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Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
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Francisco81
Buen consejero
Buenas,sigo trabajando ayer estuve haciendo acquagym y no me tengo.Hoy ha venido una vecina que que pena que esté jodido,está buenísima ,jajajajjaajaja!
Lunamsanz
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hoy he conseguido salir de casa para hacer un par de recados y después me he quedado en el jardín disfrutando un poco del aire primaveral.
Mnieves
Buen consejero
Hola,los dolores quitarse? Q va ,eso se introdujeron y ya no salen me mandaron unos ejercicios y estoy peor..no se por q nada de lo q me mandan me va bien.La maquina? Ahí está,yo duermo y con ella no.hoy tenía q ir pero no pude,me llamarán.es hablar de ella y me pongo mala,con este calor ya de 34 grados aquí en Toledo,no imagino esa historia de dormir con tanta cinta y encima mascarilla.sabes q digo de ese tratamiento? Mitad tratamiento mitad negocio.
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Careni
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Mnieves así es . Lo siguiente de la máquina son operaciones . Ánimo ❤️
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Mnieves
Buen consejero
En cuanto al suicidio cuando yo empecé con 40 años me decía por q no tendré 80 para q me quedé poco y terminar con este suplicio,no sabía q me pondría peor y seguiría aquí .hay q alejarse de esas ideas.y disfrutar de lo q se pueda dentro de las limitaciones de cada uno.Ya os diré el día 23 q es lo q es eso de la proteína esa reactiva.besss
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
Quien de nosotr@s no ha pensado más de una vez en acabar? En desaparecer? Siempre he pensado que si no lo he hecho ha sido por cobardía. Ahora sé que no es eso. Cada cual tenemos nuestro camino y debemos recorrerlo.
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Cinta
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Lunamsanz
Miembro EmbajadorBuen consejero
@CintaA Yo también he tenido esos momentos de acabar con todo, tampoco pude aunque una vez estuve muy cerca y mi marido me hizo seguir, entre lagrimas me dijo que era una cobarde si lo hacía, que yo siempre habia sido una persona valiente y que lo valiente era seguir dia a dia luchando, que no dudaba en mi fuerza y que por supuesto que si necesitaba ayuda que lo gritara si hacía falta......que no le podía dejar con el "marron de vivir sin mi" y me hizo prometer que no lo iba a volver a intentar y hasta hoy......que aunque he tenido montos dificiles y he vuelto a gritar eso de "Dios mio que dolor porque no me muero ya....." no lo he vuelto a intentar. Ahora estoy en una fase de aprendizaje y creo que estoy aprendiendo a controlar mi cabeza y ya no sucumbo tanto a sus engaños.
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Lunamsanz
Miembro EmbajadorBuen consejero
un atisbo de esperanza asoma por mi ventana, los dolores se que no se van a ir y en vista de que los medicos me miran y todos dicen que se puede trabajar.....lo estoy intentando, hoy he tenido una entrevista online y ya no me preocupo en ocultar mi enfermedad, en mi curriculum está mi 33 de minusvalía y cuando preguntan digo muy orgullosa que es Fibromialgia que lucho cada dia para tener mis dolores a ralla y si me ven capaz de trabajar bien y si no pues... tambien. La temporalidad en los trabajos que hay hoy en día a mi me vienen incluso bien porque cuando mi cuerpo empieza a quejarse por el trabajo viene una etapa de descanso y a empezar otra vez......el sueldo...sigue siendo una mierda pero igual si trabajo un mes como si trabajo 12 no cambia. El 23 empiezo un trabajillo de un mes con dos semanas de descanso entre medias asi que para mi genial, es época de exámenes en la universidad de mi pueblo y puedo ir a trabajar andando, hoy subidón de alegría después de la entrevista.
Francisco81
Buen consejero
@Lunamsanz me alegro mucho, eres una máquina. Enhorabuena crack, sigue así.Yo vuelvo de hacerme una resonancia testicular desde el accidente tengo como orquitis que no se me va y ahora a trabajar. Después a ver si tengo ganas de ir a comer por allí que esa será otra. Un saludo.
Usuario desinscrito
Hola a todos , espero que os encontréis bien , estoy probando una cosa que me va genial , es cara pero me está funcionando genial , vamos que me encuentro como nunca , mi dolor abdominal , al cual no le hayan respuesta , mejoro mucho después de quitarme el H. Pylori , pero seguía ahí , y volvía a repetirse , mi mujer está yendo al fisio por sus problemas de artritis psoriasica degenerativa , está en estudio para diagnosticarle fibromialgia, el caso es que fui al fisio a acompañarla y después de su sesión , bastate dolorido yo le expliqué al fisio lo que me ocurre y me dijo si quería tomar una sesión y ver si mejoraba. Me ha dado dos sesiones de punciones con electroedtimiulacion , con las agujas guiadas mediante ecografía , el caso es que me pincha los nervios del abdomen y de la espalda , es largo de explicar técnicamente , pero a conseguido dos milagros 1° he dejado he tomar calmantes pues como me explico , los calmantes actúan sobre los órganos y mucho menos sobre los músculos y casi nada sobre nervios y terminales nerviosas , para eso están los antiinflamatorios y yo por mi enfermedad los tengo prohibidos , 2° ha conseguido que ME DESAPAREZCA EL DOLOR, me ha explicado que es temporal y que volverá a aparecer , me ha mandado unos ejercicios y que me ve el jueves y dependiendo de evolución me dará un par de sesiones al mes o cada dos meses, pues mi desgaste a nivel muscular en el abdomen no tiene posibilidade de cura pero si de control y mantenimiento , y lo más importante me ha recomendado recuperar el ejerció físico y el tono muscular , que sin dolor lo puedo hacer sin problema, por si os sirve de algo para vuestro dolor crónico , cada sesión me cuesta 40€ , pero viendo cómo me funciona prefiero pagar 100€ al fisio todos los meses que 50 al farmacéutico
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NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Rober2 cómo me alegro Rober!!!!!!! Qué bien oirte estas buenas noticias!!!! Espero que ru mujer también mejore.
Suerte a los dos.
Un beso y un abrazo enormes.
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NuriMon
mavalle
Buen consejero
@Rober2 nuestro problema deriva de una inflamación de terminaciones nerviosas. Todo nuestro cuerpo tiene inflamación, de ahí las complicaciones. No se considera la fibromialgia una enfermedad per sé, sino una consecuencia. El problema radica en la inflamación y esta es producida por un problema X que siempre ayuda a minimizar considerablemente cuando se considera la alimentación y se eliminan los alimentos proinflamatorios. Regenerar un intestino ocupa muchos tiempo, pero es indispensable como principio. Nuestra enfermedad es un síntoma más de una enfermedad autoinmune, así lo está comenzando a considerar la ciencia, aunque la mayoría de los médicos no sepan ni por donde andan con el tema porque no hay pruebas diagnósticas que determinen taxativamente. Una alimentación especial tanto física como emocional y mental es indispensable regular para mejorarnos.
RobertoDìaz
Buen consejero
@mavalle Que razón tienes.
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Particular
Usuario desinscrito
@mavalle qué razón tienes , lo mío no es fibromialgia, lo de mi mujer puede que sí , lo mío es una enfermedad intestinal , complicada con h Pylori y una degradación de los músculos de la pared abdominal , el fisio trata el síntoma , no la causa , pero al actuar sobre el nervio ( que él conoce bien ) me elimina el dolor ( llevo 3 días sin tomar una pastilla) no es una solución es un parche , pero al menos es un parche que me funciona , por qué los analgésicos son un agujero negro que no lleva a ninguna parte y la dieta, es complicada cuando uno trabaja y no está en casa o simplemente se hace comida para 4 , en fin veremos cómo evolucionó y cómo va funcionando el tema , gracias de corazón nuestra enfermedades tienen puntos similares y de conexión , pues son autoinmunes y relacionadas y estoy en este grupo por que aquí se habla pero en el de la colitis ulcerosa no habla nadie ,
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Hondarribia
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
Ayer me hicieron una ecografía tiroides, parótidas y maxilares. Efectivamente donde tengo la hinchazón y el dolor tengo glándulas (no las salivales) inflamadas, posiblemente de la fibromialgia, aunque me lo tiene que ver maxilofacial. Por lo menos me dijo el doctor que no tenían pinta de ser cancerosas. También me ha confirmado la enfermedad de Hashimoto con nódulos en la tiroides. Dice que puede ser por un proceso vírico.
Seguimos sumando cosas, esto no para....... Por lo menos no parecen cancerosas.
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NuriMon
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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