- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Fibromialgia
- Viviendo con fibromialgia
- Tu sentimiento del dia en una palabra
Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
- 17.692 veces visto
- 871 veces apoyado
- 2.105 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
Ahora sí, llega el final de la tortura de una muerte lenta y agónica que ha estado a punto de "matar" a los vivos y de romper mi familia.
No puedo decir que lo siento, al revés, ya es hora de que la dejen irse del todo y acaben con la muerte más larga y agónica de la historia; 3,5 años muerta en vida, sufriendo hasta el final, ya está llena de infecciones tanto por fuera como por dentro, se ha ido pudriendo y consumiendo poco a poco mientras su marido se empeña en mantenerla respirando, ahora ya son agónicas respiraciones de un cuerpo agotado que ya no sabe, o no puede, ni tragar. Gimoteos y estertores de quien ruega que se le deje de torturar, convulsiones de un cuerpo cuya mente se fué en junio del 19.
No sé cómo se puede permitir que alguien a quien amas acabe así su vida, no entiendo el egoísmo de mantener a un zombi vivo mientras, los vivos de verdad, hipotecan sus vidas y su salud en detrimento de un cacho de carne que aún respira.
No le hagáis jamás esto a alguien que decís amar, poneros en su lugar y pensad si osea gustaría acabar así un vida de lucha, sin cabeza, mesada, cagada y sin saberlo, y su cuerpo pudriéndose agónicamente.
Espero que sean ya sus últimas horas de "vida" tras tantos meses viviendo en un tanatorio, el velatorio más largo de la historia.
No sé adjuntar imágenes, pero casi mejor os ahorro la visión.
A ver si ya rogamos a la vida que la deje ir y descansará de una vez por todas.
Gracias familia por aguantarme.
Ver la firma
NuriMon
Cerrar todo
Ver más respuestas | 1
Ver las respuestas
Lunamsanz
Miembro EmbajadorBuen consejero
@NuriMon uff, que agonía por dios, ahora ya descansareis todos . Un abrazo
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Rober2 razón tienes.... Recordaré tu última frase como un mantra para tomarme las cosas con un poco de tranquilidad.
Gracias Rober, siempre ahí, atento, dando aliento.... Eres un gran ejemplo a seguir, por muchas cosas, ya te lo he comentado anteriormente porque sinceramente así lo siento.
Espero que estéis todos algo mejor.
Un beso y un abrazo.
Ver la firma
NuriMon
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Lunamsanz la agonía pasó ya, por fin. Ahora calma y paso a paso recuperar la vida, ahora sí podemos pensar en los vivos.
Gracias por tu apoyo, siempre ahí, siempre animando, escuchando, apoyando. Gracias, de corazón.
Ver la firma
NuriMon
Usuario desinscrito
@NuriMon me pongo colorado ... Jajaja
Esconder las respuestas
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
Ya descansa. Se fué definitivamente. Gracias por estar ahí familia.
Ver la firma
NuriMon
Cerrar todo
Ver las respuestas
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
@NuriMon por fin. Espero que ahora puedas recuperar un poco de tranquilidad y paz mental.
Un abrazo.
Ver la firma
Cinta
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@CintaA gracias, eso espero, poco a poco hay que reorganizar la vida para ver a mi suegro todos los días un rato, e incluso tomarnos unas pequeñas vacaciones en unos meses, pero los vivos necesitamos retomar nuestras vidas paralizadas hace demasiado tiempo. Paso a paso, sin prisa pero sin pausa porque yo necesito empezar a vivir denuevo.
Gracias siempre por estar, escuchar, apoyar, alentar. No tiene precio.
Ver la firma
NuriMon
asunrita
Buen consejero
@NuriMon que D.E.P. Un abrazo.
Esconder las respuestas
Conchan
Buen consejero
Desesperacion
Ver la firma
Conchan
Cerrar todo
Ver las respuestas
Usuario desinscrito
@Conchan vamos , tú puedes , un abrazo, cierra los ojos y piensa en algo bueno que te haya pasado hoy
Conchan
Buen consejero
@Rober2 Es muy difícil vivir así hay días muy nublados y ni un solo rayo de sol, así es como me siento, intento levantarme pero cuando ya me resigno, vuelve a salir otra cosa y como dice mi reumatóloga , “Es que tienes muchas cosas’ pero jod.. siempre me tocan Ami.
Ver la firma
Conchan
Usuario desinscrito
@Conchan voy a un grupo de apoyo y me veo con gente que lo pasa muy mal , un chaval que no tiene ni 30 años tiene un tumor del tamaño de un balón , en una zona que hoy por hoy no se pude operar , solo espera un milagro, que encuentren la manera de reducir el tamaño del bicho , que por cierto no es malo, le duele tanto que no puede parar sentado , o de pie , o tumbado y me dijo una frase que me tranquilizó " Roberto a cada cual nos duele lo nuestro y llevamos lo nuestro" y así es , ánimo , piensa en lo bueno , un abrazo.
Esconder las respuestas
Francisco81
Buen consejero
@Nurimon que D.E.P co ml o yo lo hate proximamente.
Cerrar todo
Ver las respuestas
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Francisco81 gracias Fran, no puedo más que desearte lo mismo. Suerte amigo.
Ver la firma
NuriMon
Esconder las respuestas
Francisco81
Buen consejero
los mando un fuerte abrazo.El día 20 he decidido mi partida.Gracias a todos y los mando un besazo enorme.Gracias por haber estado allí.Esto es.un infierno como diria Rambo jajajajajajaja!!!
Cerrar todo
Ver más respuestas | 1
Ver las respuestas
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Francisco81 por qué el 20?? Has encontrado ayuda?
Un abrazo.
Ver la firma
Cinta
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Francisco81 buen viaje, amigo.
Ver la firma
NuriMon
Francisco81
Buen consejero
@NuriMon el 20 porque le he dicho a un amigo de ir a ver un partido de fútbol y terminara todo,si es que vuelvo.Un abrazo!
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Francisco81 dí que sí, disfruta lo que puedas hasta el final.
Te vuelvo a desear un buen viaje y si vas a algún lugar, échanos un ojo de vez en cuando y nos mandas buenas energías, porfa.
De verdad, te echaremos de menos, pero al menos yo, respeto tu decisión y te deseo suerte.
Un beso enorme y un gran abrazo.
Ver la firma
NuriMon
Esconder las respuestas
Francisco81
Buen consejero
No es por ser pesimista,pero me cago encima de los pantalones......jajajajaja!ayer fui a cenar a con un amigo y entré al baño y menudo estreñimiento.Pero tengo que hacer ese viaje,aunque ya no vuelva.Mucho ánimo a todos,os quiero.
Cerrar todo
Ver las respuestas
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Francisco81 nosotros tambien te queremos compañero ❤️
Ver la firma
Cinta
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Francisco81 nosotros también amigo.
Ver la firma
NuriMon
Esconder las respuestas
Francisco81
Buen consejero
Y por cierto,voy a trabajar hasta el último día.
NayeMG
Hola soy Nayeli, aunque todos me dicen Naye, Tengo espondilitis Anquilosanteq,; y Fibromialgia,Mi dia a día desde hace meses ha ido empeorando batalló mucho para subir escaleras…. Preguntaran ? Para
Cerrar todo
Ver las respuestas
Francisco81
Buen consejero
Ya me queda menos,y aquí trabajando como un campeón.
LucíaP
Buen consejero
@NayeMG para?
Ver la firma
Lucía
Usuario desinscrito
@NayeMG hola , bienvenida al grupo , somos un puñado de enfermos crónicos variopintos y de buen humor , optimistas y colaboradores, yo siempre digo " para bajar escaleras , primero hay que haberlas subido" , cualquier cosa en que podamos ayudarte ( en lo que que se pueda) aquí estaremos , un abrazo de parte de todos , para que subes escaleras ? .....
Esconder las respuestas
Francisco81
Buen consejero
Un día menos,hoy nada mas levantarme me ha entrado un estreñimiento de cojones,jajajajaja!Brutal,y aún he llegado al curro!Hay que morir de pie!
Cerrar todo
Ver las respuestas
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Francisco81 ànimo compañero, contigo mientras tu quieras! ❤️
Ver la firma
Cinta
Mnieves
Buen consejero
@Francisco81
Mnieves
Buen consejero
Hola Francisco,q tomas para el estreñimiento,yo ya no se q tomar,por q el sen y la cassia agustofilia o algo así me cae fatal me hace vomitar.me mandaron unas pastillas britilles y me van bien,ya no me despierto cada hora si no cada 4 pero el estreñimiento es alucinante.gracias de antemano.
Francisco81
Buen consejero
@Mnieves nada,no se ni por donde empezar con esta amalgama de sintomas ni nunca he sabido,jajajaja!
Esconder las respuestas
mavalle
Buen consejero
Tratar de entender como la microbiota influye en sin fin de enfermedades es un avance que la ciencia está contemplando últimamente y que era la base elemental de los principios de Hipocrátes. Teniendo esto en cuenta he conseguido mejorar notoriamente mis múltiples problemas a pesar de mi avanzada edad. Muchas personas han revertido enfermedades muy complicadas, porque aunque no lo creamos, toda la enfermedad comienza en el intestino. Si hay un intestino sano no aparece la enfermedad aunque haya epidemias porque el mismo sistema inmune la frena, pero avanza cualquier enfermedad cuando este sistema inmune está deteriorado. Os dejo un link para si queréis, lo visionáis y podéis escuchar otros de la misma plataforma emitida por médicos que os puede aclarar muchas cosas . Iba a poner el link pero temo que no salga y borren todo el post. pero buscad en Youtube Escuela salud integrativa o me ponéis un privado y lo paso.
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
Ver el mejor comentario
carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
Ver el mejor comentario
RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
Ver el mejor comentario
Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
Ver el mejor comentario
NuriMon
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
Ver el mejor comentario
Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
Ver el mejor comentario
ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
Ver el mejor comentario
carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
Ver el mejor comentario
RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
Ver el mejor comentario
Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
Ver el mejor comentario
NuriMon
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
Ver el mejor comentario
Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
13/4/24 | Actualidad
Fibromialgia: ¿puede el CBD ayudar a mejorar la calidad de vida?
15/3/24 | Actualidad
¿Cuáles son los beneficios de los tratamientos termales para la fibromialgia?
16/2/24 | Actualidad
¿Cuáles son los beneficios del tratamiento psicoterapéutico de la fibromialgia?
9/12/23 | Consejos
16/11/16 | Testimonio
Fibromialgia, afrontar los retos diarios y mantener una actitud positiva
22/8/17 | Consejos
16/11/16 | Testimonio
Continuar con la vida cuando se padece depresión, fibromialgia y cáncer de útero
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
Usuario desinscrito
Impotencia