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Hola a todos,

A mí sí que me dan los sueros de lidocaina,llevo desde el 2014 ,te los ponen una vez al año ,es un tratamiento de tres semanas poniéndote cada día un chupito de lidocaina,yo eatoy muy contenta si í qunoto mejoría durante meses largos,sí que no me aguanta el año pero mebos es nada,También tomo diariamente lyrica 600,Palexia 200,desvenlafasina,tristizol,rivotril y alguna cosilla más,pero si que es cierto que los sueros hacen mucho,siempre hablando claro de mi persona,

Así que con todo esto voy tirando como puedo,un saludo y os deseo lo mejor.

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

Yo veraneo en Teruél. En una pedanía llamada Navarrete del Río a unos 950 metros, Perteneciente al pueblo de calamocha. Lo digo así, para que os situeis. El clíma por esas fechas, es seco, de día cálido y de noche fresco. Muy recomendable, en junio, julio, agosto y septiembre. El único inconveniente (para mí), es que por esas fechas también está mi suegra y eso lo convierte en un infierno. ja ja ja ja ja ja !!!!! Claro, cuando te sales de esas fechas, ya no es una buena opción, ya que las temperaturas bajan de forma abrumadora, para quien tolere mal el frío. De hecho, suele salir en las noticias, como zona más fría de España, en invierno. O sea, que es buena opción, para tener un piso o casa de verano.

Evidentemente, es mucho más factible, un lugar como Canarias, que tiene un clíma bastante más constante, durante todo el año.

Espero haber ayudado en algo.

Y como siempre digo...sobrevivir, no es vivir.

¡¡Un saludo!!

Hola Paciente X y a todos. Hace tiempo que no entro a este foro, pero ya he comentado aquí mi caso antes. En el 2012 yo me encontraba en una situación muy parecida a la tuya. Es increíble leer algunos casos y encontrar tantas coincidencias, pero sucede. Yo tenía, agujetas, dolor de estómago, de espalda, cansancio, debilidad, náuseas, febriculas, dolor de cuello, temblores en las piernas, dolor en muñecas, brazos, en la nuca, en los dedos y en la cabeza, insomnio crónico, y algunas cosas más. No podía más. Me hice muchos estudios y mis resultados fueron muy parecidos a los tuyos. Con algunas cosas en la columna, con el mínimo para no tener lupus, y en todo lo demás más acorde a una persona de mi edad. Tenía 37 en ese entonces. Fui a ver a todo tipo de especialistas: neurólogos, psiquiatras, nefrólogos, otorrinos y reumatólogos. ME fui a ver a uno de los mejores neurólogos del país, un especialista en columna y me dijo que los resultados de mis estudios no tenían nada que ver con mis síntomas, lo cual me dio algo de tranquilidad, sin embargo los 3 reumatólogos me diagnosticaron Fibromialgia, me dijeron que era incurable. Yo entraba a los foros para ver si alguien se había curado y no encontré testimonios de eso, todos los testimonios positivos eran con intención de vender un libro o un remedio mágico. Me deprimí, mucho, quería morirme antes que vivir con ese dolor. Al leerte me reconozco perfectamente porque yo también me sabía toda la terminología médica, la de los síntomas, la de los resultados de los estudios, etc., un doctor me hizo notar eso y me sugirió que mi estado mental estaba muy alterado. Estaba siendo obsesivo con mi enfermedad. Un neurólogo me dio un cóctel de: Alprazolam, Clonazepam, fluoxetina, olanzapina y escitalopram, era lo único que me daban, pues el tratamiento de la fibromialgia era multidisciplinario, y tenía que ir a varios especialistas. También fui a quiroprácticos, los cuales me ayudaron un poco. Me sentía tan mal que pensaba en el suicidio, pero un día decidí vivir, vivir sin dolor. Empecé por ahí, por decidir curarme del dolor. Lo segundo que hice fue cambiar mi alimentación, empecé a comer muchas verduras, frutas, jugos y pescado. Después hice ejercicio, primero poco porque me agotaba, pero lo hacía incluso con dolor, primero 30 segundos o un minuto en la caminadora y así iba aumentando de a poco, también empecé a hacer escaladora y pesas. La cuarta cosa que hice fue atender mi mente, para eso me metí a un grupo de autoayuda y fui a psicoterapia. Luego de ser muy constante con estas medidas, empecé a mejorar, me llevó varios meses empezar a estar mejor. Pero lo logré, al cabo de un año, mis dolores y molestias eran casi imperceptibles. Pensé que estaba curado y abandoné mis caminos de curación y entonces tuve una recaída terrible, me sentía peor que la primera vez. Entonces tuve que empezar de nuevo desde cero. Hoy llevo dos años viviendo una vida sin dolor, no es que no los tenga, es que no los noto. Eso es lo que descubrí, la enfermedad sigue conmigo, pero la he vencido, antes me gritaba en los oídos, ahora apenas la oigo susurrar de vez en cuando. Continúo con el insomnio crónico, y con las depresiones también, tampoco he podido dejar de fumar, fue lo único que no quise hacer. Aún así estoy al pendiente de no recaer de nuevo. Yo tengo fibromialgia, vivo sin dolor y no vendo nada. Entro a los foros sólo a decir que sí se puede vencer a la fibromialgia, yo lo hice. Tres reumatólogos me diagnosticaron fibromialgia, y hoy vivo sin dolor y sin medicamentos, pero cuidando cuatro cosas: 1. Las ganas de vivir y de vivir sin dolor. 2. La terapia o asistencia mental-emocional (cualquier cosa que ayude con el manejo de las emociones: Yoga, psicoterapia, grupo de autoayuda). 3. La alimentación. Comer lo más sano posible. 4. Ejercicio, la actividad física es importantísima, yo hacía ejercicio aún con dolor, los primeros meses. Luego el dolor fue diluyéndose. Haciendo estas 4 cosas pude recuperar mi vida. Hoy salgo con mis amigos, camino, disfruto, me desvelo, tomo unas cervezas, incluso fumo, hago ejercicio, en pocas palabras: volví a ser yo. Ah, otra cosa que se me olvidaba, y que fue muy importante para mi recuperación, que quizás pueda entrar en la parte de la atención mental-emocional es el MIEDO. Yo tenía mucho miedo, y ahora sé que en mi caso EL MIEDO es lo que me enferma y me hace recaer. Hoy me cuido, pero NO TENGO MIEDO, por eso es que me desvelo y disfruto. EL MIEDO puede ser a cualquier cosa: al fracaso, a la soledad, a la enfermedad, incluso y muy importante: al DOLOR. NO tengas MIEDO paciente X, puedes salir, puedes recuperarte. Yo lo hice. Un saludo a todos y todas. 

Desde que comencé a entrar en estos foros de fibromialgia me di cuenta de cuanta mala información tenemos de nuestro cuerpo, de todo lo que lo machacamos y lo poco que lo cuidamos. Desde siempre y por motivos intrínsecos a mi genética tuve achaques desde siempre, no toleraba según qué alimentos, pero era apenas imperceptible, solo malas digestiones, reflujos e hinchazones, amén de dolores difusos. Todos esto, con el tiempo se fue agrandando y magnificando, para entonces yo era una fanática de los fármacos, todo lo que se padecía tenía un remedio que el médico daba. Llegó un día que me topé de frente con la medicina natural y ahí comencé a formarme en ella, en el mundo de la dietética, de las plantas y de los ayunos y terapias naturales. A pesar de mi estrés habitual por naturaleza y ansiedad también tuve mis problemas emocionales como casi todo el mundo, no son para relatar, pero hasta no tener ni para comer; todo esto me llevó a una situación límite. Recapitulé comencé a investigar y entendí que todos mis dolores y molestias múltiples eran debido a una continuada inflamación, un hecho que lleva a lo peor de la enfermedades sin retorno, a veces. Hecho esto comencé a hacer ayunos, a comer alimentos vivos, alimentos antiinflamatorios etc, sin más remedios que algo de mg. Todo esto me llevó a una incipiente mejoría en poco más de una semana, especialmente eliminación de un 40% del agarrotamiento que tenía al levantarme y que no podía ponerme en pie. Seguí.... y seguí, después de años estoy mucho mejor que en otros momentos pasados, a pesar de haber tenido que pasar por cirugía complicadas con repercusiones insalvables. Por eso, vuelvo a repetir que no hay fármacos que eliminen la enfermedad, solo puede aliviar puntualmente el síntoma, pero que, a la larga esos fármacos perjudican aún más. Sugiero que comencéis a quereros más y tomar las riendas de vuestras vidas y cuerpos con una alimentación adecuada, a un estado mental más tranquilo y a iniciar pensamientos positivos. Sólo probad y seguro que vosotros mismos vais comprometiéndoos a luchar por vuestra recuperación. Entiendo las depresiones, el tiro de toallas, la rabia por no ser comprendida, pero todo eso, si se quiere, se supera, no de un día para otro evidentemente, pero sí con paciencia. Lo primero la dieta y después hay remedios que pueden ir ayudando.

@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.

Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...

A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.

Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.

Hola chic@s, durante un tiempo use la mantita eléctrica , pero me recomendaron que no la usase. Uso el saquito de semillas , que se calienta en el micro , para zonas como el cuello ,trapecios etc.. Ahora no la estoy usando. Después de leer mucho durante 27años sigo con la medicacion porque no me me la dejan quitar. He probado de todo y me repito por tercera vez que no recomiendo la ozonizacion , ya que al menos para la fibro y el cansancio cronico no funcionó. Ahora estoy probando por mi cuenta con mucho descanso he tomado reishi primero , desintoxicación del colon después. Y ahora magnesio todos los días , carbón vegetal para los gases y probióticos para restablecer la flora intestinal , y los dolores me han bajado muchísimo. No puedo decir que sea debido a esto , pero seguiré con mis planes de mejorar el intestino y los gases. Luego tengo que limpiar el hígado graso etc. Voy a ir poco a poco .Si los médicos no me ayudan , decidí que tengo que hacer algo. Un abrazo