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Pacientes Fibromialgia

Tu sentimiento del dia en una palabra

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26/5/22 a las 9:12

Hola amigos , otro día de trabajo , aquí sigo , poco a poco , ayer fue un día duro , ante ayer un día grande , estuve corriendo media hora en la cinta que tengo en casa , 5 km ,trotando , curiosamente las pulsaciones no me pasaron de 100 , tengo el corazón que es una piedra ( dicho por los médicos) , por lo demás con altibajos como todos , espero que os encontréis bien y recordar " mañana vuelve a salir el sol" un beso a todos , comernos el día

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-05-26 09:12:23

Lunamsanz

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28/5/22 a las 18:56

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hoy dia de llanto despues de aguantar toda la semana hoy no hay palabras para describir como está mi cuerpo. Dolor insoportable se queda corto no lo siguiente. Tengo 48 horas para recuperarme antes de volver a la carga

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-05-28 18:56:14

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NurIbaLu

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29/5/22 a las 10:44

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@Lunamsanz espero que te recuperes un mucho.... No sabes cómo lo siento, saber que no puedes y verte obligada a ello......

Sólo puedo alabar tu fuerza de voluntad, darte ánimos y desearte lo mejor.

Un beso luchadora.

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-05-29 10:44:40

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7/6/22 a las 21:21

Hola amigos , se está apagando el grupo , ya no escribe nadie , y eso no es bueno , o es buenísimo ( todos desesperados o todos curados ) quiero saber cómo vais un abrazo a todos , yo voy bien con altibajos , hoy es un día malo , ayer fue bueno , sigo haciendo ejercicio y voy al fisio , pero el dolor cabrón , ha vuelto , un abrazo a todos , echo de menos el leeros , 😘😘😘😘

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-06-07 21:21:48

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NurIbaLu

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8/6/22 a las 9:56

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@Rober2 otra vez te han empezado los dolores? Vaya mierda, espero que se te pase pronto y sea una recaída corta y suave.

Por aquí, ahora mismo, está lloviendo, me da que este verano no va a hacer muy bueno en el norte.

Deseando que acabe el curso, cansados todos ya de los últimos exámenes y de la exagerada carga de final de curso y, con la nueva reforma, nos están volviendo locos con la fecha de final de curso, de las notas, no saben lo que deben dar el curso que viene en asignaturas nuevas para el próximo curso ni el nuevo bachillerato general......

Mi hijo pequeño va a acabar bien el curso, con muy burnas notas seguro, y pasará limpio a 3° de la eso. Pero el mayor va y me suspende el último trimestre de lengua y literatura de 4° e inglés este trimestre me da que lo suspende..... Los números le encantan, pero los idiomas.... y me da una pena que se pueda cagar si futuro y no poder estudiar lo que quiera por lengua e inglés siendo de ciencias....y no encuentro la forma de hacerle entender que sí o sí no puede librarse de esas asignaturas, por mucho que vaya por ciencias..... 16 años....

Por lo demás seguimos igual, de culo, cuesta abajo y sin frenos.... Pero algún día frenará..... El próximo día 4 me quitan el pólipo de la garganta y la hinchazón de la cara es por unas glándulas inflamadas, no son las salivares ni parecen cancerosas, hasta que vea a maxilofacial no sabré más.

Ya cansada de que no acaben los problemas de salud en mi casa, si nos pondrían un piso en el hospital sería más fácil para todos 😜😀.

Así que vamos pasando los días y vivimos al día, sin pensar en el futuribles problemas porque si no fuera así......

Siempre en la lucha, jamás rindiéndonos, no queda otra.

Un abrazo Rober y, de nuevo, ojalá te recuperes pronto de la recaída. Gracias hermano, un honor leerte y recordarme que siempre hay a quién le preocupas/importas. Qué bueno tenerte!!! 😘😘😘😘😘

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-06-08 09:56:56

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Editado el 9/6/22 a las 0:00

@NuriMon que grande y que buena eres jodía, lo de las glándulas no será nada ya lo verás , dolores van , dolores vienen , es nuestra vida , lo de los estudios ni lo comentamos , es un drama con cada hijo por el que pasamos todos los padres y si los vemos reflejados de cuando fuimos adolescentes , peor aún , 😘😘😘

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-06-08 23:56:29

NurIbaLu

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9/6/22 a las 7:22

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@Rober2 dentro de lo malo tengo unos hijos espectaculares, ni hay grandes borderías (aunque a veces se les escaque un poco el tono), colaboran en casa, son estudiosos (el mayor lengua e inglés lo lleva mal, son su tortura y sufrimiento; estudia, pero no lo bastante este trimestre, está claro).

Pero en realidad, tampoco puedo tener mucha queja.... Si el mayor fuera un poquito más abierto y no se lo guardara todo....... Pero perfectos no somos nadie, no lo va a ser él.

Además el modelo educativo de nuestra casa y la de su progenitor son diametralmente opuestas y eso no le hace ningún bien. El pequeño como ya terminó de plantarse lleva desde febrero/marzo viviendo con nosotros, pero al mayor me lo tiene descojonado emocionalmente y como todo se lo guarda.......

Pero vamos que yo a su edad...... Uffff ni contaros cómo eran las cosas en casa de mi madre, con sus imposiciones estilo militar (obediencia ciega sin cuestionarse nada), que no va conmigo para nada y me hace ser más beligerante aún...... Los míos, unos santos en comparación, claro que ellos no tuvieron que criarse con mi madre......

Pero bueno, que en realidad no es para tanto, es sólo que me da una rabia.........que por dos asignaturas se pueda cargar su futuro cuando yo sé que lo sabe hacer mejor...... Es que el plan pasota que tiene.... nunca sabe si ha hecho bien o mal un examen, ni los de 10 ni los de 4, no se "moja" por nada, todo es "no sé" y me repatea ese pasotismo. Y luego es de los que limpia la planta de arriba todos los sábados porque su cuarto sólo lo toca él, no vayas a dejar algo movido de su sitio, de los que hace la comida o la cena si hace falta, aún me abraza me besa y me dice te quiero, eso sí se mete conmigo y me vacila muchísimo, aunque creo que es su forma de expresar sus sentimientos por mí..... Vamos que unos benditos los dos, años llevo esperando a que rompan y venga la época en la que los quiero tirar al contenedor, y no termina de llegar (y por mí que se quede así, una adolescencia bastante tranquila).

De verdad, no sé de que me quejo 😂😂😂 con ellos.......

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-06-09 07:22:28

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Lunamsanz

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8/6/22 a las 13:55

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Yo de momento prueba superada....ya estoy en la última semana de las tres que me habían contratado de Correcaminos por los pasillos de la universidad dando soporte informático a los estudiantes que tienen exámenes finales. Me duelen mucho los pies pero al menos es un dolor justificado.....ocho horas de pie subiendo y bajando escaleras....en ocasiones corriendo.....El fin de semana me fui a Piedralaves y pude descansar sin niños y esta semana me siento un poquito más normal porque he conseguido hacer un poco más que ir de la cama al trabajo y del trabajo a la cama. Los temas de mi madre se van arreglando despacito pero van, al final va a vivir ella mejor que yo jejejeje.

Con los niños de guerra constante, la aborrescencia en pleno auge, la de 19 años que va para atrás como los cangrejos ayuda menos que cuando era más pequeña y hay que estar más encima de ella para todo, los de 16 superbordes, vaya bofetón tienen, a ver como vienen las notas.....

Y echo de menos a mis gatas....deseando llegar a casa para achucharlas.

Los dolores de la fibro se han reducido y me están dando un respiro.....o eso o es que como no tengo tiempo de pensar en ellos....no me entero

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8/6/22 a las 23:59

@Lunamsanz te veo bien , te siento animada , si miras esto sonríes ( lo sé) llevas la carga y te superas día a día , lloras pero te sobrepones , es mejor llorar y levantarse , que tragarse las lágrimas y morir en silencio , te veo bien , de verdad y luchando , un abrazo

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NurIbaLu

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@Lunamsanz eres una máquina, luchadora, un ejemplo........ Olé y Olé por ti!!!!!

A por ellos hermana!!!! 😘😘😘😘

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Nuria

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CintaA

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9/6/22 a las 11:04

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No me levanto por mi pero me levanto por los demás. No puedo conducir y conduzco 60 km para llevar a un amigo a presentar papeles de baja médica a la mútua.

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Cinta

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Tonivs

10/6/22 a las 11:11

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Mucho cansancio

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Silvia1978

11/6/22 a las 11:46

Silvia1978

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Sin ganas de vivir

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NurIbaLu

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@Silvia1978 hay que sacarlas de dónde sea....... Va, Silvia!!! sigue luchando.

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Lunamsanz

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13/6/22 a las 10:21

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@Silvia1978 venga ánimo.....que yo no me lo creía cuando me decían que el dolor podía remitir un poco, yo solo veía que cada vez iba a más y así de repente cuando ya no lo esperaba me ha venido un respiro. Después de mucho tiempo veo un rayito de luz, no se lo que durará ni si luego la caída será más dura pero me concentro en disfrutar de poco y me está funcionando. Si necesitas hablar solo tienes que decirlo y no te guardes las cosas dentro que se enquistan, suéltalo aquí es el lugar para ello, todos te escuchamos y te entendemos

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CintaA

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14/6/22 a las 13:02

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Por si no tengo bastante me han llamado hoy para que el. 23 vaya al hospital ya que "hemos encontrado algo en tu prueba del cáncer de colon, pero no te preocupes".

Noooo, si yo no me preocupoooo, que vaaaaa

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Cinta

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14/6/22 a las 16:43

@CintaA que ansiedad crea eso , suerte y ánimo es sólo una semana , un abrazo

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15/6/22 a las 11:09

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@CintaA con esa llamada de verdad creen que no te vas a preocupar?!!! Poca sensibilidad.......

Ya verás como no será nada importante, algún pólipo benigno o cualquier cosa que no es grave.

Tú intenta estar tranquila y no pensar en ello demasiado. Ya verás que llega rápido. Mantente ocupada y no dejes de contarnos qué te dicen. Mucha suerte!!! Ánimo!!!!!!

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Nuria

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@NuriMon eso espero, que no sea nada grave, porque eramos pocos y parió la abuela 🤣🤣🤣

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Lunamsanz

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16/6/22 a las 10:02

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@CintaA tranquila ya verás como no será nada grave. Animo

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16/6/22 a las 19:01

Yo me tiré un mes esperando la resonancia con contraste otro mes largo esperando los resultados, otro mes con Helicobacter pilory , otro mes con las punciones eléctricas y aquí sigo con mi dolor a cuestas y me han mandado un correo los de digestivo que ya no me miran más , que me han hecho un estudio muy profundo y no encuentran nada , aquí sigo jodido con el mismo dolor y ya sin esperanza de nada solo que mi médica de cabecera me aumente la dosis de calmantes , a la mierda...

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Rossana

16/6/22 a las 20:52

Rossana

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El desinterés de los medicos, denegar pases a especialistas como neuróloga o mismo reumatólogo que me dio el alta por bo poder hacer más. Frase que te vaya bien en la vida, ya no puedo hacer más. Y la salud no tiene dinero. Salgo de urgencias con un desmayo y la tensión 8/7 . Fatiga crónica severa Hipotension ortostatica sogren arterial rizartosis lupus discoide, etc etc. Depresión de larga duración.

Por culpa de los medicos y el poco interés al salir llorando sin entender lo que se sufre. He intentado quitarme la vida. Eso logran los medicos

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Rossana.

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NurIbaLu

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16/6/22 a las 22:08

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@Rossana muchos médicos no son capaces de reconocer, con educación y empatía, su ignorancia hacia tu clínica. Somos un número de historia y dentro sólo hay palabras, diagnósticos y síntomas, pero nada de la persona. Ese es un gran problema de la sanidad occidental, se tratan enfermedades, no enfermos. No se dan cuenta que al otro lado de su mesa, sentada, hay una persona sufriendo, buscando respuestas, ayuda, comprensión, como poco un poco de compresión y empatía, unas palabras amables y cercanas, un poco de esperanza.

Vamos de especialista en especialista como si a la oca estuviéramos jugando y, cada vez sales con menos esperanzas, con menos ganas y, muchas veces, terminas por callar, por aguantar los dolores sin decir nada, o te sale algo nuevo muy raro y visible o no vas ni a la urgencia, total de lo que te va a servir.......

Sin embargo, por mucha rabia, por muchas lágrimas que derrames, hay que seguir adelante, con dos co.....

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Nuria

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mavalle

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@Rossana mientras no determinen que la fibromialgia es un síntoma de enfermedad autoinmune, y aún así. El único remedio para mejorar es no tomar medicamentos y utilizar una dieta no inflamatoria, eliminando muchos alimentos comunes. Es muy duro, pero se mejora al menos para subsistir sin deseos de morir. Suerte y ánimo

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

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4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

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