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Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
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CHELOO
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CHELOO
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Cheloo
MariaJose123
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Lunamsanz
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@Lunamsanz Te lo agradezco de corazón.
MariaJose123
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Al estar tranquila nos tranquilizas
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CHELOO
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CHELOO
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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@CHELOO saturada mentalmente, físicamente con dolores y con una crisis de la fatiga crónica y con mucha pena de que acabe el verano y empiece la rutina de clases, exámenes......... Está siendo un verano lleno de problemas e incidencias.......
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Nuria
Luna635
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Luna635
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@NurIbaLu Lo siento Nur. No sé olvide que usted es lo primero 🥇
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NurIbaLu
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NurIbaLu
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@Luna635 tienes toda la razón del mundo...... sólo que a veces te vienen tantas cosas encima que te saturas y te olvidas de cuidarte.
Pero esta semana pasada, paré, descansé y el finde semana salí con la cuadrilla del pueblo de mi adolescencia y me lo pasé como hace tiempo y retomar contacto con gente que llevaba más de 20 años sin ver, me sentó de lujo y más ahora que me he venido a vivir al pueblo y así retomo contactos, aunque la mayoría sólo vienen de pascuas a ramos, pero hoy día con los teléfonos..... Son cosas que curan el alma o al menos lo parchean un poco y falta me hacía que con la ruptura de mi relación a finales de abril de una forma muy fea, falta me hacía reír un rato.
De vez en cuando hay que ser un poco egoístas.
Gracias por recordármelo.
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Nuria
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mavalle
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mavalle
Última actividad en 30/6/25 a las 2:04
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Algo que tenemos en común todos los que padecemos este problema es el nerviosismo y la ansiedad; no necesariamente puede ser un un estrés sobrevenido por problemas, que también, sino porque, al no asimilar nutrientes debidamente tenemos muchas carencias que derivan en problemas neurológicos. Para todo ello el magnesio es indispensable que, igualmente, tenemos en carencia. Si no se toman tranquilizantes ( otro problema añadido si se hace para intoxicar el organismo) es interesante tomar como tres infusiones al día de PASIFLORA. La primera en ayunas endulzar con miel y las otras dos en la tarde pero añadiendo alguna otra dependiendo de la persona ESPINO BLANCO si la tensión está descompensada o alta y HIERBA LUISA si hay insomnio o se duerme mal y hay problemas digestivos, esta planta es rica en melatonina. Espero pueda servir a alguien.
CintaA
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CintaA
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Sacando energía de donde no la hay. ¿Será que tenemos un cajón secreto con reservas para momentos xtremos?.
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Cinta
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MariaJose123
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@CintaA si, estoy contigo será que somos súper woman, o que se nos ha concedido el don de la paciencia, porque sino no se entiende de donde sacamos las fuerzas para con tanto dolor seguir adelante. Lo que no se entiende es porque en pleno 2024 nadie hace nada por nosotras, somos muchas mujeres y hombres con estas enfermedades y creo, no lo sé, que algo debería de investigar se más para que pudiésemos vivir con dignidad y calidad de vida, no lo entiendo la verdad, yo no soy científico, pero creo que no se estudia esto en profundidad, nos tienen o nos dejan un poco de lado?., que pensáis?
NurIbaLu
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NurIbaLu
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@CintaA yo creo que sí, si no es imposible explicar cómo seguimos en pie cada día.....
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Nuria
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NurIbaLu
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Desbordada, agotada, con crisis de la fatiga crónica, sin energía, miedo.......
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Luna635
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Frustración
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Descansada gracias cannabis en aceite 🪔
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Luna635
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Crecimiento ante el sufrimiento. Actitud.
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NurIbaLu
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@Luna635 eres un ejemplo de vida
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Nuria
NurIbaLu
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NurIbaLu
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Harta pero luchando
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Nuria
NurIbaLu
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Ayer estuve en un concierto y me lo pasé....como una niña pequeña el día de reyes, eufórica, agotada, dolorida, pero ha merecido la pena, al menos el dolor de hoy no viene de limpiar, de luchar, de la ansiedad, viene de disfrutar como hacía años que no lo hacía.
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EUFORIA
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Nuria
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
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GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
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CADIZ -belenm84-antonia123
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
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Dolor ocular
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Acne
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Dolor generalizado
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Disfuncion de articulación temporomandibular
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