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Pacientes Espondilitis anquilosante
Coronavirus y espondilitis anquilosante, ¿somos pacientes de riesgo?
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- 19 comentarios
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Fruspis
Andme20
Buen consejero
Hola @Daniela un gusto conocerte.
Siento escuchar que pasaste por tales dolencias y situaciones, es bueno saber que sigues de pie y que vives la vida con ese ánimo. Tambien es bueno escuchar que saliste de esta loca enfermedad que es el COVID-19.
Al igual que tu, hay muchas personas que no tienen acceso a un tratamiento biológico, en mi caso tuve acceso por que el sistema de salud de mi pais lo agregó a su lista de medicamentos disponibles y mi reumatólogo lo autorizó. De otra manera no creo que hubiera podido costearmelo en ese entonces, al dia de hoy tengo la oportunidad de contar con un seguro médico privdao del cual espero nunca tener que hacer uso,
De que parte eres?
Muchas gracias por tus ánimos.
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Andres M.
Davewolff
Ya pase por el covid19 y con espondilitis anquilosante la vdd no fue difícil superarlo
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Dave Wolff
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
Pues que suerte que te receten tratamientos biológicos! A mi en vez de biológicos me recetan cualqier cosa con tal que sea barata , como (prednisona ) que solo sirve para meter kilos al cuerpo . Ahora estoy pendiente de volver al reumatologo y no espero brandes novedades .
Seguiremos luchando
Saludos Pilar R
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Pilar R
Andme20
Buen consejero
@Davewolff que bueno escuchar que no tuviste problemas al infectarte de COVID.
Muchas personas sin siquiera enfermedades preexistentes la han pasado muy mal.
@PilarCrego Has intentado cambiar de reumatologo? o si es seguro medico, pedir que revisen tu caso? La prednisona tiene muchos efectos secundarios, que imagino ya has presentado algunos.
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Andres M.
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
Andme20 no es fácil cambiar de reumatologo aquí donde yo vivo , hay muy pocos , además la Reumatologa que me lo recetó no era precisamente mi médico sino una sustituta, porque mi médico estaba enfermo y no podía visitarme . Menos mal que al fin he buscado y me he informado y no tomé la dosis prescrita.
Saludos Pilar R
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Pilar R
Andme20
Buen consejero
@PilarCrego no es que sea un medicamento malo, es muy bueno para las inflamaciones, solo que su uso prolongado puede causar efectos secundarios muy graves.
Has intentado contactar a tu Reumatólogo de cabecera? Podría ser que te de otro medicamento.
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Andres M.
PilarCrego
Miembro EmbajadorBuen consejero
Andme 20 : ahí está el problema , se recomienda en grandes dosis para un plazo corto de un mes más menos , menos mal que al fin he tomado menos de la mitad de lo que me ha recetado , empece a buscar en Internet y ya lo creo que encontré información , no quiero pensar lo que me hubiese pasado si hubiese seguido su pauta .
En los tiempos que corren y con una pandemia por medio tienes que inventarse tú propia terapia , hace mucho que no tengo una visita presencial.
Cuidaros
Saludos Pilar R
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Pilar R
Andme20
Buen consejero
@PilarCrego hola, espero te encuentres bien.
Las dosis varian mucho, dependiendo del mal a tratar, lo que hay que tener cuidado es en tomar las dosis tal como son, no ingerir mas de lo recetado y al momento de dejar el tratamiento, no hacerlo de golpe, hay que ir reduciendo la toma en el transcurso de varios dias, esto para que tu cuerpo no sienta el déficit de la cortisona y pueda generar un problema. El cuerpo se impone rapidamente a recibirla y en ocasiones puede dejar de producirla.
Tampoco es lo mejor autorecetarnos, los médicos están capacitados para recetar estos medicamentos, lo mejor es recibir sus indicaciones y si tenemos preguntas o sugerencias, comunicarlas y hacerles ver nuestro punto de vista. Aunque ellos recetan, es nuestro cuerpo el que está en juego.
Has lo posible por encontrar un reumatólogo, comentale lo sucedido y esperemos que pueda darte un tratamiento que te ayude pronto.
Un saludo.
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Andres M.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Bego013
Buenos días
Soy sanitaria y estoy esperando valoración de prevención de salud para que me indiquen si soy paciente de riesgo. Tengo espondilitis y tratamiento humira. Estoy atada de pies y manos.... gracias