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Pacientes Fibromialgia

Tu sentimiento del dia en una palabra

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Francisco81

13/11/22 a las 11:02

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Al final llegué al partido de fútbol.Yo si se lo que hay,una paz que nunca pude conseguir.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-11-13 11:02:22

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NurIbaLu

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14/11/22 a las 10:44

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@Francisco81 always on my mind

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Nuria

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Francisco81

14/11/22 a las 10:50

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@NuriMon aquí sigo,no es por llamar la atención,pero no me voy a ir de fiesta y luego morir,seria de cobardes.Estoy a duras penas trabajando,esta tarde solo pienso dormir y dormir,tenia ganas de experimentar esa sensación,dormir y dormir.......nada más,hace años que no lo hago,espero poder tener ese privilegio esta tarde.Muchos besos.Aún así en mi caso creo que me hace mas daño la soledad que ninguna otra cosa,la soledad es muy dolorosa....cuando estoy con gente estoy bien,aunque cada roce me produzca dolor....pero mas dolorosa es la soledad en mi caso.Muchos besos!!

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-11-14 10:50:26

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Lunamsanz

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15/11/22 a las 14:08

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@Francisco81 no sabes que alegría me da verte por aqui

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LucíaP

15/11/22 a las 14:21

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@Francisco81 que alegría leerte, te entiendo yo también necesito dormir 😴 y dormir y si la soledad en algunas ocasiones no es buena compañera te mando mucha fuerza.

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Lucía

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Francisco81

15/11/22 a las 15:03

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Gracias a todas,la soledad es peor que el dolor.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-11-15 15:03:25

Conchan

16/11/22 a las 12:42

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@Francisco81 Me alegro muchísimo de poder leerte y saber q sigues perteneciendo al grupo de los escacharraos cuando quieras escríbeme por privado o por aquí ,siempre es bueno hablar y desahogarse.

Un abrazo muy gordo,,

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Conchan

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Conchan

16/11/22 a las 13:07

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harta harta harta

QUe harta estoy,ayer me pusieron otro biológico el Secukinumab,Cosentyx, es el tercer biológico que pruebo, espero que este me ayude a mejorar de la psoriasis, no puedo entender como he llegado hasta aquí, yo en principio no tenia psoriasis ,fue después del primer biológico q se desencadenó, lo q llaman psoriasis paradójica, pero ayer me dijeron que la psoriasis la tendría latente y al bajar la inmunidad se activo. Cuantas put..enfermedades voy a tener.

Estoy muy cansada,intento sobrellevarlo y cuando estoy un poco mejor me viene otra ostia y otra vez al fondo.

Tengo una psoriasis galopante que pica,duele y escuece a parte de mi espondiloartritis axial y periférica, ahora artritis psoriasica ,fibromialgia,sjogreen,neuralgia de Arnold,neuralgia del trigémino,sacroilitis,operada varías veces de columna con prótesis discales en cervicales y lumbares y con numerosas hernias,osteofitos y lesiones varias en la columna….. Que verdadero asco!

Tengo la psoriasis hasta en las uñas , si alguien tiene esto y me puede ayudar lo agradecería.

Ayer me dijeron que la psoriasis tb iría en mi mochila, joder como me levanto ya no puedo más he tenido q hacer mucho mal en otra vida para q esto me esté pasando.Estoy súper medicada hasta tomo morfina cuando tengo una crisis,he tenido varios intentos autoliticos,y no valgo ni para eso y lo único que conseguí fue hacer daño a mi familia.

Por favor ayudarme,estoy vencida

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Conchan

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Conchan

17/11/22 a las 12:20

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@LucíaP Muchísimas gracias un artículo muy completo

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CintaA

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17/11/22 a las 12:33

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@Francisco81 así pasé yo diez años. Ahora casi siempre estoy de la cama a la cama 😂

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Cinta

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mavalle

18/11/22 a las 13:37

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@Conchan los dolores de cabeza son normales cuando comienza una desintoxicación. Se puede hacer más lento y no molesta tanto. He hecho muchos ayunos y, como terapeuta he prescrito , dependiendo del estado de la persona, con bastante éxito en problemas realmente graves, pero sí, las crisis curativas de los primeros días son muy molestas.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-11-18 13:37:10

NurIbaLu

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19/11/22 a las 11:59

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@Conchan lo primero no te enfades con lo que te ha tocado o tus síntomas físicos estarán peor, haz todo lo que esté en tu mano para sentirte mejor y lo que no depende de ti..... paciencia. Que es una puta... sí. Que no es justo, sí. Pero... de qué nos vale saberlo y regodearnos en ello? .

Yo hoy no he dormido, otra vez, lo habitual es una hora, pero cuanto más piense que quiero dormir, peor, más nerviosa me pongo.

No es fácil aceptar lo que nos ha tocado. Muchas veces pienso que en otras vida he debido ser una gran dictador, asesino, violador en serie, pederasta o el mismísimo Diablo..,... No sé, tengo que lo tengo y a vivir con ello, todo lo demás sobra.

Sólo puedo desearte mejoría y paz mental, espero y deseo te vayas encontrando un poco mejor cada día.

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Nuria

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Lunamsanz

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17/11/22 a las 7:40

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Ánimo gente.....ahora en esta época del año además se ven las cosas peor.....cuando el sol casi no brilla y los días son tan grises....los síntomas suelen empeorar y las cosas duelen más. No creo que sea el karma lo que nos ha tocado, en mi caso pienso que en esta vida me ha tocado vivir con una persona mala y por eso estoy así... consecuencias de mi joven ceguera.....salí de la oscuridad pero ese mal me persiguió y me ha dejado un regalito.....pero no creo que hayamos sido todos tan malos.....con tanta gente aquí junta si fuera así (increíble y fabulosa)se habría acabado el mundo hace mucho si todos fuéramos malos

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Francisco81

17/11/22 a las 9:29

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Aguantando,trabajando.No se si os servira de algo,pero los audios de Ivan Donalson son brutales.

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Conchan

17/11/22 a las 12:28

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@Francisco81 muchas gracias los escucharé

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Conchan

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Francisco81

18/11/22 a las 9:32

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Trabajando,hoy casi no llego pero he llegado.Un saludo.

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Lunamsanz

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@Francisco81 eres un campeón, yo hoy he caído y ni siquiera tengo fuerzas para teletrabajar, aguanté dos mese y medio sin faltar al menos

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-11-18 12:23:08

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Francisco81

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Yo justito,se que pronto abandonare pero tengo que aguantar hasta el dia 1 me he pillado vakciones en las que espero hacer de todo,jajajajaja!

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Francisco81

20/11/22 a las 13:38

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He pensado que me tendreis que aguantar un mes mas.No me iré al otro mundo sin saber que España es campeona de Qatar del Mundial.

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@Francisco81 a disfrutar de las vacances

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@Francisco81 pues disfruta del fútbol y de tus vacaciones!!!!!! 😘😘😘😘😘😘

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Nuria

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Francisco81

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Buenos días,ayer me topé con una mujer que decía que tenía no se cuantas operaciones,dos accidentes de tráfico,4 vértebras chafadas,fibromialgia,y hacia eliptica,nadaba y no se que mas.Se llama www.raqueltrenado.com.Si le quereis echar un vistazo,pero vamos....ya me direis.

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mavalle

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@Francisco81 se puede conseguir logros importantes con ayuda psicológica. Desde mi formación de coach en PNL he podido ayudar, ya no ejerzo, pero eso y la medicina germánica que indaga en bloqueos sin resolver y ayuda a superar, son cosas importantes. Por eso reniego del victimista porque hay una carga emocional sin resolver complicada y lo único "favorable" que saca es quejarse y ser la atención de los otros; no juzgo esto desde una manera peyorativa como algunos aquí me han querido tachar, sino algo a superar con los terapeutas que precise o con los amigos que apoyen, pero la intención a auto superarse es primordial. También es respetable el que tira la toalla, está en su derecho.

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@mavalle touché,yo hace tiempo que tire la toalla,y como bien dices es mi derecho.

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@Francisco81 no se puede juzgar nada en zapatos ajenos........

Empatía y libertad de elección, por favor.

Para lo que quieras aquí me tienes, por privado o no, si tú quieres aquí estoy para ti sin juzgar tu elección.

Vamos amigo, que de esta igual españa la lía en el mundial y te da por celebrarlo durante meses🙃😘

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Nuria

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Francisco81

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Aún no estoy de vakciones,ni eso me dan ya.

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@Francisco81 las vacaciones són un derecho de todo trabajador. Cómo que no te las dan? Tienen que darte los días que te correspondan por meses trabajados.

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@CintaA si hoy me han dicho por fin que tenia del 1 de diciembre al 18. Luego ya desapareceré,después del accidente no pare de trabajar,he sido un crack.Hoy casi no me levanto vomitando por toda la casa.

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Lunamsanz

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22/11/22 a las 11:42

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Anoche me dio por mirar el informe de un TAC craneal que me hicieron por unos temblores que tengo sobretodo en las manos, e hice lo que no se debe hacer.....jajajaja buscar las palabrejas raras por internet....claro salió de todo.....desde que es algo normal con la edad (bueno tengo 41 años creo que se referían a lgo más de edad así que ya muy normal no es) , pasando por ictus, alzheimer hasta tumores. En fin.... tendré que esperar a Enero que tengo la consulta con la neuróloga, quiero pensar que si fuera algo grave me habrían adelantado la cita aunque con la sanidad pública también está eso de....."si se hubiera tratado antes...." . Bueno el informe decía en resumidas cuentas algo así: posible foco de gliosis. Ya veremos lo que es aunque algo si me quedó claro...sea lo que sea es crónico así que otra mierda más para la lista

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-11-22 11:42:27

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NurIbaLu

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23/11/22 a las 10:52

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NurIbaLu

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@Lunamsanz lo siento mucho y, efectivamente, no debemos buscar síntomas en Internet porque nos volvemos locas y acabamos creyendo que estamos con un pie en la tumba.

A mí me tienen que hacer una ecografía de riñones, como mínimo, pues tanto en agosto como en noviembre me ha salido sangre y proteínas en la orina y ahora también micro cristales o algo así. Según mi médica de cabecera o tengo una piedra o una enfermedad renal que aún no han descubierto cuasa de la enfermedad de Hashimoto. Tal vez me mande al ginecólogo por unas recurretes heridas en la vulva por la propia humedad de mi flujo. De la regla no puede ser la sangre en la orina, pues llevo 6 años sin sangrados. Además el tiroides sigue muy alto, casi 10 con la medicación, y con él me ha subido el colesterol. Y llevo dos meses con un nuevo dolor en la pierna que me va de la zona externa de la rodilla hasta el punto donde me empieza el dolor de la ciática e incluso llega a bajarme al tobillo, que siempre está hinchado y, a veces, amoratado. Yo creo que es de algún nervio pues tengo artrosis facetaria de la L3 a la L6 y en la última resonancia me salió que, junto a todas las lesiones anteriores, ya tengo los discos aplastados tanto en cervicales como lumbares, resonancia dorsal no me hicieron. A veces también se me "encasquillan" las rodillas estando tumbada y me cuesta un horror estirar las piernas del dolor en la cara interna de ambas rodillas.

Esto es un suma y sigue que no para y cada vez me salen más y más cosas, más y más dolores.... Hasta dónde puede un cuerpo soportar tanto dolor? Durante cuánto tiempo antes de quebrar del todo?.

Mejor no darle vueltas y esperar a que nos digan algo los médicos porque puestas a imaginar........

Dónde venden cuerpos nuevos? 🙃

Suerte compañera, nos vas contando y piensa que ya casi estamos en diciembre así que pronto te llega la fecha de la consulta. Ánimo luchadora.

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-11-23 10:52:16

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

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Intoleracia al frio

Fibroniebla

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