Esclerosis múltiple: la enfermedad de la incertidumbre

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Buen consejero
La esclerosis múltiple (EM), patología crónica, degenerativa e invisible, ha experimentado mejoras en su diagnóstico, ya que la demora ha disminuido, y cuenta con gran arsenal terapéutico. Sin embargo, se trata de una enfermedad que genera incertidumbre ante el desconocimiento de cuál será la progresión, diferente en cada paciente. De esta forma se han referido sobre la enfermedad Jorge Matías-Guiu, del servicio de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos, en Madrid, y Alfredo Rodríguez Antigüedad, del servicio de Neurología del Hospital Universitario Basurto, en Bilbao.
 
Los neurólogos, reunidos en el networking 'Mis 100 metros por la EM', celebrado en Madrid, han incidido en que a pesar de la incertidumbre, ahora los médicos tienen capacidad para poder ver el pronóstico. "Siempre hay incertidumbre, pero sí somos capaces de plantear el pronóstico, algo que tiene un toque individual. Por ello, la relación médico-paciente es muy importante", señala Matías-Guiu.
 
En este sentido, el especialista considera que la EM necesita neurólogos especiales. "Que sean investigadores porque cada día aparecen cosas nuevas sobre la patología, y que tengan un cierto toque de médico de cabecera porque muchos pacientes preguntan por problemas personales, como problemas de pareja", explica Matías-Guiu.
 
Cómo comunicar el diagnóstico
 
María Luisa Martínez, neuróloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón, en Madrid, considera que la dificultad es cómo comunicar el diagnóstico. "Tienes que ponerte en su lugar. Hay pacientes que requieren varias consultas para que se lo cuentes y otros que no quieren información".
 
"Al principio es importante la aceptación", incide, y añade que son pacientes que desde el inicio tienen ciertos riesgos que pasan desapercibidos, como la velocidad de procesamiento de la información o fallos de memoria.
 
Ejercicio físico
 
Los beneficios del ejercicio físico son los mismos que en una persona sin la enfermedad, afirma Ramón Gómez Illán, licenciado en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte. "Esta práctica está encaminada a mitigar algún síntoma. Por ejemplo, el 70 por ciento de los pacientes lo hacen para mitigar la fatiga". Esa fatiga, según Gómez Illán, viene por la propia enfermedad y por pasar mucho tiempo parado. "La fatiga que se acumula en el sofá se puede abatir", recuerda.
 
Visibilizar la enfermedad
 
Uno de los aspectos en el que más incidieron los expertos reunidos fue en que los pacientes no cuentan que tienen EM. "Muchos esconden que tienen la enfermedad, sobre todo a nivel laboral", expone Carmen Funés, enfermera y secretaria de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).
 
Desde las asociaciones, Contxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), cree que es necesario dar a conocer la enfermedad. "Normalizarla, contribuir a que se dé este conocimiento, ya que es tan escondida por los pacientes. Tenemos que llegar al momento de que se diga con naturalidad. Que se acepte y nadie tenga que esconderlo por miedo a cómo le tratarán".
 
Algo en lo que Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad de Madrid, coincidió durante la clausura del acto: "Es una enfermedad que se oculta y necesita ser visible". Asimismo, destacó el papel esencial que juegan los familiares y los cuidadores.

El Médico Interactivo

Inicio de la discusión - 27/10/16

Esclerosis múltiple: la enfermedad de la incertidumbre


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Buen consejero

Visibilidad de la enfermedad.....He de reconocer y de hecho, me ha sorprendido, la cantidad de personas que sufren la EM en silencio, para éllas mismas y que incluso no salen de sus domicilios..

Comprendo que cada persona es distinta , al igual que la enfermedad, pero estoy conociendo a personas que no se lo han dicho ni a sus propios familiares....Hay mucho miedo a la realidad y a reconocerlo públicamente..a mí me ocurre.

Esclerosis múltiple: la enfermedad de la incertidumbre


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En un principio yo me negaba a declarar que parezco esta enfermedad, todos cambian de actitud en cuanto saben que padeces EM. Al cabo de unos años y gracias a amigos y compañeros de trabajo, empecé a abrirme y confesar mi enfermedad. Yo lo tengo algo más fácil que muchos puesto que trabajo en un hospital, gracias a Dios yo todavía puedo realizar un trabajo en las mismas condiciones que mis compañeros "sanos" y me han animado a que ayude a pacientes que tienen miedo. El saber que un trabajador tiene el mismo problema les anima a pensar de otro modo, que no es un lastre, que si tienes fuerza de voluntad y apoyo se puede llevar mejor que si estas sufriendo en silencio. 

Hoy en día todavía me pienso mucho a quien decirle que sufro de EM, siguen siendo muchas las personas que cambian de forma de tratarme, cuando les digo que soy la misma de unos minutos antes, y que con esa actitud no ayudan, la mayoría ignora mis sentimientos y se les ve la cara de lastima que les produzco, eso es algo que debe cambiar, y solo con información las cosas pueden cambiar.

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