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Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
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Ir al último comentarioUsuario desinscrito
@Lunamsanz los " atuendos" muy guais estais muy guapos , ahora esas playeras tipo " Adidas campofrio" 🤣🤣🤣es como cuando en una peli de romanos sale un legionario con en reloj de pulsera , jjajaja , broma aparte estáis muy propios y muy guapos 😘😘
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Lunamsanz
Miembro EmbajadorBuen consejero
Lunamsanz
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@Rober2 JAJAJA pues las deportivas me salvaron la vida, a punto de ir en silla de ruedas estuve...... Ahora pues eso...dos días llevo ya en cama recuperandome
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Mnieves
Buen consejero
Mnieves
Registrado en 2022
He ido muchos años,este año no puede.tambien hay una en Madrid en San Sebastián de los Reyes ,es enorme 7 kms de recorrido.
Usuario desinscrito
@Lunamsanz lo importante es verte sonreír 😘😘😘
Mnieves
Buen consejero
Mnieves
Registrado en 2022
Bueno ,el miedo es libre pero un consuelo nunca viene mal o apoyo.estoy intentando ver cómo va esto pues yo de internet se poco y perdonad si lo pongo en un sitio q no es el adecuado.
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Agotamiento físico y mental.
Abrumadora tristeza que me ahoga en mis largas horas de soledad, prisionera de mi cuerpo y mi dependencia, no poder hacer nada sola es un sentimiento devastador que a veces me genera una impotencia.....
Está mal decirlo, pero tras 3 años con mi suegra más muerta que viva, necesito que acabe ya y poder tener a mi marido en casa para poder hacer algo, salir a pasear, ir a la piscina.....
No estoy mal conmigo misma sola, pero tantos días, meses, horas.... al final ya no sabes qué hacer con algunos pensamientos, sentimientos, necesidades. Me siento egoísta, pero necesito ser la prioridad número uno de mi marido y que nuestra vida no esté encadenada a la dictadura de una enferma terminal que sólo mi marido puede atender.
No soy mala persona, sólo soy una enfermera crónica que necesita a su marido más tiempo conmigo, pero hoy por hoy eso pasa por la inevitable muerte de mi suegra...... Suena fatal, lo sé, pero qué sentido tiene que alguien que hace 3 años se fue siga aún respirando y sea la directora única y en exclusiva de nuestras vidas? A mi marido lo está consumiendo y a mí me está derrotando anímicamente.
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NuriMon
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Agotamiento físico y mental.
Vivo prisionera dentro de mi cuerpo y de mi casa pues no puedo hacer nada sin ayuda, ni salir a pasear puedo sin alguien conmigo y, el que quisiera estar y yo quisiera que estuviera, lleva 3 largos años cuidando de su madre, muerta en vida que se fue el mismo día que calló en cama, pero su cuerpo sigue en este mundo aunque su mente ya no esté.
Qué mal suena! Pero realmente necesitamos liberarnos de la dictadura de una enfermera terminal que ni sabe quién es, dónde está ni cómo está.
Son ya demasiados meses de soledad impuesta y llega un punto en el que ya no puedes más.....
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NuriMon
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Lunamsanz
Miembro EmbajadorBuen consejero
Lunamsanz
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@NuriMon es normal que te sientas así, no eres mala persona, eres una persona que aquí aporta mucho y nos ayudas mucho y que evidentemente necesita más a su marido. Es dificil controlar nuestros pensamientos cuando son el unico acompañamiento que tenemos. Animo, te mando un abrazo virtual
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@Lunamsanz gracias por entenderme y animarme.
Un abrazo también para tí.
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NuriMon
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NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Aún me tengo que adaptar a esta actualización, así que mia disculpas por repetirme pues no sabía ai se había publicado o no.....
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NuriMon
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Aún me tengo que adaptar a esta actualización, así que mia disculpas por repetirme pues no sabía ai se había publicado o no.....
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NuriMon
Francisco81
Buen consejero
Francisco81
Registrado en 2021
Ánimo Nuri. yo no se como ni porqué sigo trabajando.Será hasta que San Juan baje el dedo.
Mnieves
Buen consejero
Mnieves
Registrado en 2022
No te sientas culpable por lo de tu suegra,eres humana y estás enferma y quieres descansar ,lo más normal del mundo.
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NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@Mnieves gracias por tu apoyo, simplemente necesito a mí marido en casa que ya son tres años sin un día libre y con los chavales en plena adolescencia, al final como se alargue esto mucho más, nos convertiremos en extraños que de vez en cuando comparten cama para dormir...... Esta semana ya son tres días sin venir a casa, cuando no es una cosa es otra......
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NuriMon
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ssonrisas
ssonrisas
Registrado en 2015
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro Embajador
carambilla
Miembro Embajador
Registrado en 2015
He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
RoRa79
Registrado en 2023
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro Embajador
Marías
Miembro Embajador
Registrado en 2021
Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro Embajador
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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ssonrisas
ssonrisas
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Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro Embajador
carambilla
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He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
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PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
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RoRa79
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@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Marías
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Marías
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Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro Embajador
NuriMon
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Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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