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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Esclerosis Múltiple Remitente - Recurrente
- 152 veces visto
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- 8 comentarios
Todos los comentarios
Granada9
Buen consejero
Muchas gracias
Maranz
¡¡
Gracias !!
pilita
Buen consejero
Gracias
RebecaGrageda
Hola, me llamo Rebeca, soy mexicana y tengo 27 años, hace 3 meses aproximadamente tuve lo que pudo haber sido mi primer episodio, terminé en la sala de urgencias debido a que empecé a temblar de manera incontrolada de la cabeza, mareos, disminución de mi reflejos, y debilidad en un principio del lado derecho y al par de días cambió a mi lado izquierdo y desde entonces no me he recuperado del todo... entre otros síntomas he presentado vejiga neurogenica desde hace casi un año algunas noches mientras duermo.
Por desgracia el sistema de salud pública en México es extremadamente lento, así que me he estado atendiendo de manera particular. He visto un par de neurólogos, en un principio en la sala de urgencias después de hacerme una tomografía y un resonancia magnética craneal me dieron un "diagnostico" de trastorno funcional; posteriormente otro neurólogo me hizo una resonancia cervical y lumbar (aún no me han hecho punción lumbar) TAL PARECE QUE EN LAS RESONANCIAS NO APARECEN LESIONES DESMIELINIZANTES, por lo tanto el último doctor que visité concluyó que se pudo tratar de una mielitis transversa por una infección, yo sinceramente no estoy del todo de acuerdo ya que nunca presenté ningún síntoma que apuntara a eso.
Ahora tomo gabapentina y tolterodina y por el tiempo que llevo tomándolas están en el punto más alto de acción, pero si bien sí se me han controlado un poco los síntomas, sigo teniendo días malos y mis reflejos siguen muy disminuidos.
DESPUÉS DE TODO ESTO Y A LO QUE VOY ES A UN PREGUNTA; ¿ HAY POSIBILIDAD DE TENER EM Y QUE NO SE VEAN LAS LESIONES EN LAS RESONANCIAS? (las resonancias me las efectuaron en un centro de investigación de neurociencia, que cuenta con uno de los mejores resonadores en mi país), así que la posibilidad de que no se vean por el tipo de maquina está descartado.
Agradecería de todo corazón cualquier comentario o experiencia.
Usuario desinscrito
@RebecaGrageda
hola! Yo creo bajo mi punto de vista y mi modesto conocimiento que si no hay lesiones desmielizantes no puede ser EM
es mi opinion Rebeca .... a ver si alguien que tenga mas conocimientos dice algo
un abrazo y espero q mejores!
txiki88
Buen consejero
Hola Rebeca! Vamos a ver si me explico bien, uno de los criterios de la EM que tiene que cumplir se llama diseminación en el tiempo, esto quiere decir que puede manifestarse con una única lesión, que se llama Síndrome Clínico Aislado y con el paso de los meses o de los años, se disemina por mas partes. Mi caso fue asi: una unica lesion cervical y a los casi dos años, un poco antes, aparecieron las lesiones cerebrales. Sería interesante hacer la punción y ver las bandas oligoclonales, sin dan positivo, significa que padeces una enfermedad autoinmune, como la EM, se descartaría enfermedad por infección, por ejemplo. Que yo sepa, en mi modesto conocimiento, no hay EM sin al menos UNA lesión, cerebral o medular. Claro que yo te estoy hablando del inicio de la EM remitente recurrente, que es la forma en la que iniciamos la enfermedad entre el 80 y 90% de los pacientes. No conozco el debut de la primaria progresiva, solo sé que tiene más incidencia en hombres y que su aparición es bastante más tardía, pasando los 40. Qué edad tienes @RebecaGrageda ?
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple
Guía nutricional para regenerar la mielina y nutrir el cerebro
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
En 1999, un panel internacional publicó una clasificación de esclerosis múltiple (EM - MS por sus siglas en inglés) que definía las diferentes formas de EM. Una de esas, la más común, era la EM recurrente- remitente (o EMRR – RRMS por sus siglas en inglés).
¿Qué es la esclerosis múltiple recurrente-remitente?
La EM recurrente- remitente se define como la EM en la que los pacientes tienen recaídas de EM y periodos de estabilidad entre las recaídas. Las recaídas son episodios de nuevos síntomas o empeoramiento de los mismos, no causados por fiebre o infecciones y que duran más de 48 horas. En otras palabras, un curso estable se acentúa por episodios se síntomas nuevos o empeoramiento de dichos síntomas.
La EM recurrente-remitente es la forma inicial más común de EM. Los pacientes jóvenes tienen más probabilidades de tener esta forma de EM que los pacientes mayores.
¿Cuáles son los síntomas de la EM recurrente-remitente?
Los síntomas de la EMRR varían mucho. Los síntomas tempranos frecuentes incluyen:
No hay dos pacientes que tengan los mismos síntomas. Algunas personas son sensibles al calor. Algunas personas tienen una sensación hormigueante cuando doblan su cuello hacia delante (síntoma Lhermitte). Algunos pacientes tienen problemas con debilidad o inestabilidad al andar. Es común tener alguna combinación de los síntomas, y los síntomas pueden variar en cada individuo al pasar el tiempo.
¿Cómo sé que tengo esta forma de esclerosis múltiple?
Siempre y cuando tengas dos o más ataques de EM, y a parte de eso estés estable, sufres de EM remitente-recurrente. No hay una prueba específica para esto, y el escáner por resonancia magnética (MRI por sus siglas en inglés) o prueba del líquido espinal no distingue esta forma de EM de las otras.
¿Cómo se trata la esclerosis múltiple remitente-recurrente?
En general, se han probado todos los agentes estándar modificadores de la enfermedad de EM en los pacientes que tienen EM remitente-recurrente. Todos estos medicamentos reducen el número de recaídas, reducen la actividad de la EM, y pueden reducir la discapacidad. Se diferencian en sus perfiles de efectos secundarios y en cuanto de a menudo y la manera en la que se administran. La administración de estos medicamentos varía de una vez a la semana a diariamente, bien debajo de la piel o en el músculo. También hay un medicamento nuevo que se administra por vía oral.
¿Cuál es el pronóstico para la esclerosis múltiple remitente-recurrente?
El pronóstico varía ampliamente para EMRR. Algunos pacientes rara vez tienen ataques y pasan años sin tener ningún problema cínico nuevo. Otros tienen ataques frecuentes y necesitan tratamientos médicos extensivos.
No hay un modelo predecible para EMRR. No hay ninguna prueba que prediga específicamente qué pasará en EMRR. El pronóstico para todas las formas de EM tiende a ser mucho mejor que lo que la gente sospecha.