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Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
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NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
Empiezo nueva ronda, ecografía se riñones y en tobillo izquierdo, fisioterapia para la tendinitis de los pulgares, porque para la artrosis que me tiene los dedos de la mano izquierda inflamados desde hace tres días nada esperar que remita la crisis y se baje el dolor y al inmunológo. Alguien conseguirá que tenga mejor calidad de vida, menos dolores que me dejan postrada en cama cada dos días aproximadamente????
No confío en soluciones, pero si al menos me dicen qué nuevas lesiones tengo y qué hacer para mejorarlas....
Sólo sé que mi salud y mi cuerpo se van deteriorando y rompiendo a paso agigantados, que cada vez son más los días en que las piernas no me responden, el dolor me petrifica y mi carcelero personal es cada vez más fuerte.......
Estoy cansada de tanto dolor, de ser un despojo humano, de ser un lastre..... Estoy cansada de mirar el calendario para ver cuando me tocan los parches, cansada de no dormir, cansada de no poder ni salir a comer con mis amigos........
Cansada de luchar, se rogar por una solución que nunca llega.
Habrá que seguir y seguiremos, con ganas o sin ellas, pero seguiré.
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NuriMon
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LucíaP
Buen consejero
@NuriMon mucha fuerza cariño y abrazos de algodón 😘
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Lucía
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@LucíaP gracias princesa
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NuriMon
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Francisco81
Buen consejero
Trabajando,un día menos para la final del mundial!!
PatriciaM
Buen consejero
impotencia
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Mi desierto
LucíaP
Buen consejero
Buenos días dejo este enlace que acabó de ver y me parece algo interesante https://soycomocomo.es/invitado/marcello-soi
Marcello Soi, farmacéutico, dietista, PNIE y nuevo fichaje de la Consulta de Soycomocomo
“Hoy ya sabemos cómo actuar con pacientes con síndrome de sensibilidad central”
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Lucía
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mavalle
Buen consejero
@LucíaP muy interesante. Totalmente de acuerdo con mucho de lo que postula este señor. Las crisis suelen mejorar o remitir con una dieta exenta de alimentos proinflamatorios, algo que yo he venido diciendo por aquí. Nuestra enfermedad que deriva de una inflamación continuada bien por estres y/o por alimentación inadecuada mejora notablemente con la alimentación precisa que mejore todo el terreno, como se dice en naturismo. Gracias, espero que haya persona que este artículo le lleve a aprender algo para su mejoría.
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Francisco81
Buen consejero
Hola yo ya como paso de todo ya sabéis mañana me voy de viaje a otro partido de fútbol,ayer estuve de cena con unas amigas hasta el día de la lotería así igual me toca el gordo y no me tienen que jubilar,jajaja
Usuario desinscrito
Buenos días , si tenéis un mal día de pareja , recomiendo esta canción.... Merche a mi me la pone de vez en cuando.... Y así nos evitamos discutir.... Jajajaja , bueno yo ahí lo dejo
Paquita La Del Barrio - Rata De Dos Patas (Video Oficial)
Que hermosa canción canta Paquita La Del Barrio, este tema es uno de los más bizarros y exitosos que ha tenido esta cantante.Más info en:http://www.eymard7vi...
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CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Rober2 🤣🤣🤣🤣
Por un momento me he sentido fatal de no tener pareja para poder decirle todo eso 😂😂😂
Es broma!!!!!
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Cinta
Usuario desinscrito
@CintaA cada cual lo suyo jajaja
Conchan
Buen consejero
@Rober2 Jolin anda q se corta la mujer😜
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Conchan
Usuario desinscrito
@Conchan y lo agustito que se queda? 🤣🤣🤣
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Usuario desinscrito
Hola compañeros , se acercan los fiestas y para muchos de nosotros , son momentos duros , uno tiene el corazón partido , por un lado te alegras de la fiesta y por otro te preocupa estar malo en días señalados , es lo que hay , paz , amor y felicidad para todos
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NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Rober2 además de verdad, mejor día a día que sino...... Sólo quisiera dormirme y despertar el día 7 de enero.....
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NuriMon
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
@NuriMon pués si, dia a día por no decir hora a hora.
Mañana voy a la Clínica del dolor, la semana pasada dos infiltraciones en pie y rodilla. La anterior una biopsia (la segunda en un mes). Y seguimos...
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Cinta
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@CintaA espero que sea para bien y mejores.
Te deseo unas buenas fiestas en buena compañía y que el nuevo año te regale salud, salud, salud y felicidad.
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NuriMon
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
@NuriMon lo mismo para tí 🥰 Esperanza que no nos falte 🙏🏻
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Cinta
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Lunamsanz
Miembro EmbajadorBuen consejero
Yo estoy agotada pero contenta ayer conseguí llegar y aguantar en una comida familiar
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Francisco81
Buen consejero
Yo he vuelto a trabajar,justito pero he vuelto,El dís 4 he pedido cita con la médici para la eutanasia.Después de un accidente ponerme a vivir solo,no es normal.Peeo esto terminó,no es por ser negativo,yo es lo que siento Muchos besazos
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Francisco81
Buen consejero
Aquí sigo trabajando.Intentaremos pasar las navidades bien.Un salido a todos.
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CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Francisco81 tal como estamos debemos tomarnos "las navidades" como otras fiestas cualesquiera. Es decir, intentar pasarlas lo mejor que nos deje nuestro cuerpo ( y un poco más).
Y a seguir...
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Cinta
Francisco81
Buen consejero
@CintaA si pero yo en el hospital he terminado,no he podido más.Lo siento.
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Francisco81
Buen consejero
Hoy estoy trabajando.Ennel hospital cuando vas solo pierde el tiempo.El típico psiquiatra que no tiene ni idea de lo que te pasa.Me diagnóstico con ansiedad,ya ves tú.
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CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Francisco81 si, todo lo atribuyen a la ansiedad y al estrés,
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Cinta
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Francisco81 una vergüenza, no hay más que decir.
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NuriMon
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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