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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión

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Miembro Carenity
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Hola  ya empeze nuevo tratamiento terifluromina y bien llevo solo 2 dias la tension me la tomo todos lis dias y la tengo bien,tambien m tengo q hacer analiticas cada 15 dias.Lo q si m encuento es con dolor d cabeza, mareos y muy cansada,a ver...todavia es pronto

Inicio de la discusión - 24/9/17

ya empeze con terifluromina
Miembro Carenity
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Buenas, supongo que hasta que tu cuerpo no se adapte al tratamiento..

Yo tambien llevo una semana con copaxone y me a producido dolor de cabeza y mas cansacio. A ver que tal nos va. Un abrazo @mariajo80

ya empeze con terifluromina
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Miembro Carenity
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@Anluna ya parece q voy mejor..estube en el fisio y tenia el cuello muy cojido asi q tb podia ser d eso,llevo una semana en pilates y genial.Tambien este tratamiento tiende a subir la tensión  y hasta ahora muy bien,la tengo mejor bajita 10/7 ,9/6. y a ti q tan te va?

ya empeze con terifluromina
Miembro Carenity
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@mariajo80 hola guapa! Bueno estoy viendo que estoy bajando de peso, y creo que se lo voy a decir a mi doctora a ver..porque no tengo mucho apetito y me noto algo debil. Tengo una analitica el dia 18 y bueno a ver que tal. Lo de los pinchazos ya me he acostumbrado, al principio parece mucho pero luego nada. Yo tambien suelo tener asi la tension baja, pero de siempre. No se si ir a un fisio por lo de los mareos puede ser de las cervicales porque se me carga ahi mucha tensión..en fin eso es un poco todo. Ya vamos contándonos, un abrazo!

ya empeze con terifluromina
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Miembro Carenity
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@Anluna pues prueba a ir al fisio yo m puse bastante mejor...no puedo dejar d ir,si no para la pierna,para cuello,espalda...en fin estoy d cabeza a pies siempre con algo,pero tenemos q poner d nuestra parte..no queda otra.

besos!!

ya empeze con terifluromina
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Miembro Carenity
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Hola,

Yo llevo casi un año con Tecfidera (mi tercer tratamiento) después de pasar por Copaxone y Teriflunomida y la verdad es que muy bien aunque la última resonancia magnética ha revelado que las lesiones de la médula aún no las tengo estables, algunas han aumentado de tamaño y una misteriosamente ha desaparecido así que una de "cal y otra de arena". De todos modos he aprendido a interpretar el lenguaje de mi cuerpo y sé que aún no tengo controlada del todo la enfermedad, los hormigueos aparecen y desaparecen, tengo dolor en los hombros y en los brazos que igualmente vienen y se van. Mi doctora me ha propuesto medicación para el dolor neuropático pero lo tolero bien y con optimismo, vamos, que lo he integrado en mi día a día. Creo que lo más importante y lo más difícil es aprender a vivir con la enfermedad y soy muy optimista, con todo lo que se está investigando creo que es cuestión de tiempo que encuentren la cura definitiva. Así pues ánimo a tod@s y disfrutar de los pequeños placeres de la vida.....

salu2

ya empeze con terifluromina
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Miembro Carenity
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Buenas!!! A mí me diagnosticaron la enfermedad en Mayo de este año. Decidí entrar en un ensayo y la verdad es que me tienen muy controlada. Empecé el tratamiento en agosto. Tomo ofatumumad y teriflunomida. Se trata de un ensayo doble ciego y he notado mucha mejoría dede el principio, incluso hay veces que no lo recuerdo y me esfuerzo demanido por ejemplo con el deporte, cosa que os digo que es súper importante para nuestra enfermedad. El deporte me está ayudando mucho y los médicos del ensayo me lo recomendaron, tienen comprobado que los pacientes que realizan deporte mejoran muchísimo en la enfermedad.

besistos!!

ya empeze con terifluromina
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Miembro Carenity
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Yo llevo 2 años y medio con teriflunomida. Y desde entonces solamente he tenido un brote muy leve. Pero desde hace un año mi pierna derecha se bloquea con cualquier movimiento por lo q necesito una muleta para caminar. No puedo andar más de 300 ö 400 metros seguidos. Y cada vez me canso primero.

ya empeze con terifluromina
Miembro Carenity
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Buenas, yo llevo 3 meses con la teriflunomida, la tensión bien, caída de pelo casi nada, descomposición si, y bastante. Cada día de 2 a 3 veces y claro.... Tengo un ruido en las tripas bestial. Me ha tocado algo el hígado pero me han dicho k esta dentro de los varemos. En fin.... 

ya empeze con terifluromina
Miembro Carenity
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Hola  soy nueva en esta enfermedad tengo 26 años y a mi me empezó con la vista,mi primer tratamiento no me funcionó y me he apuntado a un ensayo clínico el tratamiento q empiezo se llama OMB156G/ofatumumab alguien ha utilizado este método?

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