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Pacientes Espondilitis anquilosante

Mi diagnóstico, mi experiencia

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5/4/18 a las 22:27

Buenas, os escribo para contaros mi experiencia. Al poco de nacer mi pequeñín empecé con unos dolores terribles en las lumbares y columna vertebral. Estuve meses sin poder sacar a mi hijo de la cuna, me quedaba rigida. Lo pasé fatal la verdad. Me estuvieron dando dos tandas de inyecciones y estuve con el reumatólogo haciendo las pruebas oportunas. Después de casi seis meses me remitió el dolor y las pruebas dieron negativo. Pero el reumatólogo me dijo q tengo todos los síntomas de la EA pero q no se ha desarrollado. Alguien está como yo? Gracias.

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Andme20

2/9/20 a las 20:15

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Andme20

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hola @Joha82‍

Ya está diagnosticada como hernia? con rayos X, tomografia o resonancia.

Muchas veces son abombamientos de disco, cuando el anillo fibroso no se rompe y aún no hay derrame de núcleo pulposo. Si es asi es posible que no haya necesidad de operación. Cuando son hernias discales creo que todas están cerca de la médula, ya que es en la misma columna.

Aunque no soy médico, se un poquito por que mi novia tiene un problema similar. Te puedo recomendar utilizar terapias de compresas con frio y calor que puedes acompañar con terapias con un electroestimulador.

Un abrazo.

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Andres M.

Mi diagnóstico, mi experiencia https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/mi-diagnostico-mi-experiencia-34181 2020-09-02 20:15:00

Joha82

Editado el 2/9/20 a las 21:47

Joha82

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@Andme20 si gracias!! La verdad el calor ayuda mucho y si, es hernia c5 c6 y discopatia desgenerativa l4 l5 con desgarro de anillo fibroso, saque premiado 🤣🤣🤣.

gracias por tu ayuda y orientación

Mi diagnóstico, mi experiencia https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/mi-diagnostico-mi-experiencia-34181 2020-09-02 21:47:01

Andme20

4/9/20 a las 1:10

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@Joha82‍ vaya que sacaste el boleto premiado emoticon dazed

Espero que no pase a mayores y mejores pronto. Un saludo y abrazo. A echarle todas las ganas.

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Andres M.

Mi diagnóstico, mi experiencia https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/mi-diagnostico-mi-experiencia-34181 2020-09-04 01:10:08

Legachus1

16/7/22 a las 18:51

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Hola a todos. Hace tiempo q no entraba en el foro, creo q antes de la pandemia.

Llevo como 3 años con biológico por EA (Imraldi) y, en este tiempo no he tenido brotes fuertes, eso sí dolores por daños óseos después de tantos años con EA, ni tampoco Uveitis, q antes de ponerme el biológico tenía muchas.

Siempre he tenido dolores de rodillas y, en casa tuve una caída tonta y m rompí el menisco, aunque creo q debía tenerlo ya roto y la caída lo remato. Me operaron con buen resultado pero me ha quedado una pequeña molestia o dolor, pero no m hace cojear

Como tuve muchas Uveitis, q yo no sabía q estaba relacionado con la EA, aunque desde q me pincho no he vuelto a tener, me fui al oftalmólogo por si me había ocasionado algún daño y en efecto en el ojo donde me daba la Uveitis tenía glaucoma. El médico m aconsejo operarme y a mi me daba un poco miedo eso de q te toquen el ojo pero m opere.El resultado muy bueno, además me quitaron la hipermetropía y el astigmatismo y me ha quedado muy poco de presbicia 1.8, eso sí me tuve q operar del otro ojo para q no quedase descompensado

A mi el antígeno HLA B27 me dio negativo las dos veces q me lo hicieron, con 26 años y con 60.

Me medicación es el biológico y si tengo algún pequeño brote Arcoxia y para los dolores Tramadol/Paracetamol procuro tomar lo menos posible

Un saludo para todos

Mi diagnóstico, mi experiencia https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/mi-diagnostico-mi-experiencia-34181 2022-07-16 18:51:25

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Andme20

21/7/22 a las 8:44

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@Legachus1 hola!

Que buenas noticias y que bueno tenerte de regreso. Te recuerdo muy bien por tu nombre aunque no sabia que ya habian pasado tantos años. Es bueno leerte y saber que los tratamientos y las cirugias te han ayudado y eso da esperanza y motiva a los que no se han animado a utilizar alguna de esas opciones.

Espero que te encuentres muy bien y que nos sigas contando tu historia =D

Un abrazo y un saludo.

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Andres M.

Mi diagnóstico, mi experiencia https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/mi-diagnostico-mi-experiencia-34181 2022-07-21 08:44:32

Legachus1

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@Andme20 , muchas gracias.m, espero q te encuentres bien. La verdad mm encuentro mejor q nunca, con dolos pero se sobrelleva ya no es tan incapacitante.

Está enfermedad quieras q no tb afecta al ánimo, Tomo tb una pastilla para la depresión.

Creo q estoy un poco gafado, aunque no creo en estas cosas, pero en mayo nos fuimos 10 días de vacaciones y cogimos el covid en el hotel a pesar de llevar la mascarilla y tomar todas las precauciones. De los 10 días 5 en la habitación, dos de lluvias y dos de playa.

Y ahora tenemos reservado un balneario el día 25 y resulta q lo han desalojado por los incendios.

Te deseo mucha salud, un saludo

Mi diagnóstico, mi experiencia https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/mi-diagnostico-mi-experiencia-34181 2022-07-21 11:18:07

Andme20

22/7/22 a las 19:18

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Andme20

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@Legachus1 me encuentro muy bien, gracias.

Asi es, éstas enfermedades golpean el estado de ánimo de igual manera, o peor. Has sentido mejoría con la medicación para depresión?

Te entiendo, hace unos dias fuimos de viaje y nos cerraron una parte de un parque nacional por unos incendios que no se han podido controlar, pero pudimos disfrutar los 4 dias fuera.

No te desesperes, estoy seguro que has pasado por cosas mucho peores que un cambio en tus planes de vacaciones, verás que encontrarás algo y lo disfrutaras igual o mejor.

Muchas gracias, igualmente que tengas mucha salud =D

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Andres M.

Mi diagnóstico, mi experiencia https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/mi-diagnostico-mi-experiencia-34181 2022-07-22 19:18:54

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Cricaba

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Hola yo estoy en proceso de diagnóstico, yo creo que tengo espondilitis pero todavía no me ha visto el reumatólogo no he podido hablar con él, tengo visita con medicina interna a ver si me adelantan pruebas...no sé tu ahora al vaso de unos años si ya has recibido diagnóstico o ha sido un mero lumbago...

Mi diagnóstico, mi experiencia https://www.carenity.es/foro/espondilitis-anquilosante/viviendo-con-espondilitis-anquilosante/mi-diagnostico-mi-experiencia-34181 2023-06-24 08:49:25

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Sonia2

8/7/23 a las 12:23

Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.

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PilarCrego

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25/1/19 a las 10:30

Hola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .

Cuidarse y adelante.

Pilar R

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Lolita

Miembro Embajador

27/8/22 a las 0:23

Hola Andrés.

Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.

Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.

Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍

Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.

Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...

Pero no hay que rendirse.

Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.

Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.

Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...

Un gran abrazo.

Lolita

Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.

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