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Pacientes Fibromialgia
Tribunal medico, ¿cómo os ha ido?
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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@Lolimompel recurre, a ver si a tí te hacen caso, y si te lo puedes permitir hazlo con un abogado especializado en este tema.
Supongo que también tendrás solicitada la dependencia.
No hay derecho!!!!!!! Somos personas no un número más y tenemos derecho a un mínimo de dignidad por parte de las administraciones.
Escribe al Defensor del pueblo de tu ciudad y, si no lo hay como en Cantabria, a Madrid directamente, no sé si podrán ayudarte, pero si no lo intentas....
Qué injusticia más grande!!!!!!!
😖😠😡🤬
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Nuria
NurIbaLu
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NurIbaLu
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@Lolimompel qué asco!!!!! No tienes posibilidad de ir atención al paciente y que tu marido e hijos relaten lo que ha pasado he investiguen?
Espero que no te queden secuelas muy graves tras el ictus, de corazón te lo deseo y te envió mucha fuerza mental para seguir viviendo y luchando.
Tu familia es una heroína!!!!!!
Qué mierda de sanidad pública tenemos que no envía a una ambulancia cuando alguien no puede respirar, está convulsionando y sólo por estar diagnostica de una enfermedad que la mayoría no entiende y en la que muchos ni siquiera creen!!!!! Algo habrá que hacer!!!!!!
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Nuria
Ginger
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Ginger
Última actividad en 7/5/22 a las 13:16
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Tengo fm grado 2 , migrañas incapacitantes y depresión mayor leve en espectro bipolar , espero llegar al 33% esta vez , a ver si me llaman del INSS que se está haciendo muy larga la espera
NurIbaLu
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NurIbaLu
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No consigo que ningún médico/especialista me valore el grado de fibromialgia........ Nadie se quiere hacer cargo.....
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Nuria
CHELOO
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CHELOO
Última actividad en 29/4/25 a las 2:42
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@Lolimompel Hola , mis experiencias a lo largo de 31 años , han sido muy negativas . El hecho de padecer fibromialgia , significa que nos quejamos por nada , con lo cual nos dejan apartados , nos dicen que no nos puede doler tanto, siguen creyendo que no tenemos dolor. Que lejos de la realidad , los dolores son tan intensos que deseamos estar muertos. Siento muchísimo todo lo que has tenido que pasar , y tod@s sabemos el gran sufrimiento que tenemos que vivir a diario .Espero que vayas mejorando , y que tú sufrimiento tanto físico como psicológico vaya decreciendo. Te envío mucho ánimo , y te entiendo. Ojala no tuviésemos que pasar por tan tristes y dolorosas experiencias. Un abrazo 🌹
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Cheloo
NurIbaLu
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NurIbaLu
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Última actividad en 22/3/25 a las 2:29
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Esta enfermedad es una puñetera cárcel que te atrapa entre barrotes de dolor y dependencia. La sensación de estorbar, de no valer, de no llegar, de no hacer nunca suficiente está siempre en nuestra espalda y si añadimos enfermedades y lesiones que lo único que generan es aún más dolor, el agotamiento físico y mental llega a unos extremos insoportables, cada día luchas por encontrar la razón que te ate a esta cadena perpetua sin posibilidad de condicional ni reducción de la calidad de vida por buen comportamiento. Vives al límite del abismo, caminando en su pedregoso filo en cada paso, intentando no caer o luchando contra tus instintos por no dejarte caer.
Esto es esta enfermedad.
De verdad alguien piensa que nos gusta vivir así y por eso nos lo inventamos todo??????? Si tan solo miraran viendo y escucharan oyendo....
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Nuria
CHUSPINI
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CHUSPINI
Última actividad en 2/2/25 a las 11:23
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Buenos días a tod@s, en mi caso he pasado dos años sin trabajar debido a un accidente d trabajo tratado como contingencia común, 13 meses hasta q me operaron del hombro y 7 d rehabilitación para q al final no halla quedado bien, y todo esto pasando por unas crisis d dolor insufrible .
Me propusieron los del inss para darme una invalidez a los 18 meses d baja y más tarde me lo deniegan alegando q para mi trabajo como supervisor, un cargo q yo no he tenido en mi vida,siempre he sido operario técnico y he trabajado haciendo esfuerzos como levantar y colocar maquinaria d más d 300 kg. no produce concederme nada ,imagino q entenderéis perfectamente como me sentí cuando leí aquello, a los picos días caí en una profunda depresión.
Me dieron el alta y menos mal q la empresa me metió en erte gracias a eso y a la psiquiatra q me trata estoy mejor y por supuesto gracias a mi pareja q no ha dejado ni un solo momento d animarme y buscarle un sentido a mi vida.
Ningún médico quiso saber nada del tema "accidente " si lo hubiesen considerado como tal en unos días me hubiera operado la mutua y el tendon no se habría retraído tanto.
No se quien ,ni de donde ha salido q yo soy supervisor.
Ir contra el inss es misión imposible.
Creo q necesitamos ayuda y d la buena.
El gobierno sólo da subvenciones a gente q estudia tonterías q no van a ningún lado y nosotros q ? Somos desechos? ,ya no servimos? Tanto q luchan por la dignidad d las personas ,donde están? Vaya suerte suerte la nuestra, nunca le he deseado a nadie q pase por el calvario q pasamos nosotros pero tendría q tocarle a alguien d ellos a ver si así se daban cuenta de por lo q estamos pasando y mejorarnos un poco la calidad d vida, valorarnos y al menos q los médicos pongan un poco d su parte y no nos digan como a mi me dijo una doctora q como soy hombre y la FM es una enfermedad de mujeres y por tanto q no me creía, aún llevando más d diez años diagnosticado.
Perdón por aburriros tanto ahora he vuelto al trabajo y me han modificado el puesto con lo cual no tengo q hacer grandes esfuerzos.
Ya os iré contando, muchísimas gracias a tod@s por seguir ahí, mucho ánimo y muchos besos
maria lizana
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maria lizana
Última actividad en 27/4/25 a las 22:02
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Me alegro q hayas podido volver a trabajar, tómatelo con calma pq cuando uno hace esfuerzo después hay recaída. Y si demandar al INSS q yo lo hice dinero perdido e impotencia pq ellos en mi caso ella me dijo q estaba bien, q no cogiera peso y ya está y la inspección médica para llorar y tomadura de pelo. Solo desear a los q están como médicos de tribunales q no le pase una enfermedad como esta, pq empatia 0
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María
NurIbaLu
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NurIbaLu
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@maria lizana yo creo que ni tan siquiera conocen la existencia de dicha palabra, y mucho menos su significado y connotaciones.
@CHUSPINI por lo menos tu empresa ha sido empática con tu situación, porque todo lo demás es para echarse a llorar.
Dónde está nuestro derecho a una vida digna? Deberíamos exponer al Defensor del pueblo estas situaciones, que investiguen, que alguien haga algo porque ya está bien, no hay derecho a que nos traten de mentirosos/aprovechados, qué más quisiéramos que estar sanos y poder trabajar y hacer una vida "normal"!!!!
Efectivamente, no le deseo esto ni a mi peor enemigo, pero con que tan sólo andaran en nuestros zapatos un mes.... cuánto cambiaría el cuento.
Me alegra saber que te vas encontrando mejor y que tu pareja te ha ayudado y apoyado en todo el proceso, no todo el mundo es así; mi primer matrimonio acabó en divorcio, entre otras cosas pero con un gran peso de los motivos que llevaron a la ruptura de una relación de 15 años con 2 hijos, fue, precisamente, su falta de empatía y credibilidad hacia mis enfermedades, y las de mis hijos, aún hoy sigue sin creérselo con una dependencia, discapacidad y con silla de ruedas. Hay personas en el mundo que son sólo gente que aumenta la cifra de población, pero pueden destrozar vidas si se cruzan en tu camino y llegan a quebrar tu alma y tu equilibrio mental ayudando a que caigamos en profundas depresiones y lejos de ayudar, te pisan bien fuerte para que te cueste más aún salir del pozo.
Sigue luchando y ojalá mejores y recuperes calidad de vida y las secuelas físicas y emocionales de el accidente y todo lo que trajo con él, vayan disminuyendo hasta desaparecer o casi hacerlo.
Nos ha tocado una vida de lucha agotadora e interminable, con nuestro cuerpo, nuestra mente, la burocracia, demasiadas gentes (que no les doy ni la categoría de personas) etc..... Sin embargo, no debemos rendirnos, es mi mantra diario para no ceder a la tentación cada vez más fuerte de dejar de ser.
Besos y abrazos para todos y eternas gracias por la ayuda emocional que me aportais.
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Nuria
Uffffff
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Uffffff
Última actividad en 12/11/24 a las 23:42
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Os he leido a todos.
Os aconsejo por vuestra paz interior y para no empeorar nuestra situación no pensar en como bien dices NURIMON en la gente si no en las personas.
Solo hay que centrarse en la solución de los pequeños problemas, porque lo demás solo revierte negativamente en nuestra salud.
Algo que he observado en las personas que padecen fibromialgia y algunas enfermedades psiquiatricas es que somos personas que nos exigimos demasiado.
A ver por ejemplo lo de la ducha...
Que pasa si no me ducho en una semana? Se va a parar el mundo?
Que si que si, que yo me duchaba dos veces al dia... Pero que mi abuelo se bañaba una vez a la semana, tuvo 18 hijos y murió a los 80.
Todo es relativo.
En cuanto a los profesionales médicos, buscad y cambiad las veces que haga falta, internet es de mucha ayuda. Yo me llevé 15 años de médico en médico y ya el último me dijo que yo es que era muy alegre, que así como iba a tener algo. "Pa morirse"
Salí de allí cogí el teléfono, busqué en internet una reumatologa con opiniones favorables y cuando me reconoció en consulta me dijo: pero chiquilla cuantos años llevas así?
De no tener nada pasé a tener de todo. Fibromialgia, tiroiditis de Hashimoto, artritis, artrosis, condrocalcinosis. Os parece normal?Pero para que pensar en eso? Me trae algo bueno...no, pues deshecho ese pensamiento.
No he ido a que me valoren la discapacidad porque no quiero que me toquen las narices y como no he tenido la oportunidad de trabajar nunca no opto a ningún tipo de ayuda. Eso sí, llevo 35 años estudiando de todo, y cuando tengo un examen aunque sea arrastrandome voy, lo hago y además lo apruebo porque soy muy chula,jeje.✌
Que también de pronto me pongo a llorar varias veces al día, pero la rabia me puede más que el dolor.
Y que debía de haber sido escritora porque me extiendo mucho.
Venga ánimo y a fijarse en las cosas buenas que traiga el día.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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carambilla
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Esta mañana he estado por primera vez en un tribunal médico, después de 3 meses de baja más los 22 días de vacaciones antes de la baja, (cogí las vacaciones para no coger la baja, ya que me cuesta dinero los 20 primeros días), rabiando, sufriendo, empiezan a pedirme informes y comienzo a darlos y a todos... "esto no es invalidante", total que ya me mandaran la carta con la resolución. Estoy indignado, hoy tengo un buen día y de dolores etc estoy bien, pero frustrado, etc.
Muy bien, después de esto, voy a ir por tribunales y voy a luchar por mí y por tod@s los que tenemos esta enfermedad, ya he hablado con Afixa (asociación fibro) y voy por todas, y me anima mucho pensar que a partir de este momento, voy a ayudar a la asociación en todo lo que pueda, para que estas injusticias sean abolidas, es una sensación de impotencia increíble, me dice el señor q la fibro no es invalidante, q es todo de cabeza, que cambie de actitud. Hoy tengo un buen dia y de dolores etc estoy bien, pero frustado, enfadado, impotente,etc.
Muy bien, despues de esto, voy a ir por tribunales y voy a luchar por mi y por tod@s los que tenemos esta enfermedad, ya he hablado con Afixa (asociación fibro) y voy por todas, y me anima mucho pensar que a partir de este momento, voy a ayudar a la asociacion en todo lo que pueda, para que estas injusticias sean abolidas, es una sensacion de impotencia increible, me dice el señor q la fibro no es invalidante, q es todo de cabeza, que cambie de actitud. He estado apunto de decirle(y la proxima lo hare) ¿usted no tiene ningun familiar con esta enfermedad?, si solo sufriesen unas horas, uno de los ataques fuertes...
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