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Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
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Usuario desinscrito
Hola amigos , hace tiempo que no entro , hoy me dieron los resultados del último TAC ABDOMINAL , no hay nada , salvo dos pequeñas hernias inguinales grasas , hígado , páncreas bazo , estómago normales , intestinos normales sin rastro de la enfermedad inflamatoria intestinal, hasta la vesícula me aparece sin piedras , en resumen SANO COMO UNA MANZANA, lo corroboran los análisis de sangre , que en palabras del digestivo son ESTRICTAMENTE CORRECTOS y el análisis de heces con calprotectina en 75 ,en resumen ESTOY SANISIMO , pero a mí me duele , me sigue doliendo , aunque ya desisto de hacerme más pruebas y de ir al médico, salvo al de familia , en un año y medio me han hecho: colonoscopia , 3 ecografías, 2 radiografías 10 hemogramas completos 1 RESONANCIA MAGNETICA CON DOBLE CONTRASTE , UN TAC CON DOBLE CONTRASTE , UNA PRUEBA DE ESFUERZO , UNA ECOGRAFIA coronaria, un estudio cardíaco y dos estudios completos de aparato digestivo, me han visto , un cardiólogo, dos digestivos , un cirujano y como 10 médicos de urgencias , dos sicólogos y un siquiatra, es hora de RENDIRSE A LA EVIDENCIA y de dejar de malgastar la sanidad pública , estoy sano, aún me queda por hacer una ecografía en diciembre, dos análisis en enero y ver al especialista de medicina interna en diciembre, y mi grupo de apoyo dos lunes al mes ... ROBERTO VIVE LA VIDA ,ASUME TU DOLOR CRÓNICO Y OLVIDATE DE LAS ENFERMEDADES ( mis dolencias se alojan en mi cerebro y se reflejas en mis intestinos , pero no hay nada más ) HORA DE HACER EXAMEN DE CONCIENCIA, besos para todos.
LucíaP
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LucíaP
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Hola a tod@s ayer al salir de la talasoterapia me empecé a encontrar mal me pesaba el cuerpo sudor frio y me molestaba la ropa pude llegar a casa pues está a dos esquinas ya en el ascensor me tuve que tirar al suelo por qué me desvanecia y mucha náuseas al llegar a casa a rastras vomite la bilis pues no tenía nada en el estómago me tomé la tensión y estaba bien hoy me he levantado muy cansada y el cuerpo pesado así todo el día mi pregunta es esto es parte también de nuestra enfermedad?
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Lucía
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Lunamsanz
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Lunamsanz
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Última actividad en 28/4/25 a las 1:18
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@LucíaP consultalo con el médico....si antes no lo tenías y observa si te sigue pasando....la pesadez y el cansancio si van con la fibro....y muchas enfermedades más....a mi últimamente cuando llueve me dan vértigos vino de repente y no sabemos porque pero sé que ha venido para quedarse.....diluvio= vómitos y mareo
LucíaP
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LucíaP
Última actividad en 17/3/25 a las 6:59
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@Lunamsanz si si estoy apuntado todo para el lunes el internista muchas gracias 😘
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Lucía
CintaA
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@Lunamsanz cuando llueve baja la presión atmosférica y a mí es cuando se me acentúan más estos síntomas y el dolor de cabeza.
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Cinta
asunrita
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asunrita
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@Lunamsanz a mí me pasa lo mismo, cuando baja la presión atmosférica, llueve mucho, hay temporal de viento me pongo fatal, mareos, vértigos, estoy como atontada al hablar, las piernas no me sostienen. De todas formas cojo mi carrito (el de la compra, mi querido andador de 4 ruedas) y salgo a caminar un rato, charlar o tomarme un café. Me esfuerzo, aunque hay personas que se ponen tan malas que aunque quieren no pueden, hacer lo que se pueda.
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Francisco81
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Francisco81
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Yo a los médicos no voy,no hay mejor médico que uno mismo.Estoy hablando con una chica que está pasando todo lo mismo que a mi,nos entendemos,me aconseja y esa es la mejor terapia.Un saludo.
Francisco81
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Yo muy justo,trabajando,ya queda menos para olvidarme de esta tortura de vida.
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CintaA
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@Francisco81 intenta disfrutar de las vacaciones 🙏
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Francisco81
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Hasta el 1 nada!!
Francisco81
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Trabajando,ya queda menos....he llegado justo de tiempo hoy,uffff!!
Lunamsanz
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Lunamsanz
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Fin de semana sin niños y no puedo disfrutar de ninguna escapada con mi marido porque mis piernas no responden jo
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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@Lunamsanz pues manta y mimos.......
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Nuria
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NayeMG
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Impotencia….. no tener el control de nuestro propio cuerpo , me hace sentir vulnerable….. saludos, soy nueva así que solo ténganme un poco de paciencia para integrarme…. Gracias!!
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@NayeMG hola bienvenid@, un saludo
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Francisco81
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Francisco81
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Hola,estoy trabajando,el jueves por fin tengo fiesta.Que ganas de por fin olvidarme del mundo.
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CintaA
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@Francisco81 buenos días!!!!
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Francisco81
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@CintaA buenos días!!
CintaA
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@Francisco81 pasemos el día como mejor podamos. Demos un paso más compañero,
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NurIbaLu
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Empiezo nueva ronda, ecografía se riñones y en tobillo izquierdo, fisioterapia para la tendinitis de los pulgares, porque para la artrosis que me tiene los dedos de la mano izquierda inflamados desde hace tres días nada esperar que remita la crisis y se baje el dolor y al inmunológo. Alguien conseguirá que tenga mejor calidad de vida, menos dolores que me dejan postrada en cama cada dos días aproximadamente????
No confío en soluciones, pero si al menos me dicen qué nuevas lesiones tengo y qué hacer para mejorarlas....
Sólo sé que mi salud y mi cuerpo se van deteriorando y rompiendo a paso agigantados, que cada vez son más los días en que las piernas no me responden, el dolor me petrifica y mi carcelero personal es cada vez más fuerte.......
Estoy cansada de tanto dolor, de ser un despojo humano, de ser un lastre..... Estoy cansada de mirar el calendario para ver cuando me tocan los parches, cansada de no dormir, cansada de no poder ni salir a comer con mis amigos........
Cansada de luchar, se rogar por una solución que nunca llega.
Habrá que seguir y seguiremos, con ganas o sin ellas, pero seguiré.
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Nuria
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@PatriciaM en eso no puedo ayudarte , se que se vende aceite CBD para bapear pero el consumo de marihuana es ilegal y venderla un delito , conozco gente que la fuma y la cultiva para uso propio con fines terapéuticos , pero como te repito es ilegal, yo no fumo hace 12 años y jamás volveré a fumar , y mucho menos marihuana , un abrazo
NurIbaLu
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@Rober2 te aseguro que si un porro me quitara los dolores..... dejaría las 20 pastillas diarias.... Pero a mi organismo no le apetece tolerarlo, así que con dos blancones ya he tenido bastante. Os diré que a mí me lo dijo el primer internista que tuve, que él tenía pacientes que les iba bien y por probar..... Una vez probado, de todas las formas posibles, es un claro descarte para mí......
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Nuria

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@NuriMon a mi la marihuana me sienta fatal también , ni probarlo en cambio el aceite de cáñamo.... Parece que me sienta bien
NurIbaLu
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NurIbaLu
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@Rober2 me alegro muchísimo por ti y por Merche, ojalá os haga mucho bien.
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Nuria
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
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VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
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GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
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Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
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