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Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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Ayer me hicieron una ecografía tiroides, parótidas y maxilares. Efectivamente donde tengo la hinchazón y el dolor tengo glándulas (no las salivales) inflamadas, posiblemente de la fibromialgia, aunque me lo tiene que ver maxilofacial. Por lo menos me dijo el doctor que no tenían pinta de ser cancerosas. También me ha confirmado la enfermedad de Hashimoto con nódulos en la tiroides. Dice que puede ser por un proceso vírico.
Seguimos sumando cosas, esto no para....... Por lo menos no parecen cancerosas.
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Nuria
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@NuriMon ánimo Nuri , seguro que no es nada , mírame a mi dos meses cagado de miedo y al final nada , pero te entiendo perfectamente , se lo que es la angustia y los sentí mientos negativos y el miedo , somos humanos , lo normal es pensar en lo peor , a mi me decían " preocúpate solo cuando te den los resultados " y yo decía " ja,ja y ja " la imaginación es la loca de la casa y vivir en el futuro es normal cuando tienes una dolencia , si necesitas hablar , no dudes en llamarme o ponerme un wassap , un abrazo
NurIbaLu
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NurIbaLu
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Última actividad en 22/3/25 a las 2:29
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@Rober2 gracias Rober. Lo de las glándulas en concreto no me preocupa en exceso es sólo que otra cosa más!!! Sin explicación, seguro que sin tratamiento ni mejoría.... Es todo un suma y sigue y me harto..... Parece que lo quiero todo para mí!!!! Qué asco de cuerpo de verdad!.
Al final acabaré hasta sin poder masticar, tiempo al tiempo.....
Gracias a todos por vuestras respuesta y vuestro apoyo, de verdad, mil gracias.
Saludos y besos para todos.
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Nuria
Mnieves
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Última actividad en 7/1/24 a las 18:29
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@NuriMon Hola, veo q tienes mucho para ser tan joven pero, también he de decirte q eres muy fuerte ,vales mucho creeme
Careni
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Careni
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Última actividad en 19/2/24 a las 10:35
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@NuriMon cierto .. cada vez que vas al médico con un dolor te mandan mil pruebas . Ahora me harán tac de cuerpo entero . Ánimo ❤️. No nos toca otra
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Lunamsanz
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Lunamsanz
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Última actividad en 28/4/25 a las 1:18
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Hoy todo me da vueltas. Hice pleno....2 de 2, es decir de 2 entrevistas online que hice en las dos me han cogido, por un momento me he sentido poderosa.......Ahora soy yo la que escoge......pero luego como me cuesta decir que no, me ha costado mucho decirle a una que era para empezar mañana mismo que ya no estaba interesada en la oferta. Mi cabeza empieza a pensar "joer vaya putada si necesitan a alguien para ya para mañana y si contaban conmigo ahora les digo que no y les dejo en bragas......". ¿Por que mi cabeza me hace esto? Si en el fondo si no voy yo ya irá otra persona y si no es mañana será pasado....que tampoco se acaba el mundo. ¿Y por que tengo esos sentimientos si a la persona que hay detras del telefono no la conozco de nada? Es como si estuviera traicionando a mi mejor a migo.
CintaA
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CintaA
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Última actividad en 29/4/25 a las 18:45
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@NuriMon ánimo, Parece que lo queramos acaparar todo. Cada vez nos surgen más cosas , es como un pez que se muerde la cola. Al final no sabemos qué produce qué.
Yo he pasado de los análisis semestrales a los mensuales y esperando la visita del 13 de junio para saber si sumamos la Teriparatida a todos los tratamientos actuales.
Y que todo se quede ahí...
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Cinta
Tonivs
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Última actividad en 7/1/25 a las 22:08
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Tonivs
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Mucho dolor
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Careni
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Careni
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@Tonivs hay un tratamiento para quitar los dolores se llama lidocaina . Tienes que inyectarlo en vena y dura una hora durante 5 días . A ver si hay suerte 🍀
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Hola , el tratamiento que me ha puesto el fisio es Electroestimiulacion y punción con electroedtimiulacion , me aplica ese meto ( es especialista ) por qué está indicado para personas que sufren dolor crónico con inflamación pues según me comenta el masaje o la punción seca aumentan más el dolor en la zona inflamada y la electroestimiulacion aunque es invasiva no aumenta la inflamación , es cierto que me mete agujas de unos 5 cm y me pincha nervios directamente , y la verdad es que cuando te pincha duele ( nada que no podamos soportar ) pero cuando acabe la sesión estás como nuevo , ya es una semana lo que llevo sin ningún calmante y con la mitad de ansiolíticos , me ha dicho que le llame en 15 días y que le comenté cómo voy , os iré contando cómo evolucionó , pero anoche estuve jugando dos horas al pádel y eso hace un mes era como escalar el Everest para mí , abrazos para todos

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Por si alguien lo quiere leer
https://theconversationespaa.cmail20.com/t/ViewEmail/r/6C47F47A1C5C43022540EF23F30FEDED/7D1AEE3A19FC795B2831C24FA42F97AC?alternativeLink=False
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Mnieves
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@Rober2 Hola Rober,a mí también me hacen punciones secas pero quitarme el Tramadol pues no.si se aguantan si,lo q peor se aguantan son las punciones en los glúteos son dolorosas ,por lo de mi músculo q ya no creo q se quite.en fin...paciencia a todos.
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Mnieves
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Mnieves
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Mi sentimiento ufff,salí con mi hija a comprar y tuvimos q volver antes de tiempo,no podía andar de dolor desde arriba abajo no me deja caminar, espero el lunes a ver q me dicen.Se me duerme el muslo entero no se...
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@Mnieves ánimo , un abrazo
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mavalle
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Alguien del grupo toma a diario AGUA DE MAR? Es sumamente importante por la gran cantidad de oligoelementos que tiene, tan necesario en nosotros. Así como tener en cuenta en la alimentación los productos no proinflamatorios.
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@mavalle en Madrid , complicado 🤣
mavalle
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@Rober2 no veo lo complicado de comprarla en herboristería o en el Corte Inglés o Carreofour, en esos lugares la compro yo que soy de secano.
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Lunamsanz
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Lunamsanz
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Que dolor de pies.....
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
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@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
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