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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Terifluromina, ¿cómo os va?
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Anluna
Buen consejero
Buenas, supongo que hasta que tu cuerpo no se adapte al tratamiento..
Yo tambien llevo una semana con copaxone y me a producido dolor de cabeza y mas cansacio. A ver que tal nos va. Un abrazo @mariajo80
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Ángela
mariajo80
Buen consejero
@Anluna ya parece q voy mejor..estube en el fisio y tenia el cuello muy cojido asi q tb podia ser d eso,llevo una semana en pilates y genial.Tambien este tratamiento tiende a subir la tensión y hasta ahora muy bien,la tengo mejor bajita 10/7 ,9/6. y a ti q tan te va?
Anluna
Buen consejero
@mariajo80 hola guapa! Bueno estoy viendo que estoy bajando de peso, y creo que se lo voy a decir a mi doctora a ver..porque no tengo mucho apetito y me noto algo debil. Tengo una analitica el dia 18 y bueno a ver que tal. Lo de los pinchazos ya me he acostumbrado, al principio parece mucho pero luego nada. Yo tambien suelo tener asi la tension baja, pero de siempre. No se si ir a un fisio por lo de los mareos puede ser de las cervicales porque se me carga ahi mucha tensión..en fin eso es un poco todo. Ya vamos contándonos, un abrazo!
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Ángela
mariajo80
Buen consejero
@Anluna pues prueba a ir al fisio yo m puse bastante mejor...no puedo dejar d ir,si no para la pierna,para cuello,espalda...en fin estoy d cabeza a pies siempre con algo,pero tenemos q poner d nuestra parte..no queda otra.
besos!!
miguelbcn
Buen consejero
Hola,
Yo llevo casi un año con Tecfidera (mi tercer tratamiento) después de pasar por Copaxone y Teriflunomida y la verdad es que muy bien aunque la última resonancia magnética ha revelado que las lesiones de la médula aún no las tengo estables, algunas han aumentado de tamaño y una misteriosamente ha desaparecido así que una de "cal y otra de arena". De todos modos he aprendido a interpretar el lenguaje de mi cuerpo y sé que aún no tengo controlada del todo la enfermedad, los hormigueos aparecen y desaparecen, tengo dolor en los hombros y en los brazos que igualmente vienen y se van. Mi doctora me ha propuesto medicación para el dolor neuropático pero lo tolero bien y con optimismo, vamos, que lo he integrado en mi día a día. Creo que lo más importante y lo más difícil es aprender a vivir con la enfermedad y soy muy optimista, con todo lo que se está investigando creo que es cuestión de tiempo que encuentren la cura definitiva. Así pues ánimo a tod@s y disfrutar de los pequeños placeres de la vida.....
salu2
martorrod
Buenas!!! A mí me diagnosticaron la enfermedad en Mayo de este año. Decidí entrar en un ensayo y la verdad es que me tienen muy controlada. Empecé el tratamiento en agosto. Tomo ofatumumad y teriflunomida. Se trata de un ensayo doble ciego y he notado mucha mejoría dede el principio, incluso hay veces que no lo recuerdo y me esfuerzo demanido por ejemplo con el deporte, cosa que os digo que es súper importante para nuestra enfermedad. El deporte me está ayudando mucho y los médicos del ensayo me lo recomendaron, tienen comprobado que los pacientes que realizan deporte mejoran muchísimo en la enfermedad.
besistos!!
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M.José
PazQuintana
Yo llevo 2 años y medio con teriflunomida. Y desde entonces solamente he tenido un brote muy leve. Pero desde hace un año mi pierna derecha se bloquea con cualquier movimiento por lo q necesito una muleta para caminar. No puedo andar más de 300 ö 400 metros seguidos. Y cada vez me canso primero.
Luquiarri
Buenas, yo llevo 3 meses con la teriflunomida, la tensión bien, caída de pelo casi nada, descomposición si, y bastante. Cada día de 2 a 3 veces y claro.... Tengo un ruido en las tripas bestial. Me ha tocado algo el hígado pero me han dicho k esta dentro de los varemos. En fin....
Usuario desinscrito
Hola soy nueva en esta enfermedad tengo 26 años y a mi me empezó con la vista,mi primer tratamiento no me funcionó y me he apuntado a un ensayo clínico el tratamiento q empiezo se llama OMB156G/ofatumumab alguien ha utilizado este método?
Lamejor
Buen consejero
Hola!
Yo llevo ya cerca de 3 años con teriflunomida,no tng ningún problema de nada,lo único que si noto bastante ruido en las tripas pero no le doy importancia depues de tanto tiempo no creo que sea nada importante,en general me encuentro bastante bien y espero poder seguir así mucho más.
Saludos a tods y a cuidarse!!
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Simplemente yo
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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mariajo80
Buen consejero
Hola ya empeze nuevo tratamiento terifluromina y bien llevo solo 2 dias la tension me la tomo todos lis dias y la tengo bien,tambien m tengo q hacer analiticas cada 15 dias.Lo q si m encuento es con dolor d cabeza, mareos y muy cansada,a ver...todavia es pronto