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Pacientes Fibromialgia

Tu sentimiento del dia en una palabra

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mavalle

23/5/23 a las 9:32

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mavalle

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La inflamación crónica además de producir algias múltiples va minando el cuerpo hasta el punto de deteriorarlo en exceso. Mientras no investiguen en España y se convenzan que el síndrome fibromiálgico proviene de la autointoxicación por causa de un intestino permeable no habrá ninguna solución. La fibromialgia no está contemplada como enfermedad, según la sanidad española por lo cual ni hay soluciones, ni fármacos, ni posibilidad de incapacidad remunerada. Se están dando unos primeros pasos sobre estas causas en algunos países europeos, aún falta a no ser que, por nuestra cuenta actuemos. Yo he mejorado mucho ateniéndome a estos parámetros.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-05-23 09:32:39

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mavalle

23/5/23 a las 18:39

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@NuriMon Me puedes pasar, por favor, de qué fecha y nº del BOE que declare la FIBROMIALGIA como tal enfermedad en España? Gracias

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-05-23 18:39:12

NurIbaLu

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@mavalle llevo un buen rato buscándolo, lo tenía descargado en el móvil, pero he cambiado de terminal y no lo encuentro por ningún lado.

Lo seguiré buscando y te lo paso.

https://www.sedolor.es/wp-content/uploads/2021/05/Di%CC%81a-Mundial-Fibromialgia-2021-GISED-Fibromialgia-SED--1024x576.jpeg

https://rheumatology.org/patients/fibromialgia

https://www.alimente.elconfidencial.com/bienestar/2021-08-19/vivir-con-fibromialgia-sin-dolor_3192784/

https://www.ideal.es/sociedad/enfermedades-otorga-pension-incapacidad-20210730104411-nt_amp.html

Por ahora esto es lo que he encontrado en los archivos de mi móvil. Seguiré buscando.

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-05-23 21:22:17

mavalle

23/5/23 a las 21:47

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@NuriMon la OMS reconoce una enfermedad reumática muscular pero no como fibromialgia. A ver de donde sacas la información porque es muy sesgada.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-05-23 21:47:14

NurIbaLu

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@mavalle 😅😅😅😅

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Nuria

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Lunamsanz

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Pues yo conseguí que el año pasado, cuando me daban una baja, me pusieran que era por fibromialgia, porque al principio decían que ni siquiera salía en el listado.Entonces te tenían que poner cualquier otra cosa. como motivo de la baja, cosas que luego nunca eran reales. En en el certificado de discapacidad me han puesto inflamación en distintas partes del cuerpo, pero no han llegado a poner fibromialgia como motivo de la discapacidad. ¿Sabes? Yo creo que todavía falta mucho para que la reconozca. mi doctora dijo que iba a mandar una consulta a los de la unidad del dolor para que me dieran cita. Han pasado 3 días y todavía sigo esperando. Siguen sin responder al teléfono, siguen sin responder a los correos.Y luego lo que comentabais por ahí, que parece que están muy saturados, que hay mucha gente, pero luego el día que vas estás tú solo en la sala.Lo de que consigas un médico que te haga caso, que te mire, que sepa tu historia y que investigue si te sirven unos medicamentos o no.Y cambiártelos por otros que te puedan servir mejor. Eso yo lo he vivido y justo cuando estaba dando un poco con la copla va y se jubila, me ponen otra doctora que me está dando el tratamiento generalizado, me ha cambiado la pauta que me puso mi doctor.Y otra vez estamos como al principio.Este mes está haciendo muy muy jodido. Me duele todo. Ahora me he constipado con los cambios de tiempo y parece que me ha pasado una trituradora por encima.No consigo levantarme de la cama.Estoy consiguiendo trabajar desde casa, lo cual lo agradezco a la empresa, pero estoy en la cama las 24 horas.Y mi vida ahora mismo es:Cama y ordenador o cama en estado de KO.Son mis dos estados diarios. Apenas puedo comer porque hasta eso me cuesta

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NurIbaLu

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@Lunamsanz en mi caso tanto en la discapacidad como en la dependencia están incluidas como causas principales y primarias de las mismas la fibra y la fatiga crónicas y ambas han sido determinantes en la pensión no contributiva por invalidez.

Y en mi diagnóstico sí está la fibromialgia como enfermedad reumática.

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Nuria

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DBoudica

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NurIbaLu

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@HELAMÁNI tranquila, deshagoa.

Grita, ríe, llora......lo que necesites para soltar los malos sentimientos y para expresar los buenos.

Llorarás mucho, yo lo hago casi a diario, pero luego te secas y SIGUES!!!!!.

Sentir es humano, demostrarlo te hace persona. No te avergüences de ello, analiza de dónde bien ese llanto, intenta solucionar lo que está en tu mano y lo que no depende de ti......no puedes hacer nada para cambiarlo.

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Nuria

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DBoudica

26/5/23 a las 16:56

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DOLOR

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Demi Jinx.

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CintaA

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NurIbaLu

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Lunamsanz

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CHELOO

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Llevo mucho tiempo sin pasar por aquí . La razón es , que no levantó cabeza , estoy tan agotada siempre que pasó demasiado tiempo en la cama . Eso no me hace sentir mejor. Me levantó todos los días para intentar recuperar fuerzas y moverme , pero sigo igual , este cansancio menos está matando .

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Cheloo

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NurIbaLu

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29/5/23 a las 23:32

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@HELAMÁNI sólo quién ande en tus zapatos entenderá la dureza y crueldad por lo que pasas y tus hijos deberían buscar información y no decirte cosas así.

El límite? Lo marca tu cuerpo a diario, un día podrás hacer 20 largos y otro ni 5. Lo imprimo es que aprendas a identificar y escuchar tu cuerpo y cuando empiece a mandarte señales de agotamiento para o te dará una crisis. En mi caso la primera señal de que me estoy pasando es que noto palpitar el cerebro dentro del cráneo, me mareo y si sigo es cuando cada vez ando más despacio hasta que me quedo sin pilas y no puedo continuar. Ya no me dejo ir hasta ese límite, en cuanto noto el cerebro ya sé lo que viene.......

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Nuria

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NurIbaLu

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@CHELOO yo en la costa de Cantabria y la humedad me mata. Mis días son malos, muy malos o terribles, entiendo perfectamente lo que dices. Para mí hay algo que me hace sentir muy mal, hasta culpable, si tengo un par de días seguidos algo decentes, al no estar acostumbrada desde hace 31 años, me siento culpable de no estar tan mal, es como si estuviera comiendo un delito, como si no tuviera derecho a no tener tanto dolor....lo que hace la cabeza y la constumbre del dolor.....

La primavera y el otoño son estaciones muy malas para nosotras, los cambios de presión atmosférica, el polen en primavera, los bruscos cambios de temperatura etc nos afectan mucho. Incluso hay gente, que sin tener otras patologías, en primavera tiene un bajón de defensas, a mi hijo mayor le empieza en febrero con el polen amarillo de las mimosas, y de hecho la astenia primaveral ya está reconocida como enfermedad que es causa legal de baja laboral.

Nosotras además siendo mujeres, con todos los cambio hormonales que sufrimos desde la primera menstruación, nos influye negativamente y síntomas como el cansancio, los transtornos de sueño o los cambios de humor, por ejemplo, se incrementan notoriamente.

Sólo puedo desearte una pronta mejoría y recomendarte que no fuerces tu cuerpo, intenta mantener la cabeza ocupada para que no te entre o aumente la ansiedad y, no sé qué edades tienen tus hijos, pero con lo que dicen pequeños no son así que diles que si te van a culpabilizar por estar enferma,mejor se callan, que lean, investiguen, que lleven una mochila de 30kg día y noche 365 días del año y tal vez empiecen a entender la cárcel que es tu cuerpo y lo cruel de sus palabras, con lo que nos cuesta mantener un mínimo de felicidad/ equilibrio psicológico no tienen derecho alguno a empeorártelo....... a mis hijos de 15 y 17 años no se les ocurre ni tan siquiera insinuar algo así, tal vez sea porque ellos desde que llegaron a este mundo les ha tocado bastante sufrimiento con una salud débil.

Preciosa, aquí estoy, estamos, para apoyarte, escucharte y ojalá animarte un poco.

Ten paciencia, poco a poco irás mejorando, si te gusta la mar intenta darte unos baños, cuando suba la temperatura del Cantábrico, a mí me sientan muy bien, como sabes dentro del agua flotamos y, yo al menos, me muevo mejor, no como antes que hacía 80 largos a la hora en la piscina, pero parezco otra durante un rato, luego ya cuando salgo del agua.... ya hablamos de algo muy diferente y eso que yo voy a sitios dónde no tenga que andar por la arena, como puertos o ensenadas, porque si no fuera así no podría ir a la playa.

Te deseo de corazón que te mejores.

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Nuria

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DBoudica

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@CHELOO por no hablar, de las pocas ganas que tiene uno de hacer vida social. Ahora, te das cuenta, de quién está de verdad. Porque...ya no eres tan intensa, enérgica o brutal como antes. Ya no amenizas las veladas o quedadas con tú divertida presencia. Se aburren contigo.

Y también pensar en conocer gente nueva bufffff. Que se hayan perdido lo mejor de tí. Y tengan que comerse está mierda de versión tuya. Donde no puedas seguir si ritmo.

Por otro lado...si hablamos de conocer gente nueva que esté con mi problema. Eso me gustaría. Sería gratificante. De hecho, estoy buscando una asociación donde hayan terapias en persona como grupos, para poder entender el alcance y sentirme un poco más arropada.

Lo único que temo es que lo único que tengamos, sea la enfermedad y que en realidad si no fuese por esto, jamás hubiésemos congeniado en otra situación.

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Demi Jinx.

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@HELAMÁNI cómo te entiendo!!!! Poca gente se ha quedado en mi vida y respeta mis limitaciones. Una cosa tengo clara, el que no se queda en realidad, no te mericía.

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Nuria

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DBoudica

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CintaA

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Depresión. Finalmente, la caida en el pozo 🤷

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Cinta

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NurIbaLu

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@CintaA pues más abajo no se puede ir, ahora sólo te queda ir subienda escalones con pacientes. Poco a poco te irás sintiendo mejor. Lo siento mucho por tu situación, pero estoy segura que saldrás de ella.

Un beso luchadora.

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Nuria

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

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