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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Efectos secundarios de Gylenya

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Editado el 16/7/16 a las 17:40

Como saben he estado tomando gylenia y estoy feliz, sin embargo he comenzado a tener la vista borrosa de vez en cuando y esto me preocupa. No se si es un sintoma o un efecto secundario de la medicina. La verdad no quiero cambiar de medicamento.

SI alguien tiene informacion se los agradezco.

Saludos

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Carolina

4/4/15 a las 16:50

Buen consejero

Carolina

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Hola Ana, yo tmb estoy tomando gilenya desde el 17 de julio pasado, dices q has empezado a ver borroso, desde cuando tomas la medicación???, no te hacen controles de analiticas y visión regularmente???; puede tratarse de un efecto secundario y hay q controlarlo, pero tmb puede tratarse de una recaida o un brote. Pienso q lo mejor y sobre todo para tú tranquilad es q llames a tu neurólogo y se lo comentes, no lo dejes pasar. ANIMO.

Besotes

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Carolina

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2015-04-04 16:50:48

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13/5/15 a las 11:59

Hola @Carlonia,

Gracias por tus consejos. No habia respondido antes por que no he estado bien ultimamente. Resulta que si tuve efectos secundarios muy graves con el gyenia ademas de un brote y bueno que te puedo decir vaya tela todo lo que he vivido estos utimos meses, pero ya estoy mejor. Me han cambiado el medicamento y creo este lo estoy aceptando muy bien ahora tomo rivotril, veremos como sigue todo.

Tu como has estado??? besazo

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2015-05-13 11:59:32

paulazorin

15/5/15 a las 18:39

paulazorin

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Hola buenas tardes, me llamo Paula y soy nueva aquí. Entre en este grupo porque yo empecé hace unos meses con el gylenia y aunque estoy feliz, porque me encuentro realmente mejor, antes estaba con el extravia y tenía muchísimos brotes igual, ahora decidieron probar con este y bueno, efectivamente estoy mejor y no tengo que pincharme, que era un suplicio, pero los efectos secundarios son terribles de verdad. Me hacen controles cada dos, tres meses, análisis y electro, pero uffffffffffffffffff, no sé si todo lo que tengo se deriva de la medicación o es el tiempo, o que es, porque al final todo se lo echamos en cara o a la EM o a la medicación.

Por cierto Ana, dices que te dieron ahora el rivotril, y nada mas?, porque el rivotril lo llevo tomando yo hace tiempo pero siempre con otra medicación no solo.

Bueno niñas, aquí estoy para lo que necesitéis, llevo 14 años enferma y en lo que pueda ayudaros no lo dudéis.

Un beso muy grande y el animo muy arriba

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Paula

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2015-05-15 18:39:03

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2/7/15 a las 0:03

Hola, madre me asustasteis un poco chicas, es que (hoy) fue mi primera pastilla de GILENYA y ojalá me funcione bien .

Fue un rollo tener que estar en el hospital de día 6h, así que espero valga la pena pues estaba deseando dejar de pincharme, me hacía mucho daño.

Hace 8 años que vivo con la esclerosis y he tenido muchiiiiisimos brotes, ahora hace ya tiempo que no, pero aún así voy retrocediendo.

Tuve varios tratamientos de inyecciones, el último, hasta ya hoy fué el betaferon.

De corazón espero me funcione, no quiero volver a pincharme y desde luego, quiero no empeorar más.

Gracias, un saludo María.

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2015-07-02 00:03:00

GemaLapeque

28/2/16 a las 12:25

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GemaLapeque

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Hola chicas,llevo desde los 16 años con la enfermedad y tengo 34(menos 11 diitas..jeje)La verdad yo estoy muy contenta con Gylenia,solo he tenido un brote con esta medicación y fue súper leve;el neurólogo se pensó mucho si tratarlo o no de lo suave que era y al final decidió ponerme 5 bolos sin pauta descendente.La verdad yo estoy súper contenta,teniendo en cuenta que los tratamientos anteriores no me fueron eficaces porque no hacía más que tener y tener brotes(teniendo en cuenta también que lo de pincharme no me molaba un pelo...),pues estoy muy contenta.Ahora,eso sí,ya sabemos que cada paciente es un mundo y lo que me va a mi bien puede no irle bien a otros.

Solamente si lo pienso(porque consideró que es una de las cosas en la que más me veo afectada ...,o a menos eso pienso yo);puede ser eso un efecto secundario de la gylenia??

Muchos besos a todas

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2016-02-28 12:25:29

GemaLapeque

28/2/16 a las 14:54

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Jajajaj,veis como tenemos las cabezas,no puse a lo que me refería si podría ser un efecto secundario de la Gylenia...me refería a la memoria,la tengo pésima

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2016-02-28 14:54:35

Felipejco

27/3/16 a las 1:32

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Hola a tod@s. Soy Felipe, paciente desde 1993. He tenido 23 brotes de ingresar. Me he inyectado varios interferones durante años. Mi gran problema, aparte de estar hecho una piltrafilla jj, es el dolor severo crónico al que denominan Distrofia Simpático Refleja, enfermedad también neurológica. Si alguien ha probado algo eficaz para dolor neuropático, por favor hágamelo saber.

A pesar de todo sigo aprovechando todo lo que puedo, manteniendo una actividad física acorde, alimentación saludable, la mente calmada, distracciones varias y diversas y "echando días patrás", como dicen por aquí, jaja.

Ánimos a tod@s y palante

Felipe

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Felipe

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2016-03-27 01:32:34

marfran

19/6/16 a las 18:51

marfran

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Buenas tardes; yo soy nueva aqui, yo llevo con la gilenya desde febrero desde el 2014 y la verdad que muy bien solo me han dado dos brotes, aunque ahora parece que estan empezando los efectos secundarios y quizas despues del verano que me cambien el tratamiento.

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2016-06-19 18:51:03

Alada1980

16/7/16 a las 17:40

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Alada1980

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Hola a tod@s llevo 1 año con Gylenia y bien aunque he atravesado periodos de gran ansiedad no se si es un efecto secundario ahora también estoy notando desde hace meses que se me cae excesivamente el pelo.Se que dentro de lo que cabe no es lo más preocuoante ni mucho menos,pero me gustaría saber si ha alguien le pasa lo mismo y está utilizando algún remedio que le funcione.Muchas gracias por vuestra atención y ánimo para tod@s.

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Alada 1980

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2016-07-16 17:40:04

GemaLapeque

26/2/17 a las 19:22

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GemaLapeque

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Hola de nuevo,pregunté si alguien sabe si la pérdida de memoria pudiera ser un efecto secundario de la Gylenia...como tal,yo lo achaco a la enfermedad;y encima me dicen que lo perdido ya no lo voy a recuperar.......?

Efectos secundarios de Gylenya https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/efectos-secundarios-de-gylenya-32284 2017-02-26 19:22:48

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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