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Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
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Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Buenos días, a mi hasta gente próxima me han dicho que lo tengo todo en la cabeza..... Pero como yo me conozco se que no es así, yo era una mujer que se comía el mundo, hasta que vino el mundo y casi me come a mi. Salí de la consulta del reumatologo hasta con parches de morfina, piensan que quitar el dolor crónico y la fatiga crónica lo quita la medicina, y lo único que hace es enmascarar el dolor y engañarlo, a parte de la fibromialgia tengo más cosas.... Pero me negué por completo a tomarme medicamentos invasivos y se lo dije a mi médico de cabecera y me hice un "plan" De medicación. Ahora no puedo ir al gimnasio, por que si voy me conozco y con mis antecedentes de vigorexia me vengo arriba, y luego estoy tres días sin moverme
En fin, hago mis 7 km diarios caminando en una hora y 15 minutos y lo poco que puedo hacer en casa me refiero a las labores de limpieza ect, me hace gracia la gente que me dice que tengo que salir de mi zona de confort....... Lo siento ya con 57 años casi solo quiero relax y hacer lo que me pida el cuerpo.
Tenemos que querernos más, observar que nos pide el cuerpo y simplemente vivir el día a día no hay más
Besos y abrazos con cariño para todos
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
Querernos más y escuchar a nuestro cuerpo. Esa es la clave, se tome o no medicación.
Yo en mi caso, sí he notado una mayor desatención médica desde el covid; anulación de consultas, más tiempos de espera, menos caso aún que antes....hasta con mis hijos se ha notado, aunque bien es cierto que en pediatría hacen más esfuerzos para que se note menos, pero con el mayor desde septiembre estamos esperando a que le vea otro reumátologo y ya nos han dicho que, con suerte, para primavera porque encima le han cambiado de hospital, lo que retrasa todo más aún. Lo único que va en su tiempo es el protocolo trans del pequeño, pero lo demás..........
Mi internista, desde verano, está cubriendo tres consultas así que a mí no me da ni citas, que le llame cuándo haya novedades y la última vez casi tres meses para conseguir hablar con él.
Y ya veremos ahora después de las fiestas y el retorno a los centros de estudios la que se va a liar, más colapso aún. Los pacientes hasta el gorro de todo, los sanitarios desbordados, los profesores agotados, los padres y alumnos también y todos en general estamos cansados y psicológicamente tocados; la sociedad ha cambiado, pero a peor, es lo que yo noto, más egoísmo, egocentrismo, mucho policía sin placa....... Quienes cumplimos con la lógica de no estar en grandes reuniones ni tener muchos diferentes contactos sociales, fuera de lo meramente impositivo como puede ser el trabajo, tenemos una vida social tan reducida que es casi imposible de sobrellevar y, si además eres un enfermo crónico, discapacitado y dependiente, ni os cuento.... El impacto psicológico de esto tiene un alcance que aún no hemos terminado de ver y que va a durar mucho tiempo incluso pasada la crisis sanitaria.
Ánimo para todos y paciencia por sacos!!!!!
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NuriMon
Lianara
Buen consejero
Ojalá pudiera caminar 7km y limpiar mi casa, o ir de copas. Yo tengo 45 y empece a tener problemas serios para mi vida cotidiana a los 37, aunque desde pequeña (desde que recuerdo) tenia dolores inexplicables. Me pusieron de apodo "Doña Dolores" y se burlaban de mi por mis dolores.
En ese entonces nadie sabia de la fibromialgia o la sensibilizacion central. Pero esos dolores no impidieron que tuviera una vida hasta que cumpli 37.
Los dolores y fatiga se hicieron invalidantes progresiva pero bastante rapidamente.
Ojala no terminen como yo. Al principio tenia esperanza de que se fuera y volviera al nivel de costumbre pero ahora ya no lo creo.
Para mi el Covid fue terrible en cuanto a atencion medica.
Ahora intento buscar formas de mejorar un poco mi calidad de vida. Pero no es mi un 0,1% de lo que esperaba a mis 45 años.
Por momentos contemplo la eutanasia como opción. Pero tengo una hija que aun es pequeña. Si no fuera por ella, ya me habria ido. Esto no es vida y no quiero vivir si va a ser asi siempre.
Lunamsanz
Miembro EmbajadorBuen consejero
Hoy no me sale una palabra sino 6: Desesperación, Impotencia, Frustración, Agobio, Ansiedad, Nerviosismo.
Francisco81
Buen consejero
Tristeza,encierro,impotencia.
Francisco81
Buen consejero
Yo la eutanasia creo que la pediré en que pueda pronto.Ya he visto la muerte de cerca y es mejor que la vida que llevo.No es cobarde es ser valiente.
Usuario desinscrito
A ver gente, que nos estamos viniendo abajo , hay que hacer frente al dolor , la frustración y la incapacidad, nadie nos va a quitar el dolor , nadie va a venir a salvarnos , tenemos dos opciones , o hacemos un agujero , nos metemos dentro y nos echamos a morir , o tiramos para adelante , con lo que sea e intentamos seguir hasta que ya no queden fuerzas o hasta que superemos este trance, yo voto por lo segundo , a base de pastillas o como sea, pero quedarme en casa tumbado, solo me causa más desesperación , dolor , y ansiedad , hoy me he levantado doblado de dolor , he desayunado ( sin tener ni gota de hambre ) me he tomado las tres pastillas de la mañana y me he ido a currar, y sinceramente , me he sentido peor al leeros , pero sois mis compañeros y seguiremos juntos , todos a una , aquí estaremos para ayudarnos consolarnos y animarnos lo unos a los otros, besos para todos
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Lianara parece que hemos tenido la misma vida!!! Sólo que yo tengo dos hijos y las cosas empeoraron bastante a los 25 en el primer embarazo, aunque bien es cierto que hasta los 36 no fue algo invalidante para mi vida.
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NuriMon
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
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NuriMon
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Rober2 estoy de acuerdo en las dos únicas opciones que tenemos. Yo, por ahora, tiro por la segunda, la de tirar para delante sea como sea, mientras me levante de la cama cada día ni tan mal.....
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NuriMon
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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