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Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
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Colonoscopia , dos ecografías completas de abdomen y 2 hemograma muy específicos con marcadores de bilirrubina , emoglobina gamaglibulina etc, además de un hemograma completo cada mes y dos radiografías abdominales completas una prueba de esfuerzo , ecocardiograma completo ecografía de tórax , análisis de heces y orina , todo eso desde agosto hasta febrero y nada de nada , mi médica de familia y mi digestologa me han dicho las dos que están 100x100 seguras que no tengo nada " malo" pero el dolor me acompaña desde julio y está ahí , todos los días y a eso se une que soy muy aprensivo , bueno queda una semana para la resonancia magnética con contraste , que es para descartar , no buscando nada en concreto
Ginger
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Ginger
Última actividad en 7/5/22 a las 13:16
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Hoy acabe en urgencias por el dolor horrible que no me dejaba caminar . Después de un chute de medicación me encuentro mejor ,
NurIbaLu
Miembro EmbajadorBuen consejero
NurIbaLu
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Última actividad en 22/3/25 a las 2:29
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@Rober2 7 y bajando 👏👏👏👏👏👍👍👍
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Nuria
Francisco81
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Francisco81
Última actividad en 11/1/25 a las 20:22
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@Rober2 casi no te han hecho pruebas,jejejeje.
mavalle
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mavalle
Última actividad en 25/4/25 a las 12:33
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Nosotros, los que padecemos fibromialgia ( algún se descubrirá la raíz del problema, aún sin determinar definitivamente), al tener tantos síntomas incapacitantes y tan diversos, lo más común es tomar medicamentos para paliar el síntoma, bien por nuestra cuenta o bien por prescripción facultativa. Esto nos lleva a generar más toxicidad en el organismo o sea que tendremos un efecto rebote o, o lo que es peor, generar una enfermedad iatrogénica ( enfermedad producida por la ingestión de fármacos).
Lo que es verdaderamente común en todos nosotros es que tenemos un sistema nervioso sensible, solemos ser empáticos y nos duele emocionalmente lo que ocurre en el entorno y a los familiares, es decir, nos preocupamos mucho por los demás creándonos así un estado permanente de estrés emocional. Esto es algo que tenemos que comenzar a controlar de algún modo, bien por enfrentarse al hecho de manera personal bien con alguna ayuda terapeútica de la mano de un psicólogo que nos ayude a enfrentar el tema, eso a nivel emocional.
A nivel físico, es muy conveniente tener en cuenta la dieta, no tomar productos proinflamatorios, sino todos lo contrario, tomar alimento antiinflamatorios, descansar el intestino con una alimentación de al menos 3 días de ayuno, solo a zumos y caldos, de ese modo el intestino, el segundo cerebro, donde las neuronas entéricas deben estar en equilibrio y estas son las que generan el estado emocional idóneo. Cuando un intestino, bien por estrés, bien por una mala alimentación que degenera o bien por la toma puntual de antibióticos, degenera muy notablemente el intestino delgado con lo cual deterioran las neuronas y se produce además, una incapacidad de asimilación de nutrientes por lo que van a sangre sin asimilar produciendo una especie de llamémosle alergia, por lo cual el organismo entra en estado de alarma por los “venenos” generando citoquinas proinflamatorias que nos hacen un daño mayo
Combatir todo esto es cuestión de mucha paciencia y mantener a raya los alimentos proinflamatorios, y como principal elementos naturales para ir mejorando, eso sí, despacio, no es cosa de un día para el síntoma. Magnesio, el que mejor toleréis ( carbonato de magnesio estará bien) cacao lo contiene, agua de mar rebajada, cítricos para aportar vit C., zinc antiinflamatorio lo contiene en grandes cantidades las semillas de calabaza y como primera opción una dieta muy desintoxicante a base de zumos de verduras ( kale, repollo, espinacas, apio, cebolla, zanahoria, manzana, limón, remolacha, pera, cúrcuma, jengibre) no todas de golpe sino ir mezclando según apetencia y caldo de hueso y verduras, el caldo colado y nos aporta mucho colágeno que es indispensable para la regeneración rápida del intestino. Con esta pauta durante 3 días, solo a caldos y zumo, se comienza a notar una mejoría aunque sea poca. Después de esto se sigue con una dieta muy ligera a base de alimentos cocinados al vapor, como repollo y zanahoria al vapor algo de arroz o quinoa al vapor y algo de pescado mejor azul de tamaño pequeño y previamente congelado también al vapor, se puede aliñar con especias como perejil, algo de ajo, aceite de oliva. Esta dieta debe perdurar más tiempo aunque sea dura, pero al notar algo de mejoría da más ánimo. Los primeros días pueden ser muy complicados y molestos porque la crisis llamada curativa que no es más que el organismo eliminado desechos y venenos es complicada. Se puede tomar infusiones de manzanilla con limón, y pasiflora para bajar el estado de ansiedad. Desde luego hay que eliminar cualquier alimento proinflamatorio. Cambiar la patata por la batata, no utilizar alimentos procesados, masticar mucho y despacio porque también solemos tener poca saliva y tener ojos secos, todo en el mismo contexto. La saliva hace que se procese la asimilación de los carbohidratos por la ptialina que contiene. La alcachofa es muy beneficiosa, suelo hacer una “alcachofesa” con los corazones de alcachofa cocidos con agua y sal y algo de zumo de limón, escurro bien y trituro en batidora con aceite crudo y zumo de limón, es un acompañamiento de salsa muy agradable y ayuda a eliminar tóxicos del hígado.
Después de un tiempo se puede ir integrando aves y carne ecológica, y lentejas mejor peladas y pasadas por el chino, así como arroces hervidos acompañado de otros productos.
Doy por sentada que sabéis los alimentos que inflaman que son: harinas y derivados, azúcar, lácteos, alimentos procesados, y las solanáceas ( patata, tomate, pimiento,berenjena).
Los ejercicios en agua vienen bien, así como el tai -chi y el Qgon. El yoga también pero si no es especial y suave no me parece lo mejor.
Si sirve a algunx esta recomendación, bueno será. Al menos a las personas que están más deterioradas por la enfermedad. Personalmente yo me sentía agarrotada todo el día y ya no lo estoy, evidentemente tengo dolores aquí y allá agudos y punzantes, pero en esos casos me tumbo hago una relajación y suele pasarme hasta poder soportar.

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@mavalle gracias maca.. una lección mas

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@Francisco81 y aún siguen
Lunamsanz
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Lunamsanz
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Última actividad en 28/4/25 a las 1:18
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@mavalle muy interesante lo que dices.....yo llevo un tiempo que no tengo apetito sobre todo los fines de semana y mi marido todo el rato hablándome de comida desde que me levanto, salimos a tomar algo y es una pelea el decirle que no quiero aperitivo que no tengo hambre.....he tomado mucha medicación y poco a poco me he ido quitando por mi cuenta porque los médicos no hacen más que poner y poner pastillas.....intento eliminar tóxicos de mi alrededor me empiezan a llamar la loca de los aceites. Bueno volviendo a mi apetito....iba a consultarlo con el médico por si era algún tipo de anorexia nerviosa pero me da miedo me va mandar más pastillas.....¿Podría ser que mi cuerpo este pidiendome un ayuno porque se sienta muy intoxicado?
Francisco81
Buen consejero
Francisco81
Última actividad en 11/1/25 a las 20:22
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Yo lo que se es que la peor emoción de todas es el miedo.Yo también tengo miedo de tener cáncer,tengo los ganglios muy inflamados,alguna infeccion tengo.Ya soy como Rober.
Francisco81
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Francisco81
Última actividad en 11/1/25 a las 20:22
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Hoy quiero desahogarme si me lo permitis.A veces yo también pienso que tengo cáncer,me duele un montón todo el cuerpo,el accidente fue brutal.Además aqui aunque hay medicos comprensivos,si voy por ejemplo a decirle a mi médica oye creo que tengo un linfoma me manda a tomar por culo.O mirame estos glangios por favor,Estoy currando con un testiculo hinchado y lo peor que encima dspués dl accidente no fui al médico porque no me encntraba mal y no podría reclamar nada,ya que los síntomas empezaron una semana mas tarde.No tengo miedo a la muerte,he estado muy cerca,tengo miedo a hacerme yo daño.No tengo miedo a caerme,este sábado voy a ir un concierto porque lo tenia pagado y me apetece.Ya ni en la cama estoy a gusto,pero al mens me he independizado y ya no me tocan los huevos ni los toco a nadie.Para mi familia es todo somático y yo no tengo tampoco medios para hacerme esas pruebas que dice Rober,pero ojalá me las hiciesen.Ya que aún no tengo ni coche.De momento solo he conseguido una ecografia abdominal y gracias.Mi padre ya se cansa de llevarme a todos los sitios.Un saludo y perdonad la chapa.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
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ALICANTE- pitonisa- mardim
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GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
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@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
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