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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Efectos secundarios de Gylenya
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Carolina
Buen consejero
Hola Ana, yo tmb estoy tomando gilenya desde el 17 de julio pasado, dices q has empezado a ver borroso, desde cuando tomas la medicación???, no te hacen controles de analiticas y visión regularmente???; puede tratarse de un efecto secundario y hay q controlarlo, pero tmb puede tratarse de una recaida o un brote. Pienso q lo mejor y sobre todo para tú tranquilad es q llames a tu neurólogo y se lo comentes, no lo dejes pasar. ANIMO.
Besotes
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Carolina
Usuario desinscrito
Hola @Carlonia,
Gracias por tus consejos. No habia respondido antes por que no he estado bien ultimamente. Resulta que si tuve efectos secundarios muy graves con el gyenia ademas de un brote y bueno que te puedo decir vaya tela todo lo que he vivido estos utimos meses, pero ya estoy mejor. Me han cambiado el medicamento y creo este lo estoy aceptando muy bien ahora tomo rivotril, veremos como sigue todo.
Tu como has estado??? besazo
paulazorin
Hola buenas tardes, me llamo Paula y soy nueva aquí. Entre en este grupo porque yo empecé hace unos meses con el gylenia y aunque estoy feliz, porque me encuentro realmente mejor, antes estaba con el extravia y tenía muchísimos brotes igual, ahora decidieron probar con este y bueno, efectivamente estoy mejor y no tengo que pincharme, que era un suplicio, pero los efectos secundarios son terribles de verdad. Me hacen controles cada dos, tres meses, análisis y electro, pero uffffffffffffffffff, no sé si todo lo que tengo se deriva de la medicación o es el tiempo, o que es, porque al final todo se lo echamos en cara o a la EM o a la medicación.
Por cierto Ana, dices que te dieron ahora el rivotril, y nada mas?, porque el rivotril lo llevo tomando yo hace tiempo pero siempre con otra medicación no solo.
Bueno niñas, aquí estoy para lo que necesitéis, llevo 14 años enferma y en lo que pueda ayudaros no lo dudéis.
Un beso muy grande y el animo muy arriba
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Paula
Usuario desinscrito
Hola, madre me asustasteis un poco chicas, es que (hoy) fue mi primera pastilla de GILENYA y ojalá me funcione bien .
Fue un rollo tener que estar en el hospital de día 6h, así que espero valga la pena pues estaba deseando dejar de pincharme, me hacía mucho daño.
Hace 8 años que vivo con la esclerosis y he tenido muchiiiiisimos brotes, ahora hace ya tiempo que no, pero aún así voy retrocediendo.
Tuve varios tratamientos de inyecciones, el último, hasta ya hoy fué el betaferon.
De corazón espero me funcione, no quiero volver a pincharme y desde luego, quiero no empeorar más.
Gracias, un saludo María.
GemaLapeque
Buen consejero
Hola chicas,llevo desde los 16 años con la enfermedad y tengo 34(menos 11 diitas..jeje)La verdad yo estoy muy contenta con Gylenia,solo he tenido un brote con esta medicación y fue súper leve;el neurólogo se pensó mucho si tratarlo o no de lo suave que era y al final decidió ponerme 5 bolos sin pauta descendente.La verdad yo estoy súper contenta,teniendo en cuenta que los tratamientos anteriores no me fueron eficaces porque no hacía más que tener y tener brotes(teniendo en cuenta también que lo de pincharme no me molaba un pelo...),pues estoy muy contenta.Ahora,eso sí,ya sabemos que cada paciente es un mundo y lo que me va a mi bien puede no irle bien a otros.
Solamente si lo pienso(porque consideró que es una de las cosas en la que más me veo afectada ...,o a menos eso pienso yo);puede ser eso un efecto secundario de la gylenia??
Muchos besos a todas
GemaLapeque
Buen consejero
Jajajaj,veis como tenemos las cabezas,no puse a lo que me refería si podría ser un efecto secundario de la Gylenia...me refería a la memoria,la tengo pésima
Felipejco
Buen consejero
Hola a tod@s. Soy Felipe, paciente desde 1993. He tenido 23 brotes de ingresar. Me he inyectado varios interferones durante años. Mi gran problema, aparte de estar hecho una piltrafilla jj, es el dolor severo crónico al que denominan Distrofia Simpático Refleja, enfermedad también neurológica. Si alguien ha probado algo eficaz para dolor neuropático, por favor hágamelo saber.
A pesar de todo sigo aprovechando todo lo que puedo, manteniendo una actividad física acorde, alimentación saludable, la mente calmada, distracciones varias y diversas y "echando días patrás", como dicen por aquí, jaja.
Ánimos a tod@s y palante
Felipe
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Felipe
marfran
Buenas tardes; yo soy nueva aqui, yo llevo con la gilenya desde febrero desde el 2014 y la verdad que muy bien solo me han dado dos brotes, aunque ahora parece que estan empezando los efectos secundarios y quizas despues del verano que me cambien el tratamiento.
Alada1980
Buen consejero
Hola a tod@s llevo 1 año con Gylenia y bien aunque he atravesado periodos de gran ansiedad no se si es un efecto secundario ahora también estoy notando desde hace meses que se me cae excesivamente el pelo.Se que dentro de lo que cabe no es lo más preocuoante ni mucho menos,pero me gustaría saber si ha alguien le pasa lo mismo y está utilizando algún remedio que le funcione.Muchas gracias por vuestra atención y ánimo para tod@s.
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Alada 1980
GemaLapeque
Buen consejero
Hola de nuevo,pregunté si alguien sabe si la pérdida de memoria pudiera ser un efecto secundario de la Gylenia...como tal,yo lo achaco a la enfermedad;y encima me dicen que lo perdido ya no lo voy a recuperar.......?
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Usuario desinscrito
Como saben he estado tomando gylenia y estoy feliz, sin embargo he comenzado a tener la vista borrosa de vez en cuando y esto me preocupa. No se si es un sintoma o un efecto secundario de la medicina. La verdad no quiero cambiar de medicamento.
SI alguien tiene informacion se los agradezco.
Saludos