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Pacientes Fibromialgia

Tu sentimiento del dia en una palabra

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Lunamsanz

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Lunamsanz

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Vuelta a trabajo, se pasó el pico. Hasta el próximo

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-07-03 15:18:52

NurIbaLu

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Desesperada, asustada, sin esperanza en los médicos y con mucha 😞 decepción en la sanidad de esta comunidad Autónoma, Cantabria.....

Posible artrosis ahora en el dedo gordo del pie derecho, hígado graso y colesterol alto sin saber por qué o de qué, sigo sin dormir mínimamente bien y soluciones, ninguna que me sirva por ahora...a ver si la unidad de lípidos me ayuda con la retención de líquidos y el hígado graso no alcohólico y el neurólogo con el dormir.

Esto no se frena, cada vez estoy peor y no me dan ninguna solución mínimamente viable para mejorar mi calidad de vida.

Me siento impotente, invalida, abandonada por todos los sanitarios que no saben qué hacer conmigo..... 44 años..... A dónde va a llegar la degeneración de mi organismo? Cuánto más voy a ser capaz de resistir psicoemocionalmente?......

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-07-10 11:40:55

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CintaA

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11/7/23 a las 13:34

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@NuriMon mucha fuerza y mucho ànimo! No desesperes aunque es muy fácil decirlo pero cada una sabemos la carga que llevamos con nosotras y llega un momento que ya no sabemos hacia donde tirar.

Un abrazo 😘

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Cinta

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-07-11 13:34:30

NurIbaLu

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@CintaA no quiero desistir....... pero a veces se pone todo tan difícil......

Gracias por aguantarme, me ayuda mucho poder desahogarme aquí, la verdad.

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-07-11 14:16:47

CintaA

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11/7/23 a las 15:34

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@NuriMon claro que no hay que desistir. Tu tienes 44 y te preguntas cuanto tiempo serás capaz de resistir. No lo sé! Yo tengo 66 y llevo toda mi vida arrastrando mi cuerpo y peleándome con mi mente y mis emociones. Ya de muy pequeña me preguntaba porqué estaba siempre tan cansada y me dolía tanto todo el cuerpo. Muchas veces me he planteado qué estoy haciendo aquí, he pasado por episodios de depresión muy fuertes (ahora estoy atravesando uno), pero sé que es mi camino y tengo que recorrerlo entero.

Tú también debes recorrer el tuyo. Por ti, por tus hijos por nosotras.

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Cinta

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Lunamsanz

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11/7/23 a las 15:55

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@NuriMon no desesperes....ya sabes que esto es complicado y no hay una línea recta en nuestro estado sino que va a picos. Yo me sentía desesperada hace dos meses con los dolores y parecía que en la unidad del dolor no me hacían caso y justo el mes pasado.....toma....dos tratamientos a la vez. Hoy veo un poco la luz...los dolores han bajado y parece que no soy tan invisible para los médicos....supongo que a ti te puede pasar algo parecido. De repente zas algo saltará y te harán más caso con todos esos sintomas

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-07-11 15:55:20

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Xiomy0305

14/7/23 a las 17:21

Xiomy0305

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Animo.

Nos toca superar un día a la vez.

Un día a la vez.

Cada día superado es un triunfo para nosotros.

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Xiomara Hdez

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-07-14 17:21:25

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16/8/23 a las 22:23

Frustración

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Lunamsanz

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17/8/23 a las 14:28

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Hace tiempo que no me paso por aquí. Este año el inicio de Agosto ha cambiado mi percepción del verano para el resto de mi vida. Mi madre ha fallecido a los 66 años, tenía epoc y necesitaba oxígeno las 24 horas pero íbamos en el buen camino hacia un transplante pero .....una caída ha hecho que todo se vaya al traste. Me ha destrozado justo el día 1 de Agosto me llaman de la ayuda a domicilio que no abría la puerta mi madre, corriendo fui con las llaves y ahí estaba....tirada en el suelo más fría que un témpano con un golpe en la cabeza y la sangre del suelo ya estaba reseca....no se me irá esa imagen de la cabeza. "Mamá lo siento, no hay palabras para expresar lo que siento por no haberte llamado ese fin de semana, por no haber ido a ver si estabas bien, ya se que me dirás que era inevitable el forense dice que te caíste el viernes 28 a las 22:00 de la noche, se que el sábado ya te habría encontrado así pero no me quito de la cabeza tu miedo que era justo ese....que te pasara algo y no te encontrarán hasta días después como a tantos abuelos que viven solos, pero tú no estabas sola mamá, yo estaba a pocos metros de ti mandando emails para conseguirte una vida más cómoda....te quiero y esto me atormenta. Lo siento, siento haberte fallado". Así que mi sentimiento del día es tristeza

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-08-17 14:28:02

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mavalle

18/8/23 a las 14:55

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@Lunamsanz te doy un abrazo en tu dolor. Todos traemos fecha de regreso, pero el dolor es para los que se quedan. Mucho ánimo.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-08-18 14:55:18

NurIbaLu

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22/8/23 a las 0:07

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@Lunamsanz mi tío murió el pasado martes 15 de agosto

DEP ambos

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-08-22 00:07:08

Lunamsanz

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22/8/23 a las 0:32

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@NuriMon dep a todas las personas buenas que se han ido este mes de Agosto. Les recordaremos siempre. Ayer le hice un omenaje a mi madre en la playa. Dibujé un corazón con una cantidad mínima de tierra, porque no tienen ni apariencia de cenizas, y la dejé nadar libre. Y a la vuelta marcaré mi piel para toda la vida con la constelación de acuario ♒ que era su signo. Ayer me vino a la cabeza todas las veces que mi madre me decía "hija cuando llegues llámame para saber qué has llegado bien y date algún bañito por mi"

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-08-22 00:32:39

NurIbaLu

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@Lunamsanz ahora te toca seguir dándote esos baños por ella.....

No somos conscientes de la fragilidad de nuestro propio ser, creemos que siempre hay tiempo para más adelante y de repente.....ya no queda tiempo hacia adelante.

La muerte debe ser el momento que nos recuerde la belleza de la vida a pesar de todo lo duro que nos ha tocado, hay belleza.

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-08-22 17:46:24

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DBoudica

2/9/23 a las 10:18

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Demi Jinx.

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CintaA

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Resurgir ( parece)

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Cinta

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NurIbaLu

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4/9/23 a las 20:10

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Desasosiego

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-09-04 20:10:16

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DBoudica

5/9/23 a las 7:38

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Demi Jinx.

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Lunamsanz

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5/9/23 a las 12:12

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Migrañas a tope, así que dolor mucho dolor

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-09-05 12:12:13

Luna635

6/9/23 a las 17:58

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Luna635

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Frustración, debilidad, tristeza, agotamiento, hambruna. Ignorancia. Abandono. Sufrimiento, dolor.

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Positividad siempre ♾️

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-09-06 17:58:44

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

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4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

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Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

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carambilla

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4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

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