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Pacientes Fibromialgia

Tu sentimiento del dia en una palabra

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Editado el 1/12/16 a las 19:42

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mavalle

8/2/22 a las 21:05

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mavalle

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@Rober2 una barbaridad. Si una persona por un padecimiento crónico está mal, hay que ayudarlo de la forma que fuere, en tu caso aunque sea un apoyo psicológico. La medicina en España está yendo a peor. Asumir la cronicidad está bien, pero no todos la asumen y mucho menos la responsabilidad de hacer, a nivel alimentación del organismo y de las emociones y los mentalismos lo correcto, y eso también hay que tratarlo. Cuando comemos alimentos proinflamatorios es muy normal que al día siguiente nos sintamos mal porque se motiva una inflamación en el sistema. Yo sigo teniendo brotes pero pequeños de medio día, los dolores lacerantes pueden durarme 2-3 minutos pero intento gestionarlos con relajación. Desde luego cuando tomo algo inapropiado me resiento bastante. Es lo que hay. En mi caso tengo un problema añadido de una fijación vertebral que me produce una lumbalgia permanente y que no puedo andar más de media hora y estar de pie no puedo ni 4 minutos, eso me desespera más que unos dolores puntuales, porque eso sí que me ha invalidado.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-02-08 21:05:33

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8/2/22 a las 21:44

@mavalle es lo que hay en la comunidad de Madrid , la colitis ulcerosa se lleva mal y en mi caso al debutar este verano aún no lo tengo asumido , procuro cuidar mi alimentación y huir de los alimentos inflamatorios , que me matan , pero es difícil , además mi trabajo es estresante y los dolores me acompañan desde agosto , estoy a la espera del nuevo tratamiento que empezaré en marzo , pero psicológicamente lo estoy pasando mal y físicamente también , habrá que armarse de paciencia y esperar el psicólogo me ve el día 2 y el digestivo el día 3 , mi médico de familia el viernes y el cirujano el día 17, de este mes, no quiero ni pensar por lo que debe pasar una persona con cáncer , por ejemplo. Un abrazo y gracias por tu comentario , se admite cualquier consejo sobre alimentación

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-02-08 21:44:59

mavalle

8/2/22 a las 22:04

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@Rober2 te recomiendo varios días a zumos de fruta, no mezcles; manzanas sí con otra como zanahoria, remolacha, y si quieres alguna hoja se espinaca. Caldo de hueso de rodilla de vaca ( mucho cartílago bueno para estimular la formación de colágeno). Intenta 3 días que no tengas mucho trabajo ( viernes, sábado y domingo? ) pero los días anteriores tomar verduras al vapor y crudas y los posteriores al ayuno igualmente. Esto ayudará al intestino a mejorar, noes que cure totalmente pero puede darte un atisbo de esperanza. Mejor ni tomes fármacos. Puedes tener alguna crisis curativa, sería lo normal, especialmente dolor de cabeza. Si no te ves con ánimo hazlo un día a la semana. Los remedios por muy naturales que sean no es el momento. Esto sería para eliminar la inflamación de manera rápida. Pero lo ideal es que te lleve alguna buena nutricionista muy especializada en el tema. El estrés es algo muy común en personas con nuestro cuadro y las personas muy sensibles y nerviosas, por eso la relajación va bien y quizás alguna infusión relajante y ansiolítica como es la PASIFLORA. la falta de magnesio y de otros oligoelementos también es una constante en nosotros, pero es por causa de la mala asimilación, si no se corrige el intestino no se avanza nada. Mucha suerte, ánimo y mucha tranquilidad.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-02-08 22:04:26

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8/2/22 a las 22:19

Me apunto los consejos , la medicación es sagrada pero lo de la dieta es muy parecida a la que sigo , mucho pescado , poca carne ( pollo , algo de ternera y muy poco cerdo) frutas , aguacate, manzana y plátanos rallados , patatas hervidas y zanahorias hervidas , con la verdura y la legumbre he de ser cuidadoso pues el exceso de fibra y los gases me matan, lácteos solo un poco de leche semidesnatada sin lactosa y kefir y analgésicos ( lonotil, Tramadol y Paracetamol ) según dolor , medicamento específico para la enfermedad ( pentasa 4g y enema de pentasa 4g cada tres días ) y ansiolíticos para el estrés y la ansiedad ( 4-5 gramos de lorazepam al día ), la pastilla de la tensión me la han retirado pues por la perdida de peso se me ha quedado en 11-7 , el peso ( 65 kg para 1'68 de estatura) han conseguido detener la perdida de peso y está estable ( he llegado a perder 15 kilos ) las analíticas perfectas

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-02-08 22:19:46

Francisco81

8/2/22 a las 22:48

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Roto.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-02-08 22:48:44

NurIbaLu

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9/2/22 a las 9:42

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@Rober2 vergonzoso. En vez se ayudar a quien más lo necesita..... Te rechazan no les vayas a dar demasiado trabajo....... Repito, vergonzoso

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-02-09 09:42:47

mavalle

9/2/22 a las 18:23

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mavalle

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@Rober2 intenta el ayuno y nos cuentas. No mezcles frutas. Por lo demás y si aún no puedes retirar fármacos pues ya los irás retirando. Suerte.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-02-09 18:23:10

Lolimompel

10/2/22 a las 19:42

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@mavalle gracias por decírmelo a veces no sabes que comer porque todo te hacen daño

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-02-10 19:42:44

Lolimompel

10/2/22 a las 19:43

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Esperanza

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-02-10 19:43:16

Lolimompel

10/2/22 a las 19:44

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Lolimompel

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he estado la semana pasada y esta muy mal me dolía mucha dentro de la cabeza las cervicales toda la parte izquierda

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-02-10 19:44:22

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

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Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

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MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

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