Mi diagnóstico, mi experiencia

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Pacientes Espondilitis anquilosante

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 Buenas, os escribo para contaros mi experiencia. Al poco de nacer mi pequeñín empecé con unos dolores terribles en las lumbares y columna vertebral. Estuve meses sin poder sacar a mi hijo de la cuna, me quedaba rigida. Lo pasé fatal la verdad. Me estuvieron dando dos tandas de inyecciones y estuve con el reumatólogo haciendo las pruebas oportunas. Después de casi seis meses me remitió el dolor y las pruebas dieron negativo. Pero el reumatólogo me dijo q tengo todos los síntomas de la EA pero q no se ha desarrollado. Alguien está como yo? Gracias.

Inicio de la discusión - 9/4/18

Mi diagnóstico, mi experiencia


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No piede ser . La espondilitis anquilosante no se diagnostica con sintomas , si no con HLA B27 positivo ( aunnque un pequeño porcentaje es negativo ) mas con signo radiológico assial cierto , por ejemplo sacroileitis bilateral de III grado , más otros signos de daño evidente columna , cervical etc .

Hay varias formas de artritis ... por cierto dudo que sea EA

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No puede ser . La espondilitis anquilosante no se diagnostica con sintomas , si no con HLA B27 positivo ( aunnque un pequeño porcentaje es negativo ) mas con signo radiológico assial cierto , por ejemplo sacroileitis bilateral de III grado , más otros signos de daño evidente columna , cervical etc .

Hay varias formas de artritis ... por cierto dudo que sea EA

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Buen dia,

Espero que para estos dias se encuentren mejor. Soy una persona diagnosticada con espondilitis anquilosante y mi resultado sobre el antigeno HLA-B27 es negativo. Al igual que menciona "Sunnydelight", tengo los sintomas de rigidez, dolor de espalda baja y otros sintomas que son muy especificos de espondilitis.

Espero tambien que te hayan dado un buen diagnostico.

Que tengan un excelente dia.

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@Andme20 hola, soy Ana, diagnosticada hace casi 2 años de espondilitis por sacroileatis bilateral en la resonancia y dolor tipo ciatica de vez en cuando. Soy HBL27 negativo. Leo lo que cae en mis manos y todas las. Lesiones cardiovasculares de los que hablan a largo plazo, alteraciones tromboticas...y demás mierdas. Que tal te están siguiendo a ti? De mi al tomar arcoxia 60 de vez en cuando y no verme con limitaciones, pasan de mí bastante. Estoy preocupada pero no por el dolor q. Gracias a dios casi no tengo. ..Me preocupa todo lo. Que esta enfermedad crónica conlleva. 

Mi diagnóstico, mi experiencia


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@Anafamartin‍ hola Ana, tal como lo mencionas la enfermedad en ocasiones no solo son dolores reumáticos sino otros problemas sistémicos. Pero tambien toma en cuenta que esto se basa en estadística, los problemas graves aparecen en pocas personas y muchos problemas ocurren a largo plazo, como la rigidez en articulaciones, ojos, etc.

Lo mejor que nos puede suceder es que tengamos un diagnóstico oportuno y empezar a para la enfermedad cuanto antes, hay muchos medicamentos y debemos ver cual es el indicado para cada persona.

En mi caso, despues de un año de varias visitas a médicos diferentes y sin un diagnóstico certero me enviaron a un reumatólogo y desde el primer dia supo que era. Me hizo algunos exámenes como el BASDAI y el BASFI, analisis del antígeno HLA B-27 y placas de rayos X, entonces el diagnóstico se confirmó. Tengo sacroileitis uniaxial grado 1 (por eso duele la nalga),Empecé con antiinflamatorios (AINEs, Sulfasalazina, etc), inmunodepresores (metrotexato, leflunomida) y una que otra infiltración con corticoides; no resultó. Estuve tratando con varios medicamentos y varias dosis por mas de un año. Entonces pasé a tratamiento biológico (infliximab) desde hace 8 años y me ha controlado la enfermedad. Por ahora estoy en revisión anual para monitorear cualquier efecto secundario y procuro hacer ejercicio por lo menos 4 veces a la semana. Las secuelas que siento son rigidez, pero disminuyen considerablemente con estiramientos.

Entre mas leas sobre la enfermedad mas saldrán problemas, es como cuando buscas en internet alguna dolencia y te aparece lo peor que podría pasar. Es bueno estar informado para saber a que te enfrentas, pero también hay que enfrentarlo de la mejor manera, se positiva y activa lo mas que puedas.

Entiendo perfectamente por lo que estás pasando. En mi caso me ayudó que era muy activo y hacia mucho ejercicio desde antes, cuando todo esto empezó no dejé de hacerlo aun si tenia dolores. Recuerda que para nosotros lo peor es parar, la enfermedad avanza cuando le damos paso. Encuentra cual es la actividad física que mas te guste y ayude. Recomiendan mucho el yoga, pero yo no tengo la paciencia para hacerlo jaja.

Espero que te encuentres bien, un abrazo =D

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Hola a todos, un consulta, a parte de los dolores infernales de espalda, me duelen las rodillas y codos, en ocasiones algunos dedos de las manos, pero últimamente me dan cosquilleo y fasciculaciones (me tiemblan algunos músculos de piernas y brazos) les pasa a ustedes también?.

Un abrazo y que estén muy bien 

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@Joha82‍ hola =D

El dolor en las articulaciones perifericas es común, rodillas, codos, cuello, dedos de pies y manos. En mi caso no he tenido esos movimientos involuntarios de los músculos, por lo menos no por la enfermedad. Hasta hoy no he leido que sea uno de los síntomas. Por lo que sé, esos movimientos suceden cuando el músculo está cansado por algo como el ejercicio.

Un abrazo.

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Gracias por tu comentario, es que tengo hernia también y he estado con ansiedad full, eso me dijo el médico que provoca mis sensaciones.

un abrazo y ánimo 💪🏽

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Hola @Joha82‍ 

Espero te encuentres bien. Como sigues?

Esta hernia que mencionas, fue causada por la enfermedad o es alguna lesión aparte?

Gracias, igualmente un abrazo y las mejores vibras para ti y para todos.

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