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Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
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Lunamsanz
Miembro EmbajadorBuen consejero
Lunamsanz
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Vuelta a trabajo, se pasó el pico. Hasta el próximo
NuriMon
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NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Desesperada, asustada, sin esperanza en los médicos y con mucha 😞 decepción en la sanidad de esta comunidad Autónoma, Cantabria.....
Posible artrosis ahora en el dedo gordo del pie derecho, hígado graso y colesterol alto sin saber por qué o de qué, sigo sin dormir mínimamente bien y soluciones, ninguna que me sirva por ahora...a ver si la unidad de lípidos me ayuda con la retención de líquidos y el hígado graso no alcohólico y el neurólogo con el dormir.
Esto no se frena, cada vez estoy peor y no me dan ninguna solución mínimamente viable para mejorar mi calidad de vida.
Me siento impotente, invalida, abandonada por todos los sanitarios que no saben qué hacer conmigo..... 44 años..... A dónde va a llegar la degeneración de mi organismo? Cuánto más voy a ser capaz de resistir psicoemocionalmente?......
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Nuria
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CintaA
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CintaA
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Registrado en 2015
@NuriMon mucha fuerza y mucho ànimo! No desesperes aunque es muy fácil decirlo pero cada una sabemos la carga que llevamos con nosotras y llega un momento que ya no sabemos hacia donde tirar.
Un abrazo 😘
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Cinta
NuriMon
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NuriMon
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Registrado en 2017
@CintaA no quiero desistir....... pero a veces se pone todo tan difícil......
Gracias por aguantarme, me ayuda mucho poder desahogarme aquí, la verdad.
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Nuria
CintaA
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CintaA
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Registrado en 2015
@NuriMon claro que no hay que desistir. Tu tienes 44 y te preguntas cuanto tiempo serás capaz de resistir. No lo sé! Yo tengo 66 y llevo toda mi vida arrastrando mi cuerpo y peleándome con mi mente y mis emociones. Ya de muy pequeña me preguntaba porqué estaba siempre tan cansada y me dolía tanto todo el cuerpo. Muchas veces me he planteado qué estoy haciendo aquí, he pasado por episodios de depresión muy fuertes (ahora estoy atravesando uno), pero sé que es mi camino y tengo que recorrerlo entero.
Tú también debes recorrer el tuyo. Por ti, por tus hijos por nosotras.
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Cinta
Lunamsanz
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Lunamsanz
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@NuriMon no desesperes....ya sabes que esto es complicado y no hay una línea recta en nuestro estado sino que va a picos. Yo me sentía desesperada hace dos meses con los dolores y parecía que en la unidad del dolor no me hacían caso y justo el mes pasado.....toma....dos tratamientos a la vez. Hoy veo un poco la luz...los dolores han bajado y parece que no soy tan invisible para los médicos....supongo que a ti te puede pasar algo parecido. De repente zas algo saltará y te harán más caso con todos esos sintomas
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Xiomy0305
Xiomy0305
Registrado en 2023
Animo.
Nos toca superar un día a la vez.
Un día a la vez.
Cada día superado es un triunfo para nosotros.
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Xiomara Hdez
Usuario desinscrito
Frustración
Lunamsanz
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Lunamsanz
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Hace tiempo que no me paso por aquí. Este año el inicio de Agosto ha cambiado mi percepción del verano para el resto de mi vida. Mi madre ha fallecido a los 66 años, tenía epoc y necesitaba oxígeno las 24 horas pero íbamos en el buen camino hacia un transplante pero .....una caída ha hecho que todo se vaya al traste. Me ha destrozado justo el día 1 de Agosto me llaman de la ayuda a domicilio que no abría la puerta mi madre, corriendo fui con las llaves y ahí estaba....tirada en el suelo más fría que un témpano con un golpe en la cabeza y la sangre del suelo ya estaba reseca....no se me irá esa imagen de la cabeza. "Mamá lo siento, no hay palabras para expresar lo que siento por no haberte llamado ese fin de semana, por no haber ido a ver si estabas bien, ya se que me dirás que era inevitable el forense dice que te caíste el viernes 28 a las 22:00 de la noche, se que el sábado ya te habría encontrado así pero no me quito de la cabeza tu miedo que era justo ese....que te pasara algo y no te encontrarán hasta días después como a tantos abuelos que viven solos, pero tú no estabas sola mamá, yo estaba a pocos metros de ti mandando emails para conseguirte una vida más cómoda....te quiero y esto me atormenta. Lo siento, siento haberte fallado". Así que mi sentimiento del día es tristeza
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mavalle
Buen consejero
mavalle
Registrado en 2017
@Lunamsanz te doy un abrazo en tu dolor. Todos traemos fecha de regreso, pero el dolor es para los que se quedan. Mucho ánimo.
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@Lunamsanz mi tío murió el pasado martes 15 de agosto
DEP ambos
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Nuria
Lunamsanz
Miembro EmbajadorBuen consejero
Lunamsanz
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@NuriMon dep a todas las personas buenas que se han ido este mes de Agosto. Les recordaremos siempre. Ayer le hice un omenaje a mi madre en la playa. Dibujé un corazón con una cantidad mínima de tierra, porque no tienen ni apariencia de cenizas, y la dejé nadar libre. Y a la vuelta marcaré mi piel para toda la vida con la constelación de acuario ♒ que era su signo. Ayer me vino a la cabeza todas las veces que mi madre me decía "hija cuando llegues llámame para saber qué has llegado bien y date algún bañito por mi"
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
@Lunamsanz ahora te toca seguir dándote esos baños por ella.....
No somos conscientes de la fragilidad de nuestro propio ser, creemos que siempre hay tiempo para más adelante y de repente.....ya no queda tiempo hacia adelante.
La muerte debe ser el momento que nos recuerde la belleza de la vida a pesar de todo lo duro que nos ha tocado, hay belleza.
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Nuria
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DBoudica
Buen consejero
DBoudica
Registrado en 2023
Abatimiento.
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Demi Jinx.
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
CintaA
Miembro Embajador
Registrado en 2015
Resurgir ( parece)
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Cinta
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NuriMon
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NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Desasosiego
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Nuria
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DBoudica
Buen consejero
DBoudica
Registrado en 2023
Impotencia.
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Demi Jinx.
Lunamsanz
Miembro EmbajadorBuen consejero
Lunamsanz
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Migrañas a tope, así que dolor mucho dolor
Luna635
Buen consejero
Luna635
Registrado en 2019
Frustración, debilidad, tristeza, agotamiento, hambruna. Ignorancia. Abandono. Sufrimiento, dolor.
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Positividad siempre ♾️
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ssonrisas
ssonrisas
Registrado en 2015
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro Embajador
carambilla
Miembro Embajador
Registrado en 2015
He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
RoRa79
Registrado en 2023
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro Embajador
Marías
Miembro Embajador
Registrado en 2021
Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro Embajador
NuriMon
Miembro Embajador
Registrado en 2017
Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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ssonrisas
ssonrisas
Registrado en 2015
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
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carambilla
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He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
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RoRa79
RoRa79
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@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Marías
Miembro Embajador
Marías
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Registrado en 2021
Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro Embajador
NuriMon
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Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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