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Fibromialgia y la vida diaria, consejos para vivir mejor
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Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Hola, tengo un insoportable y continuo dolor en hombros, cervicales, mandibula, brazo, codo, muñeca, rodilla y cadera. Lo más curioso es que solamente se manifiesta en el lado izquierdo del cuerpo. Además de sensación de ardor en manos y pies. Desde hace un par de meses siento debilidad en las piernas. He tomado suplementos vitaminicos y proxac para combatir la debilidad y el terrible cansancio que padezco. Pero noto poca mejoria, por lo que decidí ir al medico para que me hagan pruebas. En un par de dias recogeré los resultados del Rm del cuello y mientras tanto me han mandado diazepan y lyrica. Sospecho que sufro de fibromyalgia por la sintomatología. Me gustaria alguna opinion sobre el tratamiento con lyrica. Al leer el prospecto me han asustado los efectos secundarios. Un Saludo, Elcira
Usuario desinscrito
Os voy a dar un consejo, he visto en varios artículos que para minorar algo el dolor al igual que la depresión escuchar música relajante. No es ninguna tontería, cuando mi marido me lo dijo no le hice caso, hasta que un día lo probé. Al principio cuesta mucho desconectar del mundo, sobre todo de esta vocecita irritante que tenemos en la cabeza, que es nuestro yo pequeño.
Buscar un lugar que os sintáis cómodas, intentar bajar la intensidad de la luz de la habitación, o poneros un pañuelo en los ojos para evitar que os entre incluso el mínimo rayo de luz.
En YouTube encontrareis música relajante, buscar la que os guste. Donde conectéis la música, ponerle unos auriculares, pues así os será mejor desconectar del mundo.
Si la vocecita de vuestra cabeza no os deja, y podeis subirle el volumen del sonido sin que os afecte a la cabeza, hacerlo, hasta que no oigáis la vocecita.
Intentar pensar en el lugar donde os gustaría estar, y dejaros llevar por la música.
Si el dolor es bastante fuerte, lo que yo hago antes, es darme una ducha bien caliente, ponerme ropa cómoda, echarme en el sofá e intentar relajarme escuchando la música.
No os digo que os vaya a quitar del todo el dolor muscular, pues depende del grado que estéis, os lo puede quitar o simplemente bajarlo, lo que si os puedo asegurar por mi misma, que yo he bajado de tener el dolor de 7 a 5 y con suerte a 4. Y es gran alivia esa bajada del dolor.
Estas secciones las hago, cuando el dolor de cabeza es también fuerte, pues me lo baja de intensidad, e incluso si el grado de depresión es alto.
Si no tengo dolor de cabeza, hago estiramientos, pues es otro sistema para bajarme el dolor, aunque para empezar hacer los estiramientos, tenga que darme antes una ducha de agua caliente, y aguantarme un poco el dolor muscular, hasta que poco a poco, con los estiramientos me va bajando el grado de dolor.
Os voy adjuntar en otro correo, unos archivos que son:
Los ejercicios de estiramientos.
Y pasos para bajar el grado de ansiedad y de depresión.
Os dejo un link de videos de música de youTube.
https://www.youtube.com/watch?v=GyevjEqLVs4
Espero a veros ayudado. Si queréis preguntarme algo, ya sabéis como hacerlo.
Besos.
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GioavanaCardenas
Buen consejero
Gracias bella
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Giovana Cárdenas
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montalcmab
Buenos dias
Tengo a una persona que es muy importante para mi y quiero saber, entender y comprender mejor esta enfermedad para que, cuando llegue el momento, poder luchar juntos diariamente contra la fibro.
Es increible ver tantas luchadoras. Mi admiración y respeto para cada una de vosotras
Alguien me puede echar una mano??
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Marcos
pedriza
hola! ya conté que estaba con brote hace unos dias .sigo con el, ha ido pasando de pies a manos de manos a cadera de cadera a cuello y ahora se me ha fijado en la cabeza llevo toda la semana ,día y noche .me derivaron al reumatologo y también me van a hacer pruebas nuevas. resonancia y electromiograma. espero que encuentren la solución .mientras paciencia y calmantes. un saludo
lisan3058
Hola soy nueva en esta página, tengo fibromialgia desde hace 17 años, y últimamente he tenido varios episodios de taquicardias acompañadas de hipotensión, mi pulso sube a 120 por minuto, y me provoca sudoración, palidez, vista borrosa y mareos. Mi médico dice que es por mi fibromialgia, pero me gustaria saber si a alguien más le sucede.
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lisan3058
Anpamor
Buen consejero
Hola Lisan3058...a mi también me pasa lo mismo.Supongo que síntomas añadidos a la fibro.Si te paseas por la discusión : otros síntomas de la fibromialgia,encontraras muchos casos como el tuyo.
Un saludo.
Usuario desinscrito
Hola a tod@s esta va a ser mi primera intervencion en el foro y espero no sea la ultima.
Va a hacer 3 años q me diagnosticaron fibromialgia y no nos queda otra q seguir luchando por nosotr@s mismos y aprender a vivir con ella aunque no sea facil.
A nivel laboral me afecto muchisimo, ya q despues d conseguir en varias ocasiones un puesto d trabajo (con la crisis q tenemos...) lograba mantenerlo la vez q mas 3 meses y caia mala y lo perdia. Era sensacion d impotencia y d frustraccion al mismo tiempo lo q sentia y aun asi volvia a intentarlo. Recurri a juicio con la seguridad social ya q tengo caso 25 años cotizados y con todos los informes medicos diciendo q no debo tener ningun tipo d actividad laboral me denegaron la pension, ahora lo tengo recurrido en el TSJ y a esperar....me costo mucho depender economicamente y poder ser independiente economicamente (sobrevivo gracias a la ayuda d mi famiilia y d mi pareja) y por ello estare eternamente agradecida.
Mi medicacion actual es Xeristar 60 y 1/2 quetiapina d 25 (noche) y hace unos 3 meses me quitaron los lacteos ( creo q debido a eso llevo una racha algo mejor).
Os recomiendo ante todo no dejeis d hacer estiramientos diarios, yoga, piscina, caminar etc... es decir ejercicio suave
Es cierto q dependemos en todo momento d la fibro, cada dia al despertar (si es q dormimos), tb dependemos en muchas ocasiones hasta q nos ayuden a tender la ropa...
Tenemos perdida d memoria, hipersensibilidad (cualquier cosilla nos puede herir) y os aseguro q yo antes no era asi, desorientacion y un largo etc etc.. como cbios d humor y en miles d ocasiones solo lo sabe lo q padeces la gente cercana (el resto parece q es algo inventado)
Si quereis contactar conmigo os dejo mi correo arola921@hotmail.es
Salud@s y muxo animo para tod@s
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
Biemvenida al grupo Arola9,
la realidad és esa:cambian las circunstancias de vida pero no nosotras. Aunque así nos lo parezca, nosotras no cambiamos, evolucionamos, nos adaptamos a las nuevas circunstancias.
Està semana se cumplen 4 años de Tener que dejar de trabajar por "la enfermedad" después de 35 años de vida laboral, los 10 últimos luchando contra mi cuerpo a capa y espada sin querer escuchar los gritos y señales de socorro que me lanzaba día y noche (por eso tampoco me sorprendre que los demás no nos crean).
Ahora sigo siendo la misma però mis circunstancias vitales han cambiado. Paso la mayor parte del tiempo en la cama, leo, escribo, medito, estoy con mi Nieto o con mis perros, no puedo hacer trabajo de la casa, tampoco ejercicio físico sencillo. El día que puedo salir a caminar un rato és una gran fiesta. Tomo muchísima medicación que me gustaría poder dejar...palexia, cymbalta, topamax, zolpidem, alprazolam...a parte de otros productos naturales y de llevar una alimentación completamente vegetariana.
También a mi durante estos 4 años me han denegado la invalidez y dado de alta muchas veces en el Tribunal Médico, pero ya estoy en la recta final de los últimos 6 meses antes de los 60 y con 39 años cotizados...adiós! me voy! ya me toca!
Té deseo mucha suerte a ti con el TSJ!!!!
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Cinta
Usuario desinscrito
Gracias por la bienvenida CintaA, animo q ya te queda poco
Raki77
Hola mi nombre es Raquel.
Yo después de un accidente de trafico y tres meses de dolores y medicamentos y rehabilitación lo que han echo es empeorarme .Tras ir a la mutua y explicar mis dolores piensan que puedo tener fibromialgia los sintomas
Dolor en principio toda la parte izquierda ahora empezó a doler el lado izquierdo .
Migrañas,cansancio,no me concentro se me olvidan cosas que he dicho o echo .Hay dolores que según me dijo es tipo gatillo osea cervicales ,hombros,lumbar,rodilla .Y después los irradiados las muñecas como si me clabaran alfileres,brazos ,piernas .Lo peor en la intimidad frigidez .Y a la espera de pruebas me cambian medicamentos cada dos por tres y no puedo dormir por los dolores.Y luego están las crisis que me llevan al hospital .
Lo único que me calma es el diacepan me lo tomo por la mañana y almenos puedo moverme por casa porque no salgo y si salgo acompañada. Luego está el como me siento .Me echaron del trabajo por coger baja así que los denunció,los de la aseguradora que los daños del coche no tiene que ver con mis lesiones así que otro abogado .Y cansada de todo psicológicamente y físicamente.
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Los miembros también participan en...
mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
-------
Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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mavalle
El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
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PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
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EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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Hola,
He tenido esta enfermedad por varios años y he probado ya varios medicamentos que han funcionado unos mejor que otros pero me encantaría dejar de tomar tanta pastilla pues mi estómago empieza a resentirlo. Por el momento tomo tramadol y he comenzado a hacer yoga.
La verdad es que el día a día me cuesta cada vez más, me gusta mucho hacer manualidades pero con los dolores en las manos me es muy difícil, igual el cocinar.
Cualquier consejo es bienvenido.