Efectos secundarios de Gylenya

Hola Ana, yo tmb estoy tomando gilenya desde el 17 de julio pasado, dices q has empezado a ver borroso, desde cuando tomas la medicación???, no te hacen controles de analiticas y visión regularmente???; puede tratarse de un efecto secundario y hay q controlarlo, pero tmb puede tratarse de una recaida o un brote. Pienso q lo mejor y sobre todo para tú tranquilad es q llames a tu neurólogo y se lo comentes, no lo dejes pasar. ANIMO.

Besotes

Hola @Carlonia,

Gracias por tus consejos. No habia respondido antes por que no he estado bien ultimamente. Resulta que si tuve efectos secundarios muy graves con el gyenia ademas de un brote y bueno que te puedo decir vaya tela todo lo que he vivido estos utimos meses, pero ya estoy mejor. Me han cambiado el medicamento y creo este lo estoy aceptando muy bien ahora tomo rivotril, veremos como sigue todo.

Tu como has estado??? besazo

Hola buenas tardes, me llamo Paula y soy nueva aquí. Entre en este grupo porque yo empecé hace unos meses con el gylenia y aunque estoy feliz, porque me encuentro realmente mejor, antes estaba con el extravia y tenía muchísimos brotes igual, ahora decidieron probar con este y bueno, efectivamente estoy mejor y no tengo que pincharme, que era un suplicio, pero los efectos secundarios son terribles de verdad. Me hacen controles cada dos, tres meses, análisis y electro, pero uffffffffffffffffff, no sé si todo lo que tengo se deriva de la medicación o es el tiempo, o que es, porque al final todo se lo echamos en cara o a la EM o a la medicación.

Por cierto Ana, dices que te dieron ahora el rivotril, y nada mas?, porque el rivotril lo llevo tomando yo hace tiempo pero siempre con otra medicación no solo.

Bueno niñas, aquí estoy para lo que necesitéis, llevo 14 años enferma y en lo que pueda ayudaros no lo dudéis.

Un beso muy grande y el animo muy arriba

Hola, madre me asustasteis un poco chicas, es que (hoy) fue mi primera pastilla de GILENYA y ojalá me funcione bien .

Fue un rollo tener que estar en el hospital de día 6h, así que espero valga la pena pues estaba deseando dejar de pincharme, me hacía mucho daño.

Hace 8 años que vivo con la esclerosis y he tenido muchiiiiisimos brotes, ahora hace ya tiempo que no, pero aún así voy retrocediendo.

Tuve varios tratamientos de inyecciones, el último, hasta ya hoy fué el betaferon.

De corazón espero me funcione, no quiero volver a pincharme y desde luego, quiero no empeorar más.

Gracias, un saludo María.

Hola chicas,llevo desde los 16 años con la enfermedad y tengo 34(menos 11 diitas..jeje)La verdad yo estoy muy contenta con Gylenia,solo he tenido un brote con esta medicación y fue súper leve;el neurólogo se pensó mucho si tratarlo o no de lo suave que era y al final decidió ponerme 5 bolos sin pauta descendente.La verdad yo estoy súper contenta,teniendo en cuenta que los tratamientos anteriores no me fueron eficaces porque no hacía más que tener y tener brotes(teniendo en cuenta también que lo de pincharme no me molaba un pelo...),pues estoy muy contenta.Ahora,eso sí,ya sabemos que cada paciente es un mundo y lo que me va a mi bien puede no irle bien a otros.

Solamente si lo pienso(porque consideró que es una de las cosas en la que más me veo afectada ...,o a menos eso pienso yo);puede ser eso un efecto secundario de la gylenia??

Muchos besos a todas

Jajajaj,veis como tenemos las cabezas,no puse a lo que me refería si podría ser un efecto secundario de la Gylenia...me refería a la memoria,la tengo pésima

Hola a tod@s. Soy Felipe, paciente desde 1993. He tenido 23 brotes de ingresar. Me he inyectado varios interferones durante años. Mi gran problema, aparte de estar hecho una piltrafilla jj, es el dolor severo crónico al que denominan Distrofia Simpático Refleja, enfermedad también neurológica. Si alguien ha probado algo eficaz para dolor neuropático, por favor hágamelo saber.

A pesar de todo sigo aprovechando todo lo que puedo, manteniendo una actividad física acorde, alimentación saludable, la mente calmada, distracciones varias y diversas y "echando días patrás", como dicen por aquí, jaja.

Ánimos a tod@s y palante

Felipe

Buenas tardes; yo soy nueva aqui, yo llevo con la gilenya desde febrero desde el 2014 y la verdad que muy bien solo me han dado dos brotes, aunque ahora parece que estan empezando los efectos secundarios y quizas despues del verano que me cambien el tratamiento.

Hola a tod@s llevo 1 año con Gylenia y bien aunque he atravesado periodos de gran ansiedad no se si es un efecto secundario ahora también estoy notando desde hace meses que se me cae excesivamente el pelo.Se que dentro de lo que cabe no es lo más preocuoante ni mucho menos,pero me gustaría saber si ha alguien le pasa lo mismo y está utilizando algún remedio que le funcione.Muchas gracias por vuestra atención y ánimo para tod@s.

Hola de nuevo,pregunté si alguien sabe si la pérdida de memoria pudiera ser un efecto secundario de la Gylenia...como tal,yo lo achaco a la enfermedad;y encima me dicen que lo perdido ya no lo voy a recuperar.......?