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Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
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Pukatona
Buen consejero
Pukatona
Registrado en 2023
Desesperanza
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Mar Lorido
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Luna635
Buen consejero
Luna635
Registrado en 2019
@Pukatona
Buenos días. Expone desesperanza, puede explicarlo, si a usted no le es molestia y poder empatizar. Un abrazo
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Positividad siempre ♾️
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mavalle
Buen consejero
mavalle
Registrado en 2017
cada día mejor, pese a los años-
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
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Registrado en 2015
Remontando la bajada del verano.
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Cinta
Luna635
Buen consejero
Luna635
Registrado en 2019
Abandono
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Positividad siempre ♾️
DBoudica
Buen consejero
DBoudica
Registrado en 2023
Ofuscación.
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Demi Jinx.
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NuriMon
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NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@HELAMÁNI harta de ex que usan a los hijos para hacer daño a la madre
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NuriMon
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
Miembro Embajador
Registrado en 2015
@NuriMon no te hagas "mala sangre". Al final todo se cae por su propio peso.
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Cinta
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@CintaA lo sé, me duele el sufrimiento de mis hijos.....que al final son los que pagan todo. Gracias por tu apoyo.
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NuriMon
Lunamsanz
Miembro EmbajadorBuen consejero
Lunamsanz
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Registrado en 2017
@NuriMon 14 años me ha costado a mí superarlo. Pero pasa.....a medida que los críos crecen su poder para hacernos daño va disminuyendo.
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nataliamolina
nataliamolina
Registrado en 2023
Incomprensión
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Dolor
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NuriMon
Xiomy0305
Xiomy0305
Registrado en 2023
Vulnerada
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Xiomara Hdez
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Desilusionada
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NuriMon
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NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@DBoudica llevo una semana con una crisis horrible y el incio del curso nunca es fácil, mi hijo pequeño siempre se pone malo y su padre cada año busca nuevas y retorcidas formas de hacerme daño a través de los chavales, no encuentro una solución a esta enfermedad que cada día se come un poco más mi cuerpo y mi alma y no sé si podré mudarme a dónde quiero a partir de julio, que mi hijo mayor dice que se va al ejército y me tiene muerta de miedo.......
Es una mezcla de tantas cosas......y después de haber pasado un mes de agosto tan bueno con mis enfermedades, dentro de nuestros límites, que estar de nuevo en este estado... golpea aún más fuerte en todos los sentidos.
En agosto murió mi tío y mi tía casi se mata el domingo echando sus cenizas, me enteré anteayer......
Son rayas, mejorará. Después de la tormenta siempre llega la calma, aunque el camino bajo la tormenta es tan duro y tan largo........
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NuriMon
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
Miembro Embajador
Registrado en 2015
@NuriMon mucha fuerza para aguantar, aunque también debes tener mucha voluntad para desprenderte de todo aquello que no puedas controlar 🙏🏻💜
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Cinta
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@CintaA esa parte es más difícil, la de desprenderte de aquello que no puedes controlar, sobretodo cuando afecta a mis hijos.
A las 7 últimas citas médicas del pequeño su padre no ha aparecido; que si sólo te sacan sangre, que si sólo te ponen una inyección, que total con el psicólogo y la psicosexóloga sólo entras tú...... que tu hijo necesita saber que simplemente estás ahí, pero claro un progenitor que le dice que donde él vive es su casa de él y sólo de él y que si quiere ir ya puede llamar el chaval....... así que mi hijo tiene un come come en la cabeza por nochebuena y navidad, que siempre se ha pasado con la familia de su progenitor; porque claro si no es mi casa no me voy a autoinvitar, pero si él no me dice nada...... seguro que no piensa ni regalarme nada.....tiene 15 años, cómo le haces eso a la sangre de tu sangre? Y teniendo otro hijo al que tratas de forma totalmente diferente y no será adulto, pero no es tonto y tiene sentimientos....... Me da una pena verle la cara esos días en los que está tan apagado, tan apático........ como hoy y sólo puedo hacerle saber que estoy ahí con él para lo que necesite...........
En fin, la vida.
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NuriMon
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
Miembro Embajador
Registrado en 2015
@NuriMon queridísima Nuri, por la experiencia pasada y que aún sigo pasando con la tensión constante entre mi hijo (43años) y la relación con su padre, puedo decirte que las cosas caen por su propio peso. No cargues tú por los actos de los demás.
Quedate con las tres últimas líneas de lo que has escrito. Al final, tu hijo, es lo que va a tener siempre claro.
Un abrazo.
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Cinta
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DBoudica
Buen consejero
DBoudica
Registrado en 2023
Defectuosa
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Demi Jinx.
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NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@DBoudica te entiendo.....y nuestra garantía de reparación?????
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NuriMon
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ssonrisas
ssonrisas
Registrado en 2015
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro Embajador
carambilla
Miembro Embajador
Registrado en 2015
He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
RoRa79
Registrado en 2023
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro Embajador
Marías
Miembro Embajador
Registrado en 2021
Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro Embajador
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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ssonrisas
ssonrisas
Registrado en 2015
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro Embajador
carambilla
Miembro Embajador
Registrado en 2015
He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
RoRa79
Registrado en 2023
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro Embajador
Marías
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Registrado en 2021
Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro Embajador
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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