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Pacientes Fibromialgia
Fibromialgia y la vida diaria, consejos para vivir mejor
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mionse
mionse
Última actividad en 3/10/21 a las 11:58
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9 comentarios publicados | 3 en el foro Fibromialgia
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Hola ha todas ya estamos entrando en una época mala el cambio de estación nos afecta fisicamente y psicologicamente por tener tantas limitaciones esta "enfermedad es una m....pero tenemos que ser fuerte porque podemosss aunque estemos solas en esto somos valientes y luchadoras y únicas os animo a todas aunque escribiendo estas letras se me salgan algunas lagrimas es doloroso mucho estar así quiero vivirrr y a veces morir espero que pronto sepan de donde viene esto y podamos respirar y levantarnos un día con una sonrisa no con una lagrima Un beso a todas y cuidaros mucho con medicina alternativa, masajes, yoga,música, respiración,estiramientos, algo ayuda de verdad aunque tengáis que tomar medicamentos como yo intentar no abusar que ha la larga nos lo cobra el cuerpo muchos besos a todas.
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mionse

Usuario desinscrito
Hola a tod@s, es mi primera intervención en este foro y quería comentarle a Rocio que yo sufrí un episodio de quedarme sin poder sujetarme de pie. Estuve todo un mes sin poder caminar y nadie me supo decir el por qué. Aquello me dió mucho miedo, sobre todo porque me decían que tenia que ir aceptando que iba a ser así constantemente. Después de muchos años tomando la mayoría de medicación que tomamos todas, me dí cuenta que no me aliviaba nada el dolor y me mermaban como persona, ya casi no podía ni conducir (me quedaba dormida) incapaz de retener ninguna lectura, enfin muy poca concentración.
Hace año y medio decidí romper con todo.... empecé con productos naturales y sobre todo cambiar mis emociones.
Gracias por escuchar. Un saludo
Yemanya
Buen consejero
Yemanya
Última actividad en 13/10/17 a las 22:22
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13 comentarios publicados | 6 en el foro Fibromialgia
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Es una enfermedad complicada, y lo que aún no entiendo es como no se avanza en las investigaciones...No les interesa curarnos les dejamos mucho dinero a las farmacéuticas y aquí seguimos malviviendo,pero siempre hay que tener fé en uno mismo y mirar hacia delante no nos queda otra,yo con todas mis fuerzas pienso diariamente que van a encontrar la solución y no van a paliar los síntomas nos van a curar y si ellos no lo hacen ya me estoy yo encargando de probar metodos alternativos,hasta que de con algo que sea realmente eficaz...no se puede quedar uno sentado en un rincon...la vida es muy corta para desperdiciarla... y yo soy muy fuerte para afrontarla...
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YEMANYA
Erine69
Erine69
Última actividad en 6/10/17 a las 14:18
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El Implicado
Hola a tod@s!! Me llamo Sandra y tengo Fibromialgia desde hace 8 años, aunque me la diagnosticaron hace sólo 5 años. Me pusieron en tratamiento con Lyrica, pero tuve que dejarla por los efectos secundarios, me sentía peor, hinchada, con mareos...etc. Me cambiaron el tratamiento y actualmente tomo Xeristar 60mg (duloxetina) y Zaldiar 37,5/325 mg (tramadol + paracetamol). Con esta medicación han conseguido que me mantenga más o menos bien, lo cual no quiere decir que tenga algún que otro brote de tanto en tanto, sobretodo en otoño e invierno. A parte de estos medicamentos, un médico que se involucra bastante en esta enfermedad, me recomendó tomar Melatonina para poder dormir mejor (ayuda a tener un sueño reparador) y me está yendo muy bien. Y para cuando llega esta época del año en que peor lo paso, me recomendó que tomara "Ganoderma lucidum" (Reishi). Es un hongo muy beneficioso para muchas enfermedades, además de tener otras propiedades. Siempre he sido un poco incrédula con estas cosas, pero el año pasado después de pasar por dos largas bajas, decidí tomármelo durante 3 meses y he de reconocer que me fue realmente bien.
Aquí os dejo mi aporte de dos productos "naturales" que se pueden tomar, que ayudan a que nos sintamos mucho mejor y que nos permite poder hacer una vida medianamente normal.
Espero que os sea de ayuda mi información. Besos a tod@s!! Que tengáis un feliz día.
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Para atrás...ni para darse impulso

Usuario desinscrito
Hola a tod@s. Me llamo Jud y yo no tengo esta enfermedad, pero si que la tiene mi abuela y me parte el alma ver como sufre a causa de la fibromialgia. Ella lleva unos 12 años con la enfermedad y la pobre no sabe que hacer para mejorar los dolores. Yo me sentía mal por ella y necesitaba ayudarla en todo lo posible, así que me puse a investigar sobre el tema y leí que si llevabas una dieta libre de gluten los síntomas podían mejorar. Eso si no sabia lo eficaz que podía ser, así que estoy haciendo un trabajo de investigación para saber si es cierto o no que el quitarse el gluten ayuda.
Puede que sea muy osado entrar en este foro para deciros esto, pero necesito vuestra ayuda para mi investigación. Solo me gustaría que si alguien me quiere ayudar, por favor rellene unos cuestionarios y me los envíe a mi correo personal. judithalcainamartinez@gmail.com
Gracias a tod@s y disculpen las molestias.
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Usuario desinscrito
Hola, soy nueva aquí y estoy buscando consejo, llevo 6 años con fibromialgia, tengo 21 años y mi futuro parece desolador, pero el día de ayer una doctora de la universidad en la que estudio me dejó una duda y como no conozco a nadie con esta enfermedad busco ayuda en ustedes.
Resulta que desde hace 3 años experimento crisis de dolor tan fuertes que me llevan al hospital y me ponen morfina, el dolor es tal que deseo con todas mis fuerzas desmayarme, no puedo parar de gritar y llorar y lo que siento es que cuchillos apuñalan mi espalda. La doctora me dijo que había conocido otras personas con fibromialgia y nunca había visto algo así. Hasta ayer jamás había considerado la opción que otros enfermos no tuvieran que vivir lo que yo vivo, es por eso que les escribo, quiero saber si esas crisis tan fuertes son normales o si ella tuvo razón al decirme que quizá tengo un tumor en mi espalda que causa tales crisis. Les pido por favor me ayuden y me cuenten si es normal o si es algo más. Estoy desesperada.

Usuario desinscrito
Hola!Mi nombre es Marta y me diagnosticaron fibromialgia en agosto de 2015.Se me desarrollaron los sintomas despues de tener a mi hija.Lo que peor llevo es el colon irritable,el insomnio y el cansancio al despertar.Por lo demás voy intentando cuidarme y cuando tengo más dolores parar y darme un respiro.Tengo la suerte de que es leve y con la dieta que hago me encuentro mejor.Un saludo y animo a todas :-)
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GioavanaCardenas
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GioavanaCardenas
Última actividad en 22/4/25 a las 16:21
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@martareval que dieta haces
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Giovana Cárdenas
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Patryy
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Patryy
Última actividad en 7/10/24 a las 15:35
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Hola Martareval lo primero mucho animo y fuerzas. Me gustaria saber que tipo de dieta haces para probar yo haber, aunque yo estoy bastante mal y tu por lo que leo , es leve y me alegro que lo sea de verdad. Mucho animo y para adelante que tu puedes ya que tienes una hija que es lo mas grande del mundo. Un saludo
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Patryy
nuriaa
nuriaa
Última actividad en 13/6/22 a las 1:22
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Hola Marian ¡ yo tengo fibromialgia hace 12 años y como dice tu profesora no parece q ese dolor de espalda q tú sufres se corresponda con la fibromialgia , tampoco tengo constancia de esos síntomas en otras muchas persanas que conozco con nuestra enfermedad . Mi consejo es q te hagan un estudio mas completo . Un saludo y mejórate .
Patryy
Buen consejero
Patryy
Última actividad en 7/10/24 a las 15:35
Registrado en 2015
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Hola Marian yo como nuria te aconsejo que te miren bien. Yo sufro fibromialgia hace ya 6 años y he tenido dolores muy fuertes pero no tanto como los que tu describes. Tambien conozco a mucha gente con esta enfermedad y nunca me han descrito esos dolores tan fuertes. Asi que ve al medico y comentale lo que desde aqui te decimos personas con esta enfermedad y que te miren o hagan pruebas haber que puede ser. Mucho animo, un saludo y espero que nos cuentes haber que tal te va.
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Patryy
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
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VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
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Hola,
He tenido esta enfermedad por varios años y he probado ya varios medicamentos que han funcionado unos mejor que otros pero me encantaría dejar de tomar tanta pastilla pues mi estómago empieza a resentirlo. Por el momento tomo tramadol y he comenzado a hacer yoga.
La verdad es que el día a día me cuesta cada vez más, me gusta mucho hacer manualidades pero con los dolores en las manos me es muy difícil, igual el cocinar.
Cualquier consejo es bienvenido.