leirepat
@Trizzia
Hola muy buenas! Leyendo tu comentario me gustaria saber como has ido avanzando en cuanto al dolor de piernas y la debilidad.
Hara 4 meses que empeze con la debilidad de las piernas y no tenia nada de fuerza para andar.
Poco a poco he ido mejorando, pero veo que hay dias q vuelvo a estar igual, sobre todo al final del día.
Me gustaría coger el alta para incorporarme al trabajo, pero no se si voy a poder sobrellevarlo.
Estoy con tratamiento biologico, adalumimab.
Un saludo, y gracias.
Macarena66
Saludos:
Hace, mucho tiempo que no entro en el foro, unas veces porque se necesita desconectar, y otras porque a ciertas edades, parece que pasa la vida y los acontecimientos a unas velocidades, que a veces cuesta asimilar, por lo menos a mi, pero al final como decís algunos/as de vosotros/as, cuando hablamos de la EA, o cualquier otra enfermedad, sobre todo si es crónica, creo que nos entendemos y sabemos de lo que hablamos, casi más que los propios médicos.
Como os comente hace tiempo, mis brotes fuertes , sobre todo de la espalda, tal y como los había sufrido sin que dieran con el diagnóstico, dejaron de ser así, a partir de la menopausia, pero para entonces ya tenía bastante artrosis, así que ahora tengo dolores más leves por varias partes de mi cuerpo, a poco que intento llevar un ritmo medio normal, y se lo achacan a la artrosis, me duelen las manos, los pies, hasta estando en la cama, pues tengo desde fascitis plantar, hasta pies cabos...diríamos que el completo, antes ya me habían dolido, pero paraba, ahora es casi constante.
No me habían dolido antes las rodillas, ya veo que en algunos casos si os ocurre, pues ahora lo tengo también e inflamación de los tobillos.
No se si es cierto que llegamos a convivir con el dolor, yo estoy convencida de ello, siempre que sea medio llevadero, pero lo que peor sigo llevando, es la impresión que tengo, de que cuando vamos al reumatólogo a la revisión, suelo decir "que nos quitan un poco el polvo", y hasta el año que viene, y no dan mucha más explicación, en mi caso, ahora lo achacan más a la artrosis que a la EA, pero puede que mañana haya otro medico/a, y me diga otra cosa.
Mi experiencia respecto a las infiltraciones, es que es un alivio más o menos pasajero, el año pasado no podía ni levantar el brazo izquierdo, y la infiltración me quito el dolor, justo cuatro meses, algo es algo, este año, han hecho lo mismo para la rodilla, y no me ha servido de nada.
Sigo sin tomar pastillas, porque las que me dieron en un principio no me hacían nada, como ya comente, y unas que me dieron hace un año, las tomé en un episodio que estaba fatal, y seme disparó la tensión, y eso si que me preocupa.
Os pido disculpas, si os he dado una "chapa" como se suele decir, lo que sigo pensando o percibo, respecto a esta enfermedad, es que se nos debería dar más información, y escucharnos más de lo que se hace, por parte de los profesionales.
Saludos y gracias por escucharme.
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Macarena
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
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Trizzia
Buenas, soy una chica de 22 años, a los 16 me diagnosticaron espondilitis anquilosante, pase un año muy mal, pasaba 15 días en cama, luego una semana bien, y vuelta a la cama, tomando 11 pastillas diarias, hasta que por fin me pusieron el tratamiento biológico, enbrel, poco a poco fui mejorando, y hoy día llevo una vida relativamente normal, contando con los dolores normales de la enfermedad, pero como ya digo, puedo hacer vida normal.
La cuestión es que hace dos años empecé con un dolor en las piernas, un dolor muy intenso, como muscular, en 3 días me quedé inválida, no podía andar, no sentía mis piernas, pero aún así sentía un dolor insoportable,estuve ingresada y me hicieron todo tipo de pruebas, TAC con contraste, punzón lumbar, ecografía de piernas.... Y aún así todo salía bien, no tenía "nada". Poco a poco fui recuperando la movilidad, y empecé a caminar de nuevo. Hasta hoy todo correcto, a veces dolor de piernas pero muy leve. Sin embargo, hace una semana empezaron esos dolores insoportables, hasta el punto q volví a perder debilidad, he seguido caminando, no he perdido fuerzas, solo que al sentir tanto dolor intentaba andar lo mínimo.
Pues hoy ya estoy mejor de las piernas, sigo andando algo lenta, pero el dolor ha cesado bastante, el problema es q desde que desperté siento dolor en espalda, cuello, brazos, muñecas, incluso en la cara, un dolor muy fuerte sobre todo cuando rozo la piel...
Mi pregunta es si a alguien le ha pasado alguna vez, yo quiero creer que todo esto tiene q ser de la EA, pero mi reumatólogo dice que no, así que os pido ayuda si alguien tiene idea de que puede ser.
¡¡Muchísimas gracias de antemano compañeros!!