¿Cuánto tiempo hace que tienes artritis reumatoide? ¿Cuál es tu historia?

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Pacientes Artritis reumatoide

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Hola,

¿Cómo estáis? emoticon bashful

@Romaroma@oscarsg@Remember@Santiagoruiz@Dartanena@Alejandragladys49@mbguerrero@MariaFle@Lizmcv@Nalaalba@Jerez0@kagrep@Lucia1980‍ 

La artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune, y sus síntomas pueden aparecer a una edad muy temprana, pero suele diagnosticarse en adultos de 30 a 50 años.

En tu caso, ¿cuánto tiempo hace que tienes artritis reumatoide? ¿A qué edad te la diagnosticaron? ¿Cuál es la historia de tu AR? ¿Tardaste mucho tiempo en recibir un diagnóstico? ¿Cómo te encuentras hoy en día?

¡No dudes en compartir tus experiencias más abajo en los comentarios! ¡Estamos aquí para ayudarnos!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Inicio de la discusión - 4/4/21

¿Cuánto tiempo hace que tienes artritis reumatoide? ¿Cuál es tu historia?


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@AndreaB veo que no se ha animado aún nadie a contestar. Comencé con síntomas de AR con 26 años. Ahora tengo 60. Tardaron, entorno a 4 años en establecer un diagnóstico. Comencé por dolor en los metatarsianos de los dos pies al caminar, no en reposo. Plantillas pues tengo los pies cavos. Ninguna mejoría. Más tarde, no recuerdo el tiempo, analítica. Todo bien. Radiografía. Bien. Pasado el tiempo, un buen día la rodilla izquierda amaneció con derrame sinovial. Traumatólogo. Sacó el líquido sin más pruebas. Infección consecuente. Más analíticas. Seronegativas. Ni siquiera velocidad. 

Mi mejor amiga estaba haciendo el MIR en la Paz en Madrid. Un fin de semana que estaba de guardia me hizo ir y un reumatólogo, el doctor Crespo me hizo numerosas pruebas. Analíticamente, seronegativas. Radiológicamente ya había señales claras. Diagnóstico: artritis reumatoide seronegativa. He de destacar que en mi ciudad no existía el servicio de Reumatología ni hicieron mención de traslado a otra ciudad. 

Tratamiento: sales de oro, corticoides y fisioterapia.

Los tratamientos nada que ver con los actuales. 

Ni mejoraba la AR y empeoraba mi estado general de salud.

Tuve un accidente de tráfico,con fisura de cubito y radio, inmovilización con escayola. Tras esto perdí la movilidad del codo.

Ya la AR avanzó a hombros, muñecas y caderas.

Traslado a Bilbao a consulta médica, sin poder caminar, ni siquiera mantenerme en pie. En brote continuo.

La doctora Ibai Molero me devolvió la esperanza. Frenó el brote, los brotes... aunque llegué en unas condiciones irreversibles en varias articulaciones del lado izquierdo  pero "salvamos"  parte del lado  derecho, la columna, recuperamos parte de movilidad de la cadera izquierda, así como los órganos internos que estaban dando señales poco halagüeñas, corazón y riñones. 

Con todo necesito silla de ruedas para salir al exterior, no así en casa o en el trabajo ( soy profesora de secundaria, hasta 2019 concejala de mi ciudad, Burgos, también he sido alto cargo educativo dependiente de la Consejería de educación, lo que me ha supuesto numerosos viajes, etc)...

Desde que la doctora Molero se hizo cargo de mi, llevamos juntas 28 años, no he vuelto a tener un brote, conseguimos primero volver a la bipedestacion, después dar pasos, y más tarde "caminar" con muchas limitaciones.

Hago fisioterapia dos días a la semana un total de 6 horas, no tengo medicación, mis analíticas son perfectas, las radiografías no han cambiado aunque he iniciado tratamiento para osteoporosis, leve, pero preventivamente. 

Dolores musculares aparecen de vez en cuando si me excedo con mis ejercicios o si los reduzco pero nada importante que no se solucione con ejercicio o control del fisioterapeuta en caso de sobrecarga muscular o contractura. 

No tengo ningún dolor articular.

Si alguna vez, raramente, tengo dolor más persistente, un Antalgin me lo soluciona. 

Artritis reumatoide seronegativa, periférica, sin antecedentes familiares alguno. De hecho mi médico de cabecera quiso meterme en un ensayo clínico pero finalmente no fui candidata pues no cumplía con los requisitos ni familiares ni clínicos para ello. 

Con todo ese es el diagnóstico que tuve y tengo. Además de persona con discapacidad y gran dependiente. 

¿Cuánto tiempo hace que tienes artritis reumatoide? ¿Cuál es tu historia?

• Animadora de la comunidad
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Hola @malamar‍ ¡muchísimas gracias por contestar y por compartir tu experiencia con los miembros!

A todos los miembros : ¡no dudéis en compartir vuestras experiencias! ¡estamos aquí para ayudarnos!

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Hola a todos, os cuento mi experiencia con la Artritis Reumatoide.  Me acosté bien y al siguiente día me levanté con mucha inflamación en las manos que del dolor que me provocaba me costo muchísimo arreglarme y vestirme para irme al hospital. Me hicieron placas en las manos y salía todo bien.  En el hospital la recomendación que me dieron fue reposo y antiinflamatorios. Del hospital me fui a a mí médica de cabecera que por los síntomas que le dije sospecho... Y me pidió hacerme una analítica más exhaustiva y ahí salió el factor reumatoide alto y me envió a la Reumatologa que me diagnostico Artritis Reumatoide.    Tuve suerte de que no tardaran en diagnosticarme la enfermedad.   A partir de ahí la Reumatologa me recetó Metrotexato que no tolere bien y me cambio a Dolquine 2 pastillas al día. Se pasa mal cuando te dan los brotes en cualquier articulación. Tuve que cambiar muchas cosas en mi alimentación que me provocan inflamación y a raiz de cambiar cosas en mi alimentación note mejoría en el sentido... De que cuando me daban los brotes eran mas leves y me recuperaba más rápido. A parte del tratamiento que te dan es un papel también importante una buena alimentación.  Lo que voy notando que me va a peor después de llevar ya 2 años con la enfermedad, las manos se me van hinchando los dedos y la movilidad. Me gustaría que si alguien lee mi historia... Me pudiera decir si con Dolquine ha notado mejoría y si en las manos en particular y si los efectos secundarios más posibles como pone en el prospecto de afecta a la retina... Problemas de visión, no exponerte al sol, etc.... 

Me gustaría saber de alguien... Ya que llevo poco con Dolquine y me asusta los efectos secundarios a largo plazo.  Gracias y saludos 

¿Cuánto tiempo hace que tienes artritis reumatoide? ¿Cuál es tu historia?


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 Hola buenas, soy nueva en esta página, y la verdad es que me encanta porque por fin encuentro gente que me comprende :)

Me diagmosticaron a los 4 años, obviamente se tardaron mucho en saber que era porque no es muy común en niños/as. Al principio se pensaban que era un problema del higado, tampoco podía caminar porque la artitris atacó a mi pie izquiero y se pensaban que me iba a quedar invalida. En fin, que despues de unos días gracias a un medico que se espabiló, me diagnosticaron AR :/ Me dieron metrotexato y lo típico vaya, entonces a los 13 o así vieron que me dió otro brote muy fuerte en el pie, me dolía muchisimo, y bueno, se me deformó, me hicieron infiltraciones y no funcionaron. Entonces me dieron metrotexato inyectable y el enbrel, no me volvieron a dar brotes. Ahora mismo tengo una entesis, espero que no sea por la enfermedad, estoy un tanto agobiada por eso.... 

Y bueno, respecto a la pregunta de como me encuentro hoy... diría que me siento sola e incomprendida, me he dado cuenta que cada vez que me inyectan me dan ataques de ansiedad y me da por lastimarme :/ Y me inyectan cada 10 días el enbrel, todo el mundo dice "que solo es un pinchazo" pero ya llevo desde los 13 hasta ahora que tengo 18, minimizan mis problemas... en fin, también dicen que controle mis ataques de ansiedad con los pinchazos, pero no puedo, es mi misma mente quien hace que me lastime involuntariamente. En fin, solo me quería desahogar... Espero que todos lo lleveis bien ❣

¿Cuánto tiempo hace que tienes artritis reumatoide? ¿Cuál es tu historia?


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Buenas a todos,

Llevo casi 2 años con Artritis Reumatoide y os cuento mi experiencia. Estaba bien... Y una mañana me levanté y mis manos no me respondían y me dolían muchísimo y me costó casi 1 hora poderme vestir y me fui al hospital y la analítica y las placas que me hicieron en las manos, salio que todo estaba bien, pero yo sabia que algo me pasaba. Mi médica al ir sospecho y me pidió una analítica más completa y salió el factor reumatoide alto.

A partir de ahí.....  Se te vienen un montón de dudas al saber que era una enfermedad crónica y degenerativa y como seria mi vida futura. Mi reumatóloga me recetó Metrotexato pero no lo tolere bien y me cambio a Dolquine. Mi pregunta es.... Hace tiempo me levantó con el dedo índice algo doblado e hinchado, puedo moverlo, pero no mejora nada, sino que me va afectando al dedo de al lado, como que me va atacando a a los dedos. Se que esta enfermedad lo primero que ataca es manos y pies, pero me gustaría si alguien me podria decir.....  Si le pasa o le ha pasado lo que a mi en los dedos de la mano y si mejoró. Porque me veo que al final voy a perder movilidad en mis manos y me agobia mucho. Agradecería saber la experiencia de alguien como la mia y me pueda dar su opinión muchas gracias. 

¿Cuánto tiempo hace que tienes artritis reumatoide? ¿Cuál es tu historia?


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Hola a todo@s!

Fui madre a los veintiun años, y a los dos meses aparecio mi primer brote. Estaba jugando en la piscina con mi bebe, y note que me empezaba a doler la ingle derecha. El dolor fue aumentando cada vez mas y despues de dejar a mi hijo con una vecina, me tome un taxi hasta el centro de salud. Cuando llegue el dolor era ya insoportable y a pesar de lo que me pincharan no mejoro ni un poco y acabe trasladada al hospital. Los medicos se empeñaban en que yo tenia que haberme caido o golpeado, y yo me empeñaba en que no habia sido asi. Estuve una semana hospitalizada hasta que el dolor remitio y desaparecio. El dia antes de darme el alta me llamo mi padre y aun recuerdo esa conversacion como si hubiera sido ayer. El pobre me explico que el tenia AR, aunque nos lo habia ocultado siempre a los hijos (ya sabemos que los padres antes eran bien de ocultar los problemas). Me insto a que solicitara una analitica especifica para ver si era posible que tuviera lo mismo que el. En el hospital, no quisieron hacermela ya que habian remitido los sintomas y estaba ya para recibir el alta.

A los veintiun años no era muy responsable con mi propia salud, o al menos yo no quise darle mayor importancia con el lio que tenia en casa con mi bebe y los muchos problemas que tenia con su padre. Pense que mi padre se habia preocupado en exceso por algo que ya no me dolia. Asi pues, decidi no darle mas importancia... hasta que unas semanas despues fue la rodilla la que me desperto en mitad de la noche con una inflamacion tan descomunal que apenas se apreciaban los huesos. Ahi volvieron las palabras de mi padre de nuevo a mi cabeza mientras me ponia un vestido (un pantalon era impensable) y enfilaba a urgencias de nuevo. Otro par de noches en el hospital, analitica y esta vez si, era AR, con todo el dolor de mi padre y toda mi ignorancia,

Han pasado dieciseis años y he pasado por muchos momentos con la enfermedad...He probado siete tratamientos sin exito: corticoides, metrotexato, leflunomida, avara, humira, enbrel, cimzia, tocilizumab. Todos ellos acompañados de efectos secundarios de lo mas variopinto y sin reducir dolor o inflamacion. Solamente el tocilizumab me ha mejorado dolor o inflamacion, a costa de cargarse mi sistema inmune... lo dejamos hace dos años. Desde entonces, sobrevivo dia a dia. Estuve mucho tiempo con ibuprofeno, acompañado de tramadol. Hasta que hace unos meses detectaron que tenia el higado inflamado y tuve que dejarlo. He estado a base de hierbas y complementos naturales, fisioterapia, masajes y pinchazos de urbazon combinado con voltaren (solamente cuando veia las estrellas) hasta que el dolor ha sido de nuevo insoportable. Ahora estoy con tramadol y enantium de nuevo sabiendo que no puedo acostumbrarme a ello, porque sino me dejare el higado.

Ahora mismo tengo afectadas ambas rodillas (me han sacado 38 ml hace un par de semanas de la izquierda y sigue como una bola), ambos tobillos, ambas muñecas y muy deformado mi brazo derecho, desde el hombro. Mi movilidad esta reducida para cosas tan sencillas como peinarme o vestirme.

Suelo referirme a mi enfermedad como mi compañera ARI, porque pocas veces me abandona... Tengo la suerte de tener muy buen humor y haber tenido una educacion maravillosa que me han convertido en una guerrera, y eso es un factor muy importante en estas enfermedades cronicas. He tenido algunos momentos en los que no he sufrido dolor en absoluto durante semanas y cada una de las veces lo he disfrutado como si no hubiera un mañana.

Puedo dividir nuestra historia (mia y de ARI) en tres etapas. La primera fueron los primeros cinco o seis años de la enfermedad, donde los dolores eran tan espantosos que a menudo deseaba morirme o que me arrancaran el brazo o la pierna para no sentirlos mas. Las visitas a urgencias eran constantes y no encontraba solucion ninguna. Habia momentos en que no tenia dolor y olvidaba por completo mi enfermedad, pero habia otros (menos, pero los habia) en los que el mundo se me caia arriba pensando que asi seria el resto de mi vida. Mi padre, en una de mis visitas a su casa en la que se me inflamo la mandibula, me dijo entonces: "hija, tranquila, porque el ser humano se hace a todo, hasta al dolor, y lo que ahora ves como algo insoportable, dentro de un tiempo sera soportable. no es que vayas a dejar de sufrir, pero lo tomaras de otra manera". Y cuanta sabiduria habia en esas palabras porque asi ha sido. La segunda etapa duro unos cuatro años, ahi acepte mi enfermedad, confiaba en los medicos y probaba un tratamiento tras otro, siempre optimista. Pero tambien realista. Sabiendo que mi tiempo lo he de valorar diferente al de una persona sana, y con las locas ganas que tenia de repetir maternidad, pues despues de todo este tiempo decidi dejar todo para quedarme embarazada. Y ahi empezo la ultima etapa. El embarazo fue duro, muy duro. Lo maximo a lo que podia aspirar era a paracetamol intravenoso, pero las ganas que tenia de tener otro hijo eran tan grandes, que lo demas yo lo empequeñecia. El parto sin complicaciones, pero decidi dar el pecho, y estuve sin tomar medicacion todo ese tiempo. Desde entonces es, que aunque haya intentando dos tratamientos mas, las articulaciones estan afectadas de manera permanente.

Las cosas negativas: Cuando me levanto por las mañanas me parezco a Robcop. Creo que es la descripcion mas grafica de como puedo moverme. Durante el dia mejora un poco y por las noches es un sufrimiento cada vez que me despierto porque me he movido y me he hecho daño.... Estoy siempre cansada a pesar de las vitaminas que tomo y mi apetito a disminuido drasticamente en el ultimo año. Estar en pandemia y que cada poco me cierren la piscina tampoco ayuda, aunque haya dias que no pueda ni arrastarme alli cuando puedo ir me va genial.

Las cosas positivas: A pesar de todos mis dolores, y aunque se me caiga alguna lagrima, sigo haciendomelo todo sola siempre: vestirme, peinarme, caminar, conducir,... . Tengo dos hijos maravillosos a los que creo que estoy dando una buena vida: ellos ven mi enfermedad, no la oculto, pero tampoco les pesa, porque yo lo he decidido asi al educarles. Los dias malos, me quedo tranquila en mi sofa con mis libros (soy apasionada lectora). Los dias buenos, los aprovecho al maximo en el exterior . Pero lo que mas destaco en cosas positivas es la personalidad que se me ha ido creando por ARI, siendo capaz de ser empatica con las personas y resuelta con los problemas.

El trabajo? cuando empece con esto era camarera de restaurante en un hotel. Tuvieron que pensionarme a los  26 años porque era imposible que pudiera seguir en el. DEsde entonces he ido estudiando y haciendo diferentes trabajos: vendedora de mercadillo, repartidora de souvenir, ... Desde hace siete años tengo una inmobiliaria con una socia y ha sido la solucion ideal. Es un trabajo muy mental, nada fisico, y que puedo realizar desde mi casa si no puedo trasladarme a la oficina. Y tengo una socia muy consciente de la situacion por lo que no me siento culpable sino puedo ir.

En fin, esta es mi experiencia hasta el dia de hoy. Tengo 38 años y no tengo mucha fe en descubrir tratamiento que me sirva. Asi que intento disfrutar los momentos que tengo buenos, (ya hace mucho que no tengo dias enteros), con mi familia que somos mucho de reirnos y es la mejor terapia.

¿Cuánto tiempo hace que tienes artritis reumatoide? ¿Cuál es tu historia?


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Hola... realmente llevo muy poco con el diagnóstico pero un rato con los síntomas . Comencé con dolores muy fuertes hace más de 3 años , pase por todo tipo de médicos desde psiquiatra pensando que mis dolores eran causados por ansiedad , endocrinos que decían q eran por problemas tiroideos ... incluso en algún momento dudaba de que realmente me doliera y no fuera mi cabeza haciéndome creer que me sentía peor de lo que realmente sentía . A mi al rededor me tachaban de exagerada , de tener poca tolerancia al dolor. Sinceramente me encontraba desesperada , al no tener una explicación 😞 . 
En noviembre empecé nuevamente en fisioterapia por dolor en las manos , y el me dijo que había algo raro en mis manos q no creía que solo fuera estrés. Fui con una nueva reuma , me mando a hacer todo tipo de estudios y fue cuando me dijo que tenía artritis sero negativo. Fue un alivio que tuviera nombre pero pánico al saber que era algo crónico ...degenerativo ...

Encontrar  esta pagina me ayuda a conocer mas sobre la enfermedad , disipar miedos , mitos . 
Gracias por compartir 

¿Cuánto tiempo hace que tienes artritis reumatoide? ¿Cuál es tu historia?


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@Anilu85 me recuerda lo que relatas a mi caso. 

Yo también tuve un peregrinaje por distintas especialidades hasta el diagnóstico último: artritis reumatoide seronegativa.

No sé si será tu caso. En el mío no hay antecedentes de AR por ningún lado, ni " consecuentes" hoy por hoy. Han pasado 30 años. 

Ojalá te ocurra como a mí. Fueron 5/6 años malos. Tras tratamiento integral fisioterapia, osteopático, psicológico, cambio en los hábitos alimenticios, ir dejando muy despacio los corticoides, sales de oro, antiinflamatorios a demanda  ( unicos tratamientos existentes entonces, poco efectivos y muy agresivos ), los brotes desaparecieron y llevo prácticamente 25 años sin actividad de la enfermedad.

El hecho de la seronegatividad según mis reumatólogos puede tener mucho que ver. Tengo revisión una vez al año. Es lo de menos.

Suerte.

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@Anilu85 me recuerda lo que relatas a mi caso. 

Yo también tuve un peregrinaje por distintas especialidades hasta el diagnóstico último: artritis reumatoide seronegativa.

No sé si será tu caso. En el mío no hay antecedentes de AR por ningún lado, ni " consecuentes" hoy por hoy. Han pasado 30 años. 

Ojalá te ocurra como a mí. Fueron 5/6 años malos. Tras tratamiento integral fisioterapia, osteopático, psicológico, cambio en los hábitos alimenticios, ir dejando muy despacio los corticoides, sales de oro, antiinflamatorios a demanda  ( unicos tratamientos existentes entonces, poco efectivos y muy agresivos ), los brotes desaparecieron y llevo prácticamente 25 años sin actividad de la enfermedad.

El hecho de la seronegatividad según mis reumatólogos puede tener mucho que ver. Tengo revisión una vez al año. Es lo de menos.

Suerte.

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