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Pacientes Fibromialgia

Tu sentimiento del dia en una palabra

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NurIbaLu

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3/11/22 a las 8:37

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NurIbaLu

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Ahora sí, llega el final de la tortura de una muerte lenta y agónica que ha estado a punto de "matar" a los vivos y de romper mi familia.

No puedo decir que lo siento, al revés, ya es hora de que la dejen irse del todo y acaben con la muerte más larga y agónica de la historia; 3,5 años muerta en vida, sufriendo hasta el final, ya está llena de infecciones tanto por fuera como por dentro, se ha ido pudriendo y consumiendo poco a poco mientras su marido se empeña en mantenerla respirando, ahora ya son agónicas respiraciones de un cuerpo agotado que ya no sabe, o no puede, ni tragar. Gimoteos y estertores de quien ruega que se le deje de torturar, convulsiones de un cuerpo cuya mente se fué en junio del 19.

No sé cómo se puede permitir que alguien a quien amas acabe así su vida, no entiendo el egoísmo de mantener a un zombi vivo mientras, los vivos de verdad, hipotecan sus vidas y su salud en detrimento de un cacho de carne que aún respira.

No le hagáis jamás esto a alguien que decís amar, poneros en su lugar y pensad si osea gustaría acabar así un vida de lucha, sin cabeza, mesada, cagada y sin saberlo, y su cuerpo pudriéndose agónicamente.

Espero que sean ya sus últimas horas de "vida" tras tantos meses viviendo en un tanatorio, el velatorio más largo de la historia.

No sé adjuntar imágenes, pero casi mejor os ahorro la visión.

A ver si ya rogamos a la vida que la deje ir y descansará de una vez por todas.

Gracias familia por aguantarme.

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-11-03 08:37:20

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Lunamsanz

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3/11/22 a las 17:42

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Lunamsanz

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@NuriMon uff, que agonía por dios, ahora ya descansareis todos . Un abrazo

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NurIbaLu

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5/11/22 a las 5:49

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NurIbaLu

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@Rober2 razón tienes.... Recordaré tu última frase como un mantra para tomarme las cosas con un poco de tranquilidad.

Gracias Rober, siempre ahí, atento, dando aliento.... Eres un gran ejemplo a seguir, por muchas cosas, ya te lo he comentado anteriormente porque sinceramente así lo siento.

Espero que estéis todos algo mejor.

Un beso y un abrazo.

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-11-05 05:49:48

NurIbaLu

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5/11/22 a las 5:52

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NurIbaLu

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@Lunamsanz la agonía pasó ya, por fin. Ahora calma y paso a paso recuperar la vida, ahora sí podemos pensar en los vivos.

Gracias por tu apoyo, siempre ahí, siempre animando, escuchando, apoyando. Gracias, de corazón.

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Nuria

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5/11/22 a las 15:31

@NuriMon me pongo colorado ... Jajaja

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-11-05 15:31:04

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NurIbaLu

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3/11/22 a las 11:39

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NurIbaLu

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Ya descansa. Se fué definitivamente. Gracias por estar ahí familia.

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Nuria

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CintaA

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4/11/22 a las 12:14

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@NuriMon por fin. Espero que ahora puedas recuperar un poco de tranquilidad y paz mental.

Un abrazo.

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Cinta

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NurIbaLu

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@CintaA gracias, eso espero, poco a poco hay que reorganizar la vida para ver a mi suegro todos los días un rato, e incluso tomarnos unas pequeñas vacaciones en unos meses, pero los vivos necesitamos retomar nuestras vidas paralizadas hace demasiado tiempo. Paso a paso, sin prisa pero sin pausa porque yo necesito empezar a vivir denuevo.

Gracias siempre por estar, escuchar, apoyar, alentar. No tiene precio.

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Nuria

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asunrita

5/11/22 a las 19:08

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@NuriMon que D.E.P. Un abrazo.

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Conchan

3/11/22 a las 13:17

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3/11/22 a las 15:50

@Conchan vamos , tú puedes , un abrazo, cierra los ojos y piensa en algo bueno que te haya pasado hoy

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Conchan

11/11/22 a las 15:42

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@Rober2 Es muy difícil vivir así hay días muy nublados y ni un solo rayo de sol, así es como me siento, intento levantarme pero cuando ya me resigno, vuelve a salir otra cosa y como dice mi reumatóloga , “Es que tienes muchas cosas’ pero jod.. siempre me tocan Ami.

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Conchan

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16/11/22 a las 18:20

@Conchan voy a un grupo de apoyo y me veo con gente que lo pasa muy mal , un chaval que no tiene ni 30 años tiene un tumor del tamaño de un balón , en una zona que hoy por hoy no se pude operar , solo espera un milagro, que encuentren la manera de reducir el tamaño del bicho , que por cierto no es malo, le duele tanto que no puede parar sentado , o de pie , o tumbado y me dijo una frase que me tranquilizó " Roberto a cada cual nos duele lo nuestro y llevamos lo nuestro" y así es , ánimo , piensa en lo bueno , un abrazo.

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Francisco81

4/11/22 a las 9:31

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@Nurimon que D.E.P co ml o yo lo hate proximamente.

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NurIbaLu

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@Francisco81 gracias Fran, no puedo más que desearte lo mismo. Suerte amigo.

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Nuria

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Francisco81

5/11/22 a las 10:33

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los mando un fuerte abrazo.El día 20 he decidido mi partida.Gracias a todos y los mando un besazo enorme.Gracias por haber estado allí.Esto es.un infierno como diria Rambo jajajajajajaja!!!

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@Francisco81 por qué el 20?? Has encontrado ayuda?

Un abrazo.

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NurIbaLu

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@Francisco81 buen viaje, amigo.

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Francisco81

6/11/22 a las 0:28

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@NuriMon el 20 porque le he dicho a un amigo de ir a ver un partido de fútbol y terminara todo,si es que vuelvo.Un abrazo!

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@Francisco81 dí que sí, disfruta lo que puedas hasta el final.

Te vuelvo a desear un buen viaje y si vas a algún lugar, échanos un ojo de vez en cuando y nos mandas buenas energías, porfa.

De verdad, te echaremos de menos, pero al menos yo, respeto tu decisión y te deseo suerte.

Un beso enorme y un gran abrazo.

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Nuria

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No es por ser pesimista,pero me cago encima de los pantalones......jajajajaja!ayer fui a cenar a con un amigo y entré al baño y menudo estreñimiento.Pero tengo que hacer ese viaje,aunque ya no vuelva.Mucho ánimo a todos,os quiero.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-11-06 11:45:59

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@Francisco81 nosotros tambien te queremos compañero ❤️

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@Francisco81 nosotros también amigo.

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Francisco81

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Y por cierto,voy a trabajar hasta el último día.

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NayeMG

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Hola soy Nayeli, aunque todos me dicen Naye, Tengo espondilitis Anquilosanteq,; y Fibromialgia,Mi dia a día desde hace meses ha ido empeorando batalló mucho para subir escaleras…. Preguntaran ? Para

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Francisco81

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Ya me queda menos,y aquí trabajando como un campeón.

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LucíaP

8/11/22 a las 19:13

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LucíaP

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@NayeMG para?

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Lucía

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9/11/22 a las 8:21

@NayeMG hola , bienvenida al grupo , somos un puñado de enfermos crónicos variopintos y de buen humor , optimistas y colaboradores, yo siempre digo " para bajar escaleras , primero hay que haberlas subido" , cualquier cosa en que podamos ayudarte ( en lo que que se pueda) aquí estaremos , un abrazo de parte de todos , para que subes escaleras ? .....

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-11-09 08:21:43

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Francisco81

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Un día menos,hoy nada mas levantarme me ha entrado un estreñimiento de cojones,jajajajaja!Brutal,y aún he llegado al curro!Hay que morir de pie!

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@Francisco81 ànimo compañero, contigo mientras tu quieras! ❤️

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@Francisco81

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-01-16 20:00:40

Mnieves

16/1/23 a las 20:04

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Mnieves

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Hola Francisco,q tomas para el estreñimiento,yo ya no se q tomar,por q el sen y la cassia agustofilia o algo así me cae fatal me hace vomitar.me mandaron unas pastillas britilles y me van bien,ya no me despierto cada hora si no cada 4 pero el estreñimiento es alucinante.gracias de antemano.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-01-16 20:04:18

Francisco81

17/1/23 a las 9:22

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Francisco81

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@Mnieves nada,no se ni por donde empezar con esta amalgama de sintomas ni nunca he sabido,jajajaja!

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mavalle

Editado el 9/11/22 a las 12:22

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mavalle

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Tratar de entender como la microbiota influye en sin fin de enfermedades es un avance que la ciencia está contemplando últimamente y que era la base elemental de los principios de Hipocrátes. Teniendo esto en cuenta he conseguido mejorar notoriamente mis múltiples problemas a pesar de mi avanzada edad. Muchas personas han revertido enfermedades muy complicadas, porque aunque no lo creamos, toda la enfermedad comienza en el intestino. Si hay un intestino sano no aparece la enfermedad aunque haya epidemias porque el mismo sistema inmune la frena, pero avanza cualquier enfermedad cuando este sistema inmune está deteriorado. Os dejo un link para si queréis, lo visionáis y podéis escuchar otros de la misma plataforma emitida por médicos que os puede aclarar muchas cosas . Iba a poner el link pero temo que no salga y borren todo el post. pero buscad en Youtube Escuela salud integrativa o me ponéis un privado y lo paso.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-11-09 12:20:50

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

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