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Pacientes Espondilitis anquilosante
Rigidez por la mañana
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PilarCrego
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PilarCrego
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josean1969
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@PilarCrego Afortunadamente en mi caso y con la ayuda de los tratamientos biológicos no me pasa como me pasaba antes de empezar el tratamiento biológico, pero si que cuando me pasa con una ducha de agua caliente mejoraba mucho.
PilarCrego
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Quisiera que alguien me comentara lo siguiente, si se han vacunado con PREVENAN y como les va , a mi me han vacunado últimamente porque tenía muchos catarros y muy fuertes . No tengo tratamiento viologico .
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Pilar R
Juange
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Hola como es dieta
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Juange
Lolita
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Hola a tod@s.
Os digo mi experiencia.
La rigidez al levantarse está presente siempre, aunque con los brotes es peor.
Si te das una ducha caliente, mejora y si te abrigas bien y no pasas frío, te dura más el bienestar.
El verano es mejor, no te contracturas tanto, pero la rigidez al levantarse siempre está.
Yo hago a diario en casa ejercicios de estiramientos desde la cabeza a los pies y aunque no tengo la flexibilidad de antes, ayuda a moverte con menos dificultad.
Esta tabla de ejercicios me la dio el reumatologo hace muchos años y llevo toda la vida haciendola.
La dieta que recomiendan es alcalina. Se puede mirar en ínternet. Mucha fruta, verdura, productos naturales y agua.
Comer poco para no engordar ya que el cuerpo estará más ligero y las articulaciones sufrirán menos con poco peso.
Ánimo, no estamos solos.
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Lolita
Juange
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Hola Lolita cuales son los brotes.
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Juange
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Hola Juange.
Me alegra contactar contigo.
Empecé en 2006 con artritis reumatoide. Con la terapia biológica está controlada.
En 2012 apareció Espondilitis anquilosante, que estaba encubierta y se me debilitaron los tendones. Se rompió el Aquiles
En 2016 tuve un nuevo brote, esta vez polimialgia reumática. Estuve con cortisona un año y tuve una fractura de vértebra L 2 como consecuencia de la cortisona.
El reumatologo me va cambiando el producto de terapia biológica. Ya van cinco. Y así voy bien, dentro de las limitaciones.
Estamos en contacto.
Lolita
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Lolita
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A Pilar Crego.
No me he vacunado nunca. No quiero meter más bichitos en mi cuerpo. Mis defensas están tan dislocadas ya, que las cuido para que no tengan que luchar más. Solo evito las infecciones al máximo.
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Lolita
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@Jerez0 si pasa, pero disminuye con el tiempo según el tratamiento que lleves, en mi caso todavía esta presente pero muy mínima, en cosa de 5 minutos ya me siento bien, y de igual manera esos 5 minutos es una rigidez mínima. Y los dolores al dormir si desaparecen por completo.
Espero haya servido mi respuesta, un saludo y ten paciencia, estarás bien. :)
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Tratamientos para la Espondilitis anquilosante
Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Sonia2
Hola!!!. Visto todos los que tenéis tanto dolor y estáis diagnosticados de espondilitis deciros que el mejor tratamiento es el biológico. Yo lo pasé muy mal, con años de retraso en el diagnóstico y al final tuvieron que ponerme ya al principio el biológico porque estaba ya muy mal, con ingreso hospitalario. Además tenía asociada psoriasis. Ahora tengo espondilitis tipo axial y periférica y han tenido que cambiarme el biológico. Pero es este el que me ha cambiado la vida. Aunque tengo lesiones, como ahora que me ha roto el tendón de Aquiles por dos sitios y estoy inmovilizada, pero sin el biológico no se que sería de mi. Además tengo un reumatólogo público excelente, que me atiende de manera extraordinaria, haciéndome las pruebas que necesito y preocupándose por todos mis síntomas. Hablarlo con el especialista y que os explique la posibilidad de poner ese tratamiento. La vida os puede cambiar y seguramente no tendríais ningún dolor o muy poco. Ánimo y suerte. Es una enfermedad dura.
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PilarCrego
Miembro EmbajadorHola Eduardo , biemvenido a este mundo de la espondilitis !! Tomatelo con calma y piensa en que tosdos tenemos algo , ( sabes lo que me dijo un medico? )pues que cada enfermedad tiene sus limitaciones , por ejemplo un diabetico no puede tomar un trozo de tarta pero un reumatico si . El que no se consuela es porque no quiere .
Cuidarse y adelante.
Pilar R
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Lolita
Miembro EmbajadorHola Andrés.
Yo vivo en España. Ya tuve tratamiento con Remicade hasta que me fallo y me daban brotes.
Ahora con Simponi 50 mg, golimumab, voy muy bien. El reumatologo me lo puso porque es específico para la EA.
Empecé hace 15 años con AR. En la muñeca izquierda, se inflamo y no la podía mover. Tardaron cuatro meses en darme el diagnóstico. Primero con Araba y Metotrexato, que no sentía alivio y después me pasó a biológicos por ahora está controlada. 👍
Después un brote de Polimialgia reumática que me atacó al cinturin escápula y al pelvico. No podía ni vestirme ni caminar, del dolor. Me pusieron 40 mg de Urbason cuatro días seguidos y un año con cortisona diaria. Hasta que remitió completamente.
Como son las defensas las que atacan, buscan donde atacar de nuevo y fue en la columna, zona lumbo sacro ilíaca. El dolor se corre a la cadera y las articulaciónes, atacando tendones. Los isquiotibiales los tengo tan debilitados que no puedo subir escaleras si no hay barandilla. Da pena verme subir...
Pero no hay que rendirse.
Ahora estoy en la playa y me encanta nadar en el mar. Voy de espaldas y hago mis ejercicios en el agua que es una delicia, pues ahí no duele nada.
Es importantisimo luchar contra el anquilosamiento con ejercicio, el mejor, en el agua.
Gracias por tus indicaciones. Es tan importante estar en contacto y sentirse comprendido...
Un gran abrazo.
Lolita
Pero es lo que hay y y hay que aceptarlo.
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Bioterapias y Coronavirus COVID-19, ¿debemos continuar el tratamiento?
Mani01
Buenas, yo llevo un año con Adalimumab (humira) y estoy muy bien.Ademas tengo sindrome de crohn y las dos enfermedades las llevo mas o menos bien.
saludos.
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Jerez0
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Jerez0
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Amigo
Yo a parte que los dolores no puedo dormí muy bien pero el problemas es por las mañanas que no me puedo a levantar me tienes que a ayudar por que mealebantos total mente rígidos asta que no pasa unos 10 minutos no puedo moverme por qué parezco un robot me gustaría saber si algunos del foro le pasa esto gracia compañeros