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Pacientes Espondilitis anquilosante
Coronavirus y espondilitis anquilosante, ¿somos pacientes de riesgo?
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- 19 comentarios
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Nilcaro @Andme20 @joseluis1963 @SoniaRiveron @Maiderprest @Kike29 @Pilar78 @Chocolatera @enaraa @Canasct @PaulaCastroviejo @Patri1980 @Filbierzo @AnaElo @Javiervicente @Abadro2 hola a todos y a todas, ¿qué pensáis vosotros? ¿están las personas con espondilitis anquilosaste más en riesgo que otras? ¿qué os dijo vuestro médico? ¿os dio algún consejo?
¡No dudéis en compartir vuestra opinión con @Bego013 !
Un saludo,
Andrea dele equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
enaraa
Continuar con la medicación de siempre . No hay muchas evidencias de nada.
Aida1933
Buen consejero
hola soy Aida yo también soy un paciente de riesgo. Tengo ESPONDILITIS Anquilosante La enfermedad de CRONH y Bronquitis Crónica
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hola. Soy Lolita.
Tengo Espondilitis Anquilosante y estoy en tratamiento con Simponi 50 mg. Una terapia biológica.
Mi reumatologo me ha dicho que la bioterapia protege de la tormenta citoquinica que es la que mata a los pacientes de COVID 19. Confío en su criterio, así es que estoy tranquila. No salgo a la calle, hago gimnasia y ejercicio para evitar el anquilosamiento y si en alguna ocasión he tenido que salir por fuerza mayor, llevo máscarilla, guantes y guardo la distancia recomendada.
Ánimo, que el miedo paraliza y no ayuda. Precaucion y adelante con nuestra vida, en positivo!!!
Saludos.
Lolita
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Lolita
enaraa
@Bego013 yo también soy sanitaria y con el mismo tratamiento . En estos momentos de baja por otra patología , me interesa a ver cómo te valora el servicio de prevención . Tennos informados/as
Manolo
Hola para todos, yo me aplico un biológico que desactiva el sistema inmune, mi riesgo es alto soy inmunosuprimido mi sistema no cuenta con ninguna defensa, los biológicos tienen ese problema.
Andme20
Buen consejero
Hola @Lolita,
El tratamiento biológico no se ha determinado como efectivo para el control del COVID19. Además hay una variada cantidad de tratamientos biológicos que actuan de diferente manera. El Golimumab y el Infliximab son inhibidores del factor TNF, que actua en el proceso inflamatorio. Por eso creo que no se puede generalizar en que cualquier terapia biológica afecta de igual manera.
Puedes entrar aqui tambien: https://medicinaysaludpublica.com/uso-de-terapia-biologica-en-dermatologia-en-el-brote-de-covid-19/
@Manolo el tratamiento biológico no nos desactiva el sistema inmune pero si lo "pausa" o
"disminuye" por asi decirlo; si no tuvieramos defensas en pocos dias moriríamos de cualquier infección bacteriana o viral. Es verdad que somos mas vulnerables que otras personas que no lo llevan pero con su debido cuidado deberiamos estar bien. Lo mejor es evitar exponerse al contagio,
Lo mejor es mantenerse lo mas informado posible, confien mucho en su médico pero no está de mas revisar publicaciones oficiales.
Un saludo a todos.
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Andres M.
Kass67
Buen consejero
Hola, yo no creo que estemos más en riesgo que otras personas, sinceramente, hay que cuidarse, seguir las recomendaciones, y listo. Por cierto, ¿cómo estáis llevando este desconfinamiento por fases?
Daniela
Sufro de espondilitis anquilosante desde hace 14 años ya tengo una protesis de cadera a causa de esto, estoy pensionada con invalidez permanente y solo tengo 39 años. He vivido tiempos buenos y tiempos malos. No tengo los recursos para acceder a un tratamiento biológico, y solo me mantego con AINES y con actividad fisica moderada. En Julio me contagié de Covid-19 y gracias a Dios no me agravé. Tuve solo malestar en general, con mucho dolor de cabeza, fiebre y perdida del olfato. No me afectó las vías respiratorias y estuve así por 2 semanas. Yo tenía mucho miedo porque también me preguntaba si era paciente de riesgo por el tema de la inflamación, y bueno nos tocó, toda mi familia se contagió y salimos todos de esta.
Solo les puedo decir que tengan mucha fuerza y fe, que para quienes nos hemos refugiado en Dios para sobrellevar esta dolencia, es lo que nos mantiene de pies. Saludos a todos.
Lolita
Miembro EmbajadorBuen consejero
Daniela, los tratamientos biológicos te los proporciona la Seguridad Social. No hay que pagar nada.
Pídelo, insiste en que te sientes muy mal y te los pondrán. Tienes derecho a ellos. Verás como sientes mejoría.
Ánimo, fuerza y un abrazo muy fuerte.
Lolita
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Lolita
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Bego013
Buenos días
Soy sanitaria y estoy esperando valoración de prevención de salud para que me indiquen si soy paciente de riesgo. Tengo espondilitis y tratamiento humira. Estoy atada de pies y manos.... gracias