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Pacientes Fibromialgia

Tu sentimiento del dia en una palabra

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Lunamsanz

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Por finnmnmmn. Me han llamado de la unidad del dolor y me han dado cita para Junio. Lo único que me dicen que ya no dan diez sesiones porque han comprobado que con siete a la gente le va bien.....mpues eso esperemos que no necesite más de siete

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-05-31 11:50:17

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NurIbaLu

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@Lunamsanz ojalá te hagas algo. Mucha suerte

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-05-31 12:30:29

Lunamsanz

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@NuriMon ya os contaré. La verdad que me hace falta desde hace mucho tiempo....no se yo si al llevar tanto tiempo esperando al final va a costar que haga efecto pero bueno.... ojalá

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-05-31 12:57:19

NurIbaLu

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31/5/23 a las 14:38

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@Lunamsanz así lo espero

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-05-31 14:38:46

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Lunamsanz

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Puta mierda de niñatos irresponsables que se van de borrachera y por la mañana es más importante su puta resaca que el que una persona lleve meses aguantando y ya no pueda más que hasta estoy pensando en mezclar dos tratamientos. El del casco magnético y la lidocaina.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-06-04 14:55:23

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DBoudica

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@Lunamsanz ¿Casco magnético? Que es eso?

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Demi Jinx.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-06-13 14:23:11

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@HELAMÁNI no es que sea un casco magnético es lo que contaba en el otro lado del tratamiento electromagnético y te ponen una especie de casco

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-06-14 11:53:29

Lunamsanz

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@HELAMÁNI https://www.comunidad.madrid/noticias/2019/05/10/comunidad-ofrece-estimulacion-magnetica-transcraneal-tratamiento-fibromialgia

Yo pregunté en puerta de hierro y se hicieron los locos y me dijeron que ellos no tenían y ni siquiera se molestaron en derivarme a ese hospital. De todas formas me pilla un poco lejos. Así que me lo he buscado por lo privado que además me ahorro las listas de espera

La Comunidad ofrece Estimulación Magnética Transcraneal para el tratamiento de la Fibromialgia

El Hospital Universitario del Tajo, perteneciente a la red pública de hospitales de la Comunidad de Madrid, es el primer hospital público de España que ofrece un tratamiento para la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica basado en la Estimulación Magnética Transcraneal (TMS). Este tratamiento se inició como un proyecto de investigación entre el Centro de Tecnología Biomédica de la Universidad Politécnica de Madrid, mediante convenio de colaboración, con el Hospital Universitario del Tajo a través de su Servicio de Neurología.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-06-14 11:59:40

DBoudica

18/6/23 a las 18:17

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@Lunamsanz Perdona, no lo había visto. Sorry!😅

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Demi Jinx.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-06-18 18:17:52

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ChinChin

11/6/23 a las 9:35

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Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-06-11 09:35:12

DBoudica

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ASUSTADA

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Demi Jinx.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-06-13 14:25:38

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DBoudica

18/6/23 a las 19:01

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@Lunamsanz Es mi forma de ver el mundo, desde que empecé con esta espiral de sucesos exteriores y síntomas agolpados. Mi forma de ver la vida, la muerte y a mí. Ser agnóstico es muy jodido cuando piensas en todo eso. Porque antes, significaba curiosidad y apetencia de información. Descubrir la repuesta era ya un propósito en si mismo. Pero el dolor y la derrota a este nivel, te lo hace ver de otra manera muy diferente.

Como explicar mis constantes sueños y pesadillas, dormida y despierta, sin que me tomen por loca. Difícil.

Yo soy una de esas personas, que aunque me afecte. He acompañado a las personas que de una manera u otra han formado parte de mi vida, en su último viaje con su último aliento (siempre que me fuese posible). Y aunque es muy doloroso, estoy ahí por ellos. Porque debe ser muy duro echar un vistazo a tu alrededor, y que no haya nadie. La gente es egoísta y no aparece, con la excusa de..."Es que quiero recordarlo como era". Y yo también ¡¡no te jode!!

Una cosa que siempre me he repetido una y otra vez, que no lo quiero para mí jamás, es una larga, agónica y dolorosa muerte interminable, que me haga esclava de mi último viaje y ese ultimo aliento que no llega haciendo esclavos a los míos, robándoles un tiempo que solo les pertenece a ellos ya . Es terrible verlo y debe ser horrible sentirlo en primera persona.

Y aquí estoy, mi mayor miedo y mi mayor tormento que siempre temí, no solo se hace realidad. Cuando todavía me quedan demasiados años aquí en la tierra. Sino que ya es para siempre. ¡¡Que putada!!

Demi JInx.👽👻😇😈🤖🌌💀📿⏳⌛🔭📡🔬🎡🎢🚀🌠💫💙??????????????

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Demi Jinx.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-06-18 19:01:19

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@HELAMÁNI jolin, ya se es muy duro....yo también he dicho que quería irme de este mundo rápido pero no por no sufrir sino para que no sufrieran los de mi alrededor y sin embargo ya vamos sufriendo la agonía....

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-06-18 20:07:44

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@Lunamsanz cuando me da el bajón...o es un día de dolor potente! me sale escribir para soltarlo. Y, bueno a veces divago con cosas un poco heavys. Pensamientos que se agolpan en mi cabeza y no tengo filtro. Y menos con los meses que llevo sin a penas dormir. Cada hora y media despierta. Sin hacer ciclos completos de sueño. Me ofusco.

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Demi Jinx.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-09-21 10:23:36

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@HELAMÁNI yo no recuerdo ya cuando fue mi último ciclo completo de sueño, es normal que la cabeza se vuelva loca y piense cosas raras pero justo es con esa con la que tenemos que luchar un poco. Desde lo de mi madre ando como perdida, se me olvidan las cosas, no soy capaz de gestionar las cosas que gestionaba antes, hasta hacer la lista de la compra me cuesta.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-09-21 11:23:27

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NurIbaLu

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https://www.neurorehabilitacionvalencia.com/

Este traje debe ser muy bueno para enfermedades neurológicas y para el dolor crónico.

Pero a ver quién puede permitirse este gasto con dos hijos cerca de la universidad..........

Pero si a alguien le vale la información.... salió en el 2021(11 de octubre) en el hormiguero, los creadores explicaban su funcionamiento.

Inicio - Instituto Neurorehabilitación Valencia

rehabilitación, fisioterapia, neurorehabilitación, Valencia, Alfafar, Sedaví, Benetússer, Catarroja, Massanassa

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-06-14 12:21:00

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DBoudica

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@NuriMon Como les gusta enriquecerse con la nueva tecnología a los "buenos samaritanos". ¡Nos ha jodido!

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@NuriMon Lo voy a mirar, por no estar en la completa ignorancia sobre el tema, Pero...💸💸💸

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@HELAMÁNI eso es 💶💶💶💶💶 que no hay y 💸💸💸💸💸💸 y si no vale para nada???????

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Nuria

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@NuriMon ja ja ja!! Yo he puesto esos billetes por las alas. Rollo...el dinero se va volando!

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Ahora me mandan a la uno de lípidos.... Alguien la conoce? Me mandan por la retención de líquidos y el colesterol.

Me da que va a ser otra pérdida de tiempo y dinero y esperanzas.......

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Nuria

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@NuriMon ni idea, mucho animo

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@Lunamsanz gracias, ya contaré a ver qué tal....m

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Nuria

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carambilla

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Mi sentimiento del día hace es pena, dolor y tristeza pues hoy ha muerto mi sobrina Laura a causa del ELA

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CintaA

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@carambilla que la tierra le sea leve 🙏🏻

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Cinta

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@carambilla lo siento mucho

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@carambilla qué tal te encuentras hoy?

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@NuriMon Gracias por preguntar y por tu interés, hoy estoy mejor, bastante mejor

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2024-04-11 14:02:52

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CristionaESC

1/7/23 a las 23:36

CristionaESC

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Dolor

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-07-01 23:36:33

CintaA

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2/7/23 a las 22:38

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CintaA

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Cinta

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NurIbaLu

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3/7/23 a las 13:31

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NurIbaLu

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Sin esperanza

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-07-03 13:31:59

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DBoudica

27/7/23 a las 19:54

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DBoudica

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@NuriMon Eso es...sin esperanza.

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Demi Jinx.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-07-27 19:54:19

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

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Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

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