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Pacientes Fibromialgia

Tu sentimiento del dia en una palabra

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DBoudica

14/5/23 a las 10:22

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Lunamsanz

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Vaya semanita de cama que llevo. A trompicones con el trabajo y ahora vuelve a cambiar el tiempo. Mi cuerpo del revés y yo luchando con mi cabecita para que no me gane también la cabeza

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Lunamsanz

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@HELAMÁNI que va. Estoy fatal. Hoy me duele mucho la cabeza y creo que me he acatarrado porque me duele la garganta. Parece que me ha pasado un camión por encima

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DBoudica

24/5/23 a las 19:04

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@Lunamsanz Yo también estoy de pena. Me duele todo el cuerpo y no sé que me pasa en los ojos que ¡¡me duelen un huevo!! Además, mañana tengo la intervención de bloqueo de cervicales. Ya no sé cuantas veces me han metido infiltraciones. mi cuerpo suele reaccionar mal después. Bufff ¡que mal rollo! Para el dolor de garganta, 2 dedos de miel, mezclado con una cucharada de cúrcuma, es asqueroso, pero muy efectivo.

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Demi Jinx.

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Lunamsanz

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25/5/23 a las 7:14

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@HELAMÁNI gracias por el consejo de la miel pero no tolero la cúrcuma aunque si que estoy a tope con la miel. Si las infiltraciones no te sientan bien porque te las sigues haciendo? Perdón por la pregunta no pretendo molestar pero si yo veo que algo no me funciona....que necesidad.....bastante mal cuerpo tenemos ya.

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NurIbaLu

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@Lunamsanz yo para la garganta un cucharilla de azúcar con 4 gotas de povidona yodada ( la de las heridas), los deshaces en la boca y lo tragas.

Parece asqueroso, pero no sabe mal y a mí me libró de varios procesos de anginas.

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Nuria

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NurIbaLu

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14/5/23 a las 17:54

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Luchando, eternamente

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Nuria

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DBoudica

15/5/23 a las 9:43

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@NuriMon Eso es mucho luchar. Y es admirable, de verdad. Pero ten cuidado de no forzar la máquina demasiado o malpetarás. Te lo dice una que no tiene el más mínimo control ni freno. Haz lo que yo diga pero no lo que yo haga. ja ja ja jajajajjaj.

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NurIbaLu

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@HELAMÁNI ya te digo..... El 2018 fue el año.....hubo un desencadenante, la gota que colmó el vaso, y me calleron encima años y años de lucha.......

Y en ello seguimos pues la vida no quiere darme una tregua, así que no me queda otra que luchar aunque esta vez no cargaré tanto la mochila, no dejaré que vuleva a romperse que me está costando mucho rehacerla.

Gracias por tus palabras y siento en el alma que conozcas la esperiencia.

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Nuria

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DBoudica

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NurIbaLu

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18/5/23 a las 17:56

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@HELAMÁNI jamás se debe dejar ganar a la enfermedad!!!!

No te rindas, sigue luchando.

Aquí me tienes para lo que quieras.

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Nuria

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DBoudica

21/5/23 a las 13:19

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@NuriMon Es que son demasiadas cosas. Los ataques de ansiedad, la depresión y fatiga crónica. La cifosis, Escoliosis y Espondilosis. Las pérdidas de gente sin tregua. El día 25 me atienden de una de 2 intervenciones, sabiendo que no serán las últimas. Sinceramente, tengo ganas de que termine este día, y de que no empiece el próximo. Sobrevivir no es vivir. No soy dramática, soy realista. No puedo más.

Pero de verdad que agradezco mucho la preocupación y la atención por tu parte.

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Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-05-21 13:19:45

DBoudica

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@mavalle Estoy de acuerdo en que nos tenemos que respetar a nosotros mismos, y al resto, pero...¿Si lo merecemos no? No creo que haya que hacerlo en cualquier caso. No es sencillo. Por ejemplo...¿se respeta a las personas mayores?...Bueno, depende de si es un abuelo o un viejo. Para mi un abuelo, es una persona mayor, buena y educada. Luego están los viejos mal educados, mete broncas y fastidia vidas. Es muy importante, que es lo que has sembrado. No creo que se deba respetar y perdonar de forma incondicional. Así se crean los monstruos.

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NurIbaLu

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@HELAMÁNI poco a poco..... Todo irá mejorando. Yo también tengo una clínica muy complicada, es cierto que por ahora sin operaciones, hasta el punto de que no se han atrevido a vacunarme del covid.

Entiende lo que dices. Sin embargo, de verdad, no te rindas, no dejes que las enfermedades te ganen terreno, no te rindas.

Aquí estoy, estamos, siempre para lo que necesites.

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Nuria

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Lunamsanz

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Este mes de mayo está siendo demoledor

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@NuriMon Todavía me cuesta aceptar esto. Desde lo 39 años...se disparó en picado mi salud a lo grande. Hoy con 42...todavía digiriendo lo que es y será. Parezco una abuela de 90 años.💩😢😖😭😤❤

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Demi Jinx.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-05-24 15:06:35

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@HELAMÁNI te entiendo....mi calvario empezó a los 13 años, desde hace 4 soy dependiente, no me visto ni aseo ni como sola, tampoco puedo salir sola a la calle, de conducir ya ni hablamos.....Y tengo dos hijos..... Mi abuela de 98 años camina más rápido que yo y sólo necesita cachaba mientras yo necesito una silla de ruedas para que me lleven cuando ya no puedo más....

Es difícil aprender a vivir así, pero debemos hacerlo y aún tenemos muchas cosas que aportar, sobre todo a nuestros hijos y podemos ser muy útiles. Además la gente con dolores crónicos solemos ser más empática y es más fácil hablar con nosotros si necesitas un apoyo.

Qué ya no podemos correr o subir al monte? Pero podemos escuchar y ayudar al bienestar psíquico mental de los demás.

Ten paciencia contigo misma, poco a poco con esfuerzo y trabajo volverás a ver lo importante y necesaria que eres y lo bella que eres.

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Nuria

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@NuriMon ¿Con 13 años? ¡¡Pero que barbaridad!! Me has dejado helada. ¿Y cuantos años tienes ahora? No sabes cuanto lamento que estés tan mal. Ni siquiera sabía que la fibromialgia pudiese ser tan HDP, hasta esos extremos. Yo también tengo 2 niños, una de 16 y uno de 12. Me has metido el miedo en el cuerpo. Pero esta enfermedad que va...¿por grados establecidos? Me acabo de dar cuenta de lo perdida que estoy y de lo jodida que puedo llegar a estar.

No sé que podemos aportar Yo a veces pienso, que si sigo empeorando, cuando ya mis hijos no me necesiten y tengan sus vidas hechas, paso de amargarle la vida a mi marido y a los que me rodean. ¿por qué tienen que convivir con un calvario que no les pertenece? No sé. Puede que sean divagaciones, pero...al menos quiero decidir, el cuando, el donde y el como me voy. Sobrevivir no es vivir. Y mi marido ya está muy machacado, está hecho mierda. No es lo que quiero para él.

¿Bella yo?...no, solo cuando podía maquillarme me miraba al espejo y...joder, sabia sacar lo mejor de mi cara, potenciarla. Tiempos en los que merecía la pena arreglarme porque me apuntaba a un bombardeo. Pero se acabó. No te conozco pero, solo con lo que me acabas de escribir, te tengo en un pedestal. Que valor Tienes, como envidio tu fortaleza. No hay suficientes palabras para describir a alguien tan magnífico como tú. Tienes todo mi respeto.

❤🙀🙃😏😎🏅🐾🤘💙

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NurIbaLu

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@HELAMÁNI tengo 44 y dos hijos de 17 y 15, el pequeño es un chico trans, estoy divorciada de su progenitor y casada en segundas nupcias.

Estás en el inicio del proceso mental de aceptación de tu nuevo yo, te queda un largo camino, pero mejorarás y te volverás a querer y ver bella, que no sólo está en el exterior.

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Nuria

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De desmayo en desmayo, agotamiento extremo y dolor insoportable. A ver si la doctora puede hablar con los de la unidad del dolor. Desde el 2021 sin hacerme caso....ni una puta consulta de revisión

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@NuriMon Es que me hierve la sangre. Yo, para conseguir un buen trato y aligerar todo, para que me puedan al menos empezar a medicar para el dolor. Aunque sé que todo eso y haciendo informes para presentar en la Seguridad Social, para que te digan que todo eso no sirve para pedir invalidez y la incapacidad laboral. o sea que por el privado tengo reumatóloga, fisio, Dr. experto en fibromialgia, psiquiatra, psicóloga, que ya vamos muy por delante. y tengo la Dra. de cabecera, que tiene la sangre de horchata y se mueve menos que un gato de escayola... y el mes que viene me atiende una reumatóloga del ¡¡¡CAP!!!. Es decir, que todavía ni me han derivado al Hospital, para al menos, estar ya dentro del sistema. ¡¡¡Es que manda huevos!!!

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@HELAMÁNI aquí en Cantabria para el tribunal de discapacidad los informes de médicos privados son como papel mojado, sólo valoran en función de los información del sistema sanitario público.

Y con discapacidad no te cobran los medicamentos, por lo menos yo no pago nada de los casi 400€/mes que vale medicación.

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-05-24 16:33:53

DBoudica

24/5/23 a las 17:19

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DBoudica

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@NuriMon Aquí en Cataluña, va exactamente igual. como si el/la Doctor@ del privado no valiese una💩. Aunque alguno del privado, sea de renombre y les de mil vueltas a los pedorros💨 de la S.S.💓🖕💓No quieren nada de ellos.😤¡¡ Yo es que alucino pepinos!! 😡

Todavía no he mirado que ventajas tenemos aquí😱, pero con lo que tarda la burocracia👎, no sé cuando concederán el derecho a las ayudas necesarias, para poder aportar algo más para no ser el parásito👽 en que me he convertido.😓

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Demi Jinx.

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-05-24 17:19:36

NurIbaLu

Miembro Embajador

24/5/23 a las 20:54

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NurIbaLu

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@HELAMÁNI desde que inicias la solicitud son mínimo 6 meses, yo lo pediría cuanto antes.

Y no eres un parásito, eres una mujer con la malísima suerte de tener una enfermedad crónica, pero eso no te define, eres una mujer enferma, no una enfermedad. Y otra cosa, todo lo negativo que digas de ti misma lo oyes y tú subconsciente termina haciendo ver a tu cerebro que eres así, dite cosas buenas ( esto me lo acaba de enseñar la fisio y me parece un pensamiento muy importante).

Está claro que ya no podemos hacer lo que hacíamos, que debemos adaptar nuestras salidas a nuestras limitaciones, pero seguimos vivas!!!!!

Por cierto, en Catalunya tenéis la suerte de tener unidad específica de fibromialgia, aquí no. Espero que te estén llevando allí.

Sí, ya sé, sobrevivir no es lo mismo que vivir..... Pero y sí aprendes a vivir tu nueva realidad???

Mientras aún puedas levantarte, ayudar a tus hijos con los deberes, hacer sonreír a tu marido, ver la belleza de los pequeños detalles del día..... No crees que estás viva y eres importante?

Es un camino largo, cada paso cuenta y tienes una familia que te puede ayudar.

Espero que te vayas sintiendo un poco mejor cada día.

Un abrazo.

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-05-24 20:54:32

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

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Intoleracia al frio

Fibroniebla

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