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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
5 consejos para afrontar el estrés
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Todos los comentarios
Usuario desinscrito
Me lo diagnosticaron en agosto de 1988 y como tenia exámenes de septiembre estaba mas preocupado de los examenes que de la enfermedad. El doctor me dijo que mejor que no conociera a ningun paciente para no ver a nadie peor. Pero en 1996 ^fui a una reunion y vi gente igual que yo y peor. Y no me pasó nada de depresión.
Usuario desinscrito
El eterno problema de la sociedad respecto a la EM, es la total falta de información y desconocimiento de lo que realmente supone ...
Hace justo un año me sacudió el brote y rápidamente me hicieron la punción lumbar , la resonancia y diversas pruebas...Cuando la neuróloga en compañia de la enfermera, me dijeron que tenía EM, tengo que reconocer que mi reacción fué de total indiferencia....sabía por la cara y las palabras de éllas, que no era nada, pero nada bueno, aunque me quedé como si me dijera el médico de cabecera que tenía gripe....por supuesto que había oido la enfermedad, pero desconocía por completo lo que realmente era.
Pasé luego un par de meses muy duros,pero lo que realmente me ayudó y de lo que me siento orgulloso, es haber conocido a personas como yo y como nosotr@s con nuestro mismo problema....es la mejor terapia que he podido encontrar.
Un saludo ...
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple
BioNTech revela ensayos de tecnología de vacuna covid en esclerosis múltiple
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Probablemente uno de los momentos más angustiosos de la vida de un afectado de esclerosis múltiple (EM) es cuando le diagnostican la enfermedad y los primeros meses de convivencia con esta nueva situación. Hacerse cargo de ello no es fácil y hay quienes pueden sentir miedo, desconcierto y desesperación. Son sentimientos habituales pero, sin duda alguna, la mejor manera de afrontar el día a día es adoptando una actitud positiva. A continuación presentamos algunos consejos para aprender a vivir con EM.
Sentirse “un poco” mareado, tener las manos “un poco” entumecidas o que la cabeza duela “un poco” son situaciones que cualquier afectado por EM conoce a la perfección. Posiblemente, antes de ser diagnosticados muchos de ellos sufrían en silencio todos esos síntomas y no decían nada por miedo a ser tildados de hipocondríacos. Incluso es posible que, en algunos casos, la visita al médico provocase frustración: se iba con el temor de sufrir un tumor cerebral y la respuesta era que las rampas en las manos se debían al pinzamiento de un nervio y los mareos, a la existencia de líquido en el interior del oído... Después de recibir otras opiniones médicas y de realizar una prueba de vista, empezaba una odisea de pruebas médicas, como resonancias magnéticas o punciones lumbares, hasta que finalmente se llegaba al diagnóstico: esclerosis múltiple. No hace falta decir que recibir una noticia de este calibre es difícil de digerir y que cuesta mucho acostumbrarse a los síntomas. A continuación presentamos 5 consejos que pueden ser útiles para afrontar el estrés de los primeros meses después del diagnóstico.
1. Tomarse su tiempo
En la mayoría de los casos, ser diagnosticado con EM provoca sentimientos de inquietud y de angustia, a pesar de que también puede provocar alivio (por el hecho de que el paciente previamente podía pensar que sufría una enfermedad mortal). En cualquier caso, la incertidumbre de no saber qué designios depara el futuro, de si se podrá seguir con normalidad la vida, de si se tendrá alguna recaída... todo ello puede ser muy desalentador. Lo primero que tiene que saber un afectado por EM es que ser diagnosticado no significa el fin de la vida, pero sí que implica un cambio de hábitos. Es importante asegurarse de que se está bien físicamente y emocionalmente y tomarse su tiempo para asumir esta nueva situación.
2. Hablar con la familia y amigos
La familia y el círculo de amigos íntimos deberían ser nuestro puntal. Lo más probable es que inicialmente todos ellos nos brinden su apoyo y se interesen por nuestro bienestar. Contar con la ayuda de los seres más próximos, tanto ahora como más adelante, es positivo a todos los niveles. Por otro lado, muchos afectados por EM tardan cierto tiempo en comunicar su estado al resto de amigos o conocidos. No hay prisa; pero hay que decir que una vez se les informa, la respuesta suele ser positiva; en algunos casos hasta puede ser que alguno de ellos conozca casos parecidos y pueda darnos su punto de vista.
3. Hacer nuestra propia búsqueda
No es aconsejable hacer búsquedas indiscriminadas en Google. Hay varias páginas webs especializadas y desde el Observatori de l’Esclerosi Múltiple se pueden encontrar todo tipo de consejos que ayuden a comprender mejor nuestra situación y a tomar las decisiones más acertadas.
4. Disfrutar de la vida: no hay más que una
Es la actitud correcta. No es necesario hacer un cambio radical de la noche a la mañana, pero es verdad que participar en varias actividades puede ayudar a que sentirse mejor con uno mismo y a evitar la depresión. Asistir a cursos, realizar talleres o irse de viaje son las opciones más habituales. Al mismo tiempo, es interesante aprender a mirar la vida de otra forma: quedar más a menudo con los amigos de toda la vida, no discutir por una opinión contraria a la propia o comunicar a los seres más próximos que se les quiere son unos planteamientos que seguro que reportarán más beneficios que perjuicios. La vida es demasiado corta como para perder el tiempo preocupándose o enfadándose por minucias.
5. Relacionarse con otra gente que también tenga EM
Como ya se ha dicho antes, la familia y los amigos íntimos son muy importantes para sentir que tenemos alguien que nos respalda, pero hablar con personas que tengan la misma afectación también es importante para compartir experiencias. Todo el mundo es diferente pero estamos en el mismo barco... Foros virtuales, acontecimientos organizados o, incluso, en el hospital; cualquier lugar es bueno para iniciar una nueva relación. Tener alguien a quien expresar nuestras dudas, con quien compartir una anécdota o, simplemente, que nos ofrezca su hombro para llorar, no tiene precio.
De esta forma, poco a poco, el estrés incial se irá reduciendo y la persona con EM podrá empezar a conocer su nueva vida. Se trata de convivir con la enfermedad y de hacer todas aquellas actividades que ayuden en el día a día y que beneficien la calidad de vida.
Observatorio EM
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