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Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
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Mnieves
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Mnieves
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Hola chicos,yo esperando el lunes próximo a ver q me dice el reumatolgo.dolores ufff ni os digo, pero son 21 años y lo llevo como puedo.

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Buenos días , otro día al trabajo , mucho ánimo a todos , mi última noticia de mi resonancia magnética , es que no hay noticia , ayer llamé al servicio de aparato digestivo del hospital de Parla y " pasmate" me respondieron que no tienen los resultados por qué radiología no se los ha enviado que iban a reclamarlos , la enfermera me dijo que pusiera una queja en atención al paciente y eso hice, veremos a ver en qué acaba todo esto , otra vez angustiado por unos resultados que nunca acaban de llegar es tremendo.
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
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Última actividad en 29/4/25 a las 18:45
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Por fin resonància el lunes a las 6 de la mañana. Veremos si hay más vértebras rotas o me quedo con lo que tengo 🙄
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Cinta
mavalle
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mavalle
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@Rober2 , bueno, cuando se tiene mal el intestino, que es lo más frecuente en nuestro problema, y se le da poca importancia y se le da más importancia al estado mental, es normal que se esté psicológicamente mal ya que el intestino, denominado el segundo cerebro, es donde se encuentran las neuronas que inciden en el estado emocional, Sistema Nervioso entérico, se le denomina. Por tanto hay que tratar el intestino con una dieta muy estricta, ayuno en lo que se pueda y a la par hacer una terapia psicológica si se necesita o tratar de hacer relajaciones durante el día pero con mucha frecuencia para relajarse de algún modo y no provocarse una situación límite de estado emocional alterado. Siempre recomiendo, si se quiere hacer algún ejercicio, Qi Gon porque es un ejercicio muy suave y con mucha relajación y estado de conciencia en presente y suele ser terapéutico. Lo importante es la dieta, no solo eliminación de alimentos antinutrientes y negativos para nosotros, sino incluso ayunos con solo zumos naturales de 3 días seguidos mínimo, eso se puede hacer en fin de semana y no altera gran cosa, los demás días a ser posible con alimentos al vapor y suaves, y eliminando los alimentos proinflamatorios. Las personas con esta enfermedad, debido a sus múltiples problemas, usan demasiados fármacos haciendo más daño al sistema para paliar muy poco un síntoma; hay que ir a la raíz y eso llevará meses, con una dieta, la mejora.
mavalle
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mavalle
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@Rober2 seguro que es cuestión de informes, los problemas graves los informan rápido los que no hay nada reseñable los ralentizan, ya sabemos como va el sistema sanitario en España y más en la Comunidad de Madrid.
mavalle
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@CintaA espero que mejores y soluciones. No sé si tomas magnesio, pero deberías y una alimentación rica en verduras y frutas frescas especialmente en zumos porque la fibra a veces no la digerimos bien. Los alimentos frescos ayudan a eliminar las artritis y ayudan a los tejidos blandos a recuperarse y especialmente el intestino. Hay que tener cuidado, no obstante. No tomes calcio, es un atraso. Más magnesio y muchos caldos de pescado y huesos de vaca.

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@mavalle gracias , siempre eres de gran ayuda y no entiendo por qué no eres miembro embajador, yo también imagino efectivamente no hay nada reseñable y que después de una resonancia abdominal completa con doble contraste , si no han visto nada elaborar el informe completo lleva más horas que lo que van a contar y supongo que como hasta el 22 de septiembre no tengo cita con el de digestivo , pues no tienen prisa , o eso , o son unos incompetentes que están jugando con mi vida , como tengo una inquebrantable fe en la sanidad pública , pues estoy seguro de la primera opción , pero EL MIEDO ES LIBRE y como deciA Santa Teresa " la imaginación es la loca de la casa"

Usuario desinscrito
@mavalle el magnesio me lo niega mi médico de familia , dice que mis analíticas son perfectas y no necesito ningún suplemento alimenticio , mi alimentación es hidratos de carbono , fruta ( manzana , plátano ,fresas , aguacate , tomate ,lechuga y zanahoriA) legumbres en puré , desde el tratamiento contra h Pylori las tolero bien kefyr de agua 0,% grasa , merluza , boquerones , salmón y huevo , solo jamón serrano y nada de embutido cerveza sin alcohol y pan de centeno
mavalle
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mavalle
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@Rober2 tú si que sabes.... " la loca de la casa" y, desgraciadamente, nos domina. tenemos que trabajar en que no nos domine, porque ahí está y debe estar, Ah lo de embajador, jajaja no me gustan los títulos, y más cuando no conlleva contraprestación económica ;-)
mavalle
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mavalle
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@Rober2 , bueno.... lo cierto es que en las analíticas no se mira los electrolitos, generalmente y casi todo el mundo tiene carencia magnesio porque los alimentos no lo llevan. El carbonato no hace daño al estómago sino lo contrario. En fin, yo tengo mi propio protocolo, hay carbohidratos y verduras que no nos conviene. En naturismo no hay enfermedades, hay enfermos y cada uno es un mundo y por eso hay que tener muy en cuenta la historia clínica de cada cual, su trabajo y su mundo emocional. Suerte.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
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ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
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GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
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@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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