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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
6 Mitos y realidades sobre la EM
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple
BioNTech revela ensayos de tecnología de vacuna covid en esclerosis múltiple
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Se sabe que muchas personas en el mundo no tienen idea de lo que es la esclerosis múltiple y por ello se tienen muchas ideas falsas al respecto. Pero las personas que tienen MS y sus allegados, también pueden tener a veces ideas erróneas sobre esta condición, lo que implica y lo que uno puede esperar. Compartimos con usted 6 mitos y realidades esperando que le sean de ayuda, y aunque puede ser que ya conozca algunas, esperamos poder contribuir a que pueda aprender algo nuevo.
1. La EM es una sentencia de muerte: De hecho esto no es cierto. La esperanza de vida es normal o cerca de lo normal en la mayoría de las personas que tienen EM. Es una sentencia de muerte si pensamos en que la condición no tiene cura. Sin embargo, existen muchos tratamientos que pueden frenar o ralentizar los síntomas. Los doctores generalmente dicen que es una enfermedad crónica que se puede controlar, por ende las personas con EM pueden vivir vidas plenas y activas, pero existen pequeños porcentajes de personas con EM que morirán de las complicaciones de la enfermedad.
2. Necesitará una silla de ruedas: En realidad, muchas personas con EM nunca tendrán necesidad de una silla de ruedas u otro dispositivo de ayuda para moverse. Cuando los pacientes obtienen su diagnóstico se sienten devastados pues piensan que en cinco años estarán en una silla de ruedas, pero esto no es cierto. Gracias a la detección temprana y mejores tratamientos, ya se puede estar seguro de por simplemente ver a una persona poder saber que tiene EM.
3. La EM de todos sigue el mismo camino: El hecho es que nunca ningún caso de EM es igual. Algunas personas tienen adormecimientos en las piernas una sola vez en la vida, mientras otros pueden desarrollar parálisis completas o perder la vista. El curso de la EM es impredecible. La EM varía de persona a persona y a veces hasta en la misma persona.
4. Sólo las personas de edad tienen EM: La EM no es una enfermedad por envejecer. Muchas de las personas con EM son diagnosticadas entre las edades de 20 y 50 años. Habiendo dicho esto, los niños, adolescentes y hasta la gente adulta puede desarrollar EM.
5. Las mujeres con EM no se pueden embarazar: De hecho, como con otras enfermedades autoinmunes, el embarazo puede hacerle bien a una mujer con EM. “La mayoría de las mujeres con EM entrarán en remisión durante su tercer trimestre de embarazo,” dice el Dr. Sicotte del centro de esclerosis múltiple de Nueva York.
6. Las personas con EM deben evitar hacer ejercicio: En verdad los beneficios de hacer ejercicio son más que los riesgos que presenta, a menos que esté experimentando una recaída. Esto ha cambiado gracias a que los investigadores se han dado cuenta que hacer ejercicio mejora el funcionamiento del intestino y la vejiga, la fatiga y depresión. El único problema es que el ejercicio puede hacer que la persona se sobrecaliente y desencadene síntomas, pero si se mantiene hidratado y balanceando actividades con descanso puede ayudar a que la persona se mantenga en buena temperatura.
Esperamos que esto le haya dado una mejor idea de lo que se vive con EM.
Si tiene otros mitos y realidades que desea compartir no dude en hacerlo y recuerde que compartir sus experiencias ayuda a todos a llevar mejor la enfermedad.
Gilda