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Pacientes Fibromialgia
Tribunal medico, ¿cómo os ha ido?
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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Nuria
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Hola ayer fui para la valuación y sabéis el dañó y las preguntas.
se piensan que es todo mentira y yo voy con silla de ruedas. y no sé lo creen es vergonzoso que tengas que ir otra vez para que ellos te crean. Y si no o te quitan la pensión
NurIbaLu
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NurIbaLu
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Una vergüenza, no tengo otra palabra, siempre digo lo mismo, pero es que no sé calificarlo de otra forma
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Nuria
Lolimompel
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Tienes toda la razón nos miran de una manera que somos invisibles !!!! Y que no les importamos nada!!!!
Lolimompel
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Lolimompel
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@ ssonrisas hola soy Loli yo por fin he conseguido con mucho esfuerzo la pensión absoluta y me han dado la un 34 de Descapacidad esto ha tardado casi 10 años luchando por todos lados
NurIbaLu
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NurIbaLu
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Nuestros cuerpos les daba yo un par de meses y ya verás que rápido lo hacía todo.....
Falta humanidad, humildad y empatía.
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Nuria
Faty76
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Faty76
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Hola soy Fati, se de lo que habláis, es muy duro todo esto, yo tengo fibromialgia severa tipo 3 rebelde al tratamiento , cuadro mixto ansioso depresivo , cansada de ir y venir decirle a mi médica me duele hasta el pelo, porque tengo muy sensible el cuero cabelludo, ardores en la piel, parestesias, colón irritable, gastritis crónica, cervicoartrosis , lumboartrosis, gonartrosis, tendinosis, hombro derecho artrosis acromioclavicular, túnel carpiano bilateral, sinovitis del seno del tarso, artritis tibioastragalina, sacrolietis bilateral, insomnio, vértigos, cefaleas, soy auxiliar enfermería , ya he estado en el tribunal pero como deniegan se que vendrá denegado, llevo de baja 8 meses y el mes pasado ya me propusieron alta con propuesta de incapacidad, ya he hablado con la abogada que me llevará , en cuanto me den, de alta vacaciones del año pasado intentaré coger algo de este año y asi haber si gano tiempo y me operan la mano derecha ,voy cojeando el pie lo tengo muy mal ha tengo un quiste en el hueso calcaneo imaginaros lo duro que esta enfermedad más lo que uno va desarrollando , yo tomo levafaxina mirtazapina, lexatin diezepam ,zaldiar, roxacibal, , el cansancio es abismal, tengo 45 años seguiremos en contacto
NurIbaLu
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NurIbaLu
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Última actividad en 22/3/25 a las 2:29
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No entienden que la fibromialgia no es sólo dolor, sino que viene acompañada de muchas amiguitas de viaje, efectos secundarios y lesiones.
No es sólo tratar de paliar el dolor, es también buscar soluciones a las lesiones físicas, apoyar psicológicamente y procurar entender o, como mínimo, no descalificar nuestro sufrimiento.
A nadie nos gusta estar enfermos y menos aún con una enfermedad primaria poco estudiada y aún negada por muchos. No hemos pedido esto, pero nos toca lidiar con ello y hacernos a la idea de que tenemos enfermedades crónicas, degenerativas y discapacitantes y todo esto termina aislandonos socialmente por causas muy variadas.
Los tribunales médicos son fríos, deshumanizadores e incluso insultatntes. Nadie que no te conoce ni sabe cómo es tu día a día puede valorar en unos minutos la gravedad y alcance reales de tus patologías. Por muchos informes médicos que les aportes, por mucho que vean que vas en silla de ruedas, cuando puedes andando y cuando no te llevan...no hacen caso a nada de eso que ellos mismos te obligan a aportar.
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Nuria
Ginger
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Ginger
Última actividad en 7/5/22 a las 13:16
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Hola ! Estoy esperando carta para pasar tribunal médico , después de leeros me da pavor , me conformo con un 33% para poder trabajar en algo adecuado , contarme como fue a vosotros ?
NurIbaLu
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NurIbaLu
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El 9 de marzo me toca primera revisión, espero que la experiencia sea mejor que la primera vez, que haya un poco más de humanidad y empatía, sobre todo del médico, y me den lo que realmente me corresponde o, como mínimo, se acerque más, ya os contaré
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Nuria
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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carambilla
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@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
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baloo30
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baloo30
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Esta mañana he estado por primera vez en un tribunal médico, después de 3 meses de baja más los 22 días de vacaciones antes de la baja, (cogí las vacaciones para no coger la baja, ya que me cuesta dinero los 20 primeros días), rabiando, sufriendo, empiezan a pedirme informes y comienzo a darlos y a todos... "esto no es invalidante", total que ya me mandaran la carta con la resolución. Estoy indignado, hoy tengo un buen día y de dolores etc estoy bien, pero frustrado, etc.
Muy bien, después de esto, voy a ir por tribunales y voy a luchar por mí y por tod@s los que tenemos esta enfermedad, ya he hablado con Afixa (asociación fibro) y voy por todas, y me anima mucho pensar que a partir de este momento, voy a ayudar a la asociación en todo lo que pueda, para que estas injusticias sean abolidas, es una sensación de impotencia increíble, me dice el señor q la fibro no es invalidante, q es todo de cabeza, que cambie de actitud. Hoy tengo un buen dia y de dolores etc estoy bien, pero frustado, enfadado, impotente,etc.
Muy bien, despues de esto, voy a ir por tribunales y voy a luchar por mi y por tod@s los que tenemos esta enfermedad, ya he hablado con Afixa (asociación fibro) y voy por todas, y me anima mucho pensar que a partir de este momento, voy a ayudar a la asociacion en todo lo que pueda, para que estas injusticias sean abolidas, es una sensacion de impotencia increible, me dice el señor q la fibro no es invalidante, q es todo de cabeza, que cambie de actitud. He estado apunto de decirle(y la proxima lo hare) ¿usted no tiene ningun familiar con esta enfermedad?, si solo sufriesen unas horas, uno de los ataques fuertes...
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