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Pacientes Fibromialgia

Tu sentimiento del dia en una palabra

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NurIbaLu

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15/3/23 a las 9:49

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NurIbaLu

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Bueno, pues a pesar del miedo que me daba lo del hígado graso no alcohólico, la médica no le ha dado mayor importancia; controlar la tensión (9/5 de media), el azúcar, el colesterol..... Analítica nueva, cita para ginecología (si los riñones están bien de dónde sale la sangre y la proteína en la orina?) Y, por fin, después de 6 años sin regla me va a mirar las hormonas y el calcio, tal vez luego una densimetría.

Lo que no es normal es que cada noche duermo como hora y media...todos los días, como tarde me despierto a las 2 de la mañana y me duermo pasadas las 12 de la noche, así que estoy agotada y atontada todo el día.

Además llevo casi dos meses con la zona izquierda de las lumbares tan inflamada que hasta el roce de la mano cuando mi marido me lava, me hace daño.... Maldita artrosis facetararia.... así que también tengo la pierna izquierda que sólo quiero cortármela y que deje de dolerme. Y en las manos la artrosis me está pasando mucha factura últimamente; cuando no se me inflama una falange se inflama otra o varias a la vez y en ambas manos.......

Cuánto me gustaría dormir dos o tres días seguidos y descansar, despertar sin dolor y con energía.... !!!!

44 años en abril.... Hasta dónde va a llegar el desgaste de mi cuerpo? Cuánto tardaré en no poder ni andar?...... Estoy tan cansada de que esto no pare de empeorar, que cada vez tenga más cosas y que nadie dé con algo que lo frene y/o alivie...... Siento mucha impotencia hacia lo que me ha tocado..... Pero no queda otra que resignarme y seguir adelante, luchar por mis hijos, luchar por ver felicidad, luchar y luchar, siempre luchar, jamás rendirse.

Gracias por estar para aguantar mis rollos.

Besos familia.

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-03-15 09:49:24

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CintaA

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15/3/23 a las 11:36

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CintaA

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@NuriMon eres tan joven!!!

Yo el sábado cumpliré los 66 y también llevo toda mi vida arrastrando mi cuerpo. La desesperación me superaba hasta que fui pasando a la resignación y de ahí a la ACEPTACIÓN.

Mañana entro a quirófano de la clínica del dolor para un bloqueo caudal y una rizólisis facetaria que me insensibilizará los nervios lumbares, ciática y todo el dolor que me ha quedado de la fractura de vértebras (si todo va bien).

No pueden hacerte algo así a ti? Háblalo con tus médicos!

Un abrazo ✨💕

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Cinta

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-03-15 11:36:31

NurIbaLu

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15/3/23 a las 12:31

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NurIbaLu

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@CintaA pues gracias, lo preguntaré.

Te deseo toda la suerte del mundo. Pero sé que esto también va a salir bien.

Un beso. Pensaré en ti mañana.

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-03-15 12:31:57

NurIbaLu

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15/3/23 a las 12:38

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@CintaA yo empecé a los 13 años con dolores....

El problema es una dicen que soy muy joven, que aún no tengo tanta artrosis en las caderas para una prótesis, que en los aplastamientos de discos hay que esperar a que esté peor......

En realidad creo que no se atreven a meterme mano con algo invasivo, dicen que tengo una clínica muy complicada......

No sé, resiganada estoy y, creo, que también he llegado a la aceptación, pero en los peores días que acaban siendo meses y siempre salgo peor de cada crisis...... Terminas perdiendo la fe, esperanza, ganas.... llámalo como quieras; entonces toca volver a empezar a subir el ánimo.

Gracias por tus palabras.

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Nuria

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CintaA

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17/3/23 a las 6:33

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Ayer pasé otra vez por quirófano, estavez por los bloqueos de médula y nervios lumbares. Fue duro ya que no me sedaron nada de nada y el bloqueo de médula fue bastante doloroso. También es cierto que la parte de radiofrecuencia, que hace años durana varios minutos, ahora es bastante más corta y se soporta mejor.

Espero empezar a notar mejoría en unos pocos días.

Saludos guerrer@s 💪💕

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Cinta

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NurIbaLu

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18/3/23 a las 11:41

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@CintaA ni un anestésico local??!!!!! Vaya.......

Espero que te funcione de verdad...... Ya verás, seguro que notarás en seguida el resultado

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Nuria

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18/3/23 a las 14:09

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@NuriMon nada, ni anestesia local 🥴

Llevo dos noches sin dormir apenas pero la verdad es que el intenso dolor ha empezado a disminuir. Hoy ya puedo andar bastante mejor 🙏🏻

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Cinta

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NurIbaLu

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18/3/23 a las 18:51

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@CintaA 👏👏👏👏👏👏👏y que siga así!!!!! Cómo me alegro!!!!!!

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Lunamsanz

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19/3/23 a las 13:14

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@CintaA estas cosas tardan en hacer efecto...hasta que llega a todos los torrentes sanguíneos y llega a las células nerviosas.....pero me alegro que vayas notando efectos positivos

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mavalle

19/3/23 a las 2:40

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https://www.youtube.com/watch?v=Mqs5Nfzwkjg

ALIMENTOS que NO debes CONSUMIR si quieres estar SALUDABLE | Dr. Steven Gundry

El Dr. Steven Gundry es un renombrado cardiólogo, cirujano, inventor de dispositivos médicos y autor de best sellers. Aunque ha realizado miles de operacione...

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23/3/23 a las 14:25

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Hoy me ha llegado el reconocimiento de Grado de dependencia I (moderado). Tengo cita el 28 de abril para valorar que prestaciones me conceden. Hice la petición el 8 de noviembre, cuando me den algo a lo mejor ya no lo necesitaré 😅

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Cinta

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NurIbaLu

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24/3/23 a las 17:25

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@CintaA espero que te vaya haciendo efecto.....

A mí me dieron percusiones de lidocaína y tras un mes jodida con los efectos secundarios, igual o peor que antes en cuanto a dolores, de hecho me ha salido poliartrosis en ambas manos, discos aplastados (que hace 3 años no los tenía) y llevo dos meses con la artrosis facetaria que me tiene el lado izquierdo de cintura a pie machado a dolores e inflamaciones..... Y ahora también hígado graso no alcohólico y aún no saben por qué me sale sangre y proteinas en orina porque el sistema excretor está bien, así que me toca ginecólogo, a ver si ya me miran hormonas, calcio, densidometría, que Yon 5 años sin la regla..... (Desde los 38 años).

Esto es una mala lotería con la que tenemos que luchar........

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Nuria

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@NuriMon el día que consideréis que es una enfermedad autoinmune y que esta es debido a un intestino permeable y ello ha producido una autointoxicación, podéis, si no es demasiado tarde, ir mejorando con una alimentación y una actitud adecuada. Lo importante es desintoxicar, curar el intestino y eso puede llevar mínimo 1 año.

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@mavalle gracias, pero mi relación con la comida es bastante mala, jamás me ha gustado comer, lo hago por obligación y hay muchas cosas que no tolero nunca y otras que durante meses mi cuerpo las rechaza. Hago lo que puedo lo mejor que sé, qué podría ser mejor? Seguro, pero..... En más de dos y de tres ocasiones he ido a nutricionistas y nunca he conseguido mejorar. La mayor mejoría que tuve fue dejar la leche y el gluten, claro que es que soy intolerante, pero tampoco puedo comer plátano, sandía, legumbres, cordero, muchos tipos de verduras, embutido ya sólo acepto pavo....porque me sientan mal y nos las digiero bien. Es un tema complejo la comida y yo..... Por mí no comía nunca.....

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Nuria

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@mavalle en eso estamos.

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Cinta

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Bueno, ahora que parece que la cosa empieza a mejorar, menos dolor, más energía (llevo una semana haciendo cura de intestino permeable), ahora voy y me caigo otra vez con el resultado de cuatro huesos de la mano rotos. 🥴

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NurIbaLu

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30/3/23 a las 10:04

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@CintaA noo Ooooo

En serio!!!! Vaya rachas llevas... Cuánto lo siento!!!!

Te deseo un pronta y buena mejoría y que pare ya esta racha!!!!!!

Un beso.

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Nuria

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mavalle

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Leído por ahí e interesante, algo que siempre estoy comentando....

"Soy la Doctora Maria Jose Quesada palacios, jefa de la unidad de fibromialgia, medicina hiperbarica y permeabilidad intestinal, el intestino permeable como ya sabemos provoca multitud de sintomatologia y se sabe que es el gatillo del inico de muchas enfermedades autoinmunes hoy en dia, cada vez mas por la dietas, quimicos ambientales, disbiosis intestinales, estres que llevamos y otros factores como la genetica esta aumentando la prevalencia de la permeabilidad intestinal, se necesitan unidades especializadas en este tema en toda españa y que sean cubiertas por la seguridad social. Movilización ya para que este tratamiento sea accesible a todo el mundo "

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Raisni

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Raisni

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Preparando las "vacaciones" , serán vacaciones cuando me vaya sola....no nos hemos ido aún y ya me ha tocado a mí hacerlo todo.....

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@Lunamsanz 😡😡😡es no está nada bien.....

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@NuriMon jolín y estoy intentando echarme una siesta y el niño con los ruiditos y no puedo dormir porque mi cabeza no deja de trabajar. Hace dos días tuve una fuerte discusión con mi marido por los niños y creía que se jodian las vacaciones y yo acababa divorciada. Así que mira como empiezan a ver cómo terminan

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@Lunamsanz cuánto lo siento!!! Sólo puedo decirte que sé por lo que estás pasando y te entiendo.

Intenta no hacer elucubraciones sobre el futuro ya que solemos ser tendentes a ponernos en lo peor.

Respira profunda y lentamente, intenta relajarte y disfrutar.

Espero que mejoren las cosas.

Para lo que necesites, aquí me tienes.

Un beso, preciosa.

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Nuria

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@Lunamsanz no quiero ser abogado del diablo pero hay un refrán que dice "mejor sola que mal acompañada".

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NurIbaLu

Miembro Embajador

Última actividad en 22/3/25 a las 2:29

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Nuria

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2023-04-05 13:52:16

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

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