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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Cardiotoxicidad asociada a nuevos agentes contra la esclerosis múltiple: Un estudio de farmacovigilancia en el mundo real
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 30/4/25 a las 9:38
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@Almendros hola! Bueno, perdona mi ignorancia, pero me entiendo qué quieres decir.
Entonces, por qué te has caído? Porque yo tengo 42 años, llevo 22 diagnosticada y me he caído más de 4 veces 🤭🤭 Es cierto que todas las medicaciones tienen infinidad de efectos secundarios. Y l@s que llevamos tratamientos para la EM, ya sabemos que los hay.
Y siempre está la opción de no ponerte ninguno. 🤔
Ya te digo que creo que no he pillado tu mensaje, así q perdona se te he malinterpretado, será por la EM? 🤔🤔🤣🤣
Pasa un buen día. 😊
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Almendros
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@EvaReche Que nos tienen que hacer controles, y no los hacen. A mí, hablo por mí sólo ahora, ya lo dije, tengo derecho a estar equivocado y ellos-as tienen obligación de comprobar y aceptar la equivocación del paciente. Y no pueden decir que no afecta una medicación cuando lees que sí afecta como efecto secundario. Tysabri es otro monoclonal que nadie mira cardiacos, cuando me mediqué con ello. Fingolimob es un hecho, y tampoco hicieron controles cuando me mediqué. Es decir, si dices algo a un medico que no te digan es mentira, antes de mirarlo, y si es mentira que te lo digan la próxima vez tranquilamente de buenos modos. Porque se pasa mal quien está enfermo.
Saludos....
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EvaReche
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@Almendros bueno yo también te hablo desde mi experiencia y lo que he visto durante estos años.
Yo me puse tysabri durante 9 años, desde el principio me hablaron de la encefalopatía multifocal que como sabrás es uno de sus peores efectos secundarios. Me hacían análisis bastante a menudo y también para el virus JC, siempre me salió negativo.
Fingolimod, me lo tomé durante un año, pero no hizo el efecto esperado. Y también me hablaron de la bradicardia como efecto secundario. Que como sabrás es que puede enlentecer el ritmo cardíaco.
Siempre he sentido que me han controlado bastante, siento mucho que haya personas que no podáis decir lo mismo la verdad.
Buena tarde. 👍
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@EvaReche Creo que no hablamos de lo mismo......
"Hay muchas causas de estas caídas bruscas, como simples caídas por tropiezo, la presión arterial baja (síncope) y la epilepsia, pero muy a menudo, especialmente en personas menores de 65 años, los ataques resultan ser un tipo de síntoma neurológico funcional. A veces vale la pena verlos como una forma de disociación breve (crisis disociativa muy breve). https://neurosymptoms.org/es_ES/symptoms/fnd-symptoms/functional-drop-attacks/
Si lees que EM de por sí daña corazón y las nuevas medicaciones que yo no voy a dejar si no me dicen otra cosa dañan más aún el corazón, pues...... Si te caes , yo, 5 veces en 6 meses sin tropezar, pues.........
Solución, mi solución, ecocardiograma y doppler por lo privado y quedaré más tranquilo.
Creo que ya no postearé más, me siento muy bien ,controlado y vigilado en medicos , pero hay cosas que no entiendo porqué no hacen, y lo digo simplemente. Sin querer decir que estoy mal con mis médicos, si interpretaste eso no lo quise decir , al contrario me siento afortunado, pero del 2003 al 2008 yo decía que estaba mal no hacían pruebas y estaba mal, EM, y eso deja trauma
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CariLizana5
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Hola a todo el mundo...Perdonad pero que es el Virus J.C. ?
Gracias 🙂'!!!!!
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EvaReche
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EvaReche
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@CariLizana5 hola! El virus JC es un virus q tenemos tod@s, pero no suele activarse. El caso es que tysabri lo puede activar por la bajada de defensas que produce y un posible efecto de la activación del JC es la encefalopatía multifocal, que ha habido muy pocos casos pero los ha habido, y controlando la carga de virus q tengas pues van sopesando. 😊
Espero haberme explicado bien. 👍
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CariLizana5
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@EvaReche muchas gracias ahora ya lo sé....
Ánimo y 💪
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35643216/
Background: Emerging novel therapeutics have been developed to hamper the progression of multiple sclerosis (MS). However, the adverse events related to these new agents remain largely unknown. Therefore, we sought to investigate the cardiovascular complications of these drugs.Methods: Utilizing data from the U.S. food and drug administration (FDA) adverse events reporting system (FAERS), we comprehensively evaluated the cardiovascular complications of the newly FDA-approved anti-MS modifying therapies approved since 2015. Disproportionality signal analysis was conducted by measuring reporting odds ratio (ROR) with a 95% confidence interval of all cardiovascular adverse events since approval till 2021.Results: After vetting the newly approved agents for MS, CD20 and CD25 inhibitors and sphingosine-1-phosphate receptors agonists were the latest approved medications for MS since 2015. Two CD20 (ocrelizumab, ofatumumab) and one CD25 inhibitors (daclizumab) were significantly associated with multiple cardiovascular adverse events. Among all the cardiotoxic events; coronary artery disease, cardiac failure and atrial fibrillation were the most predominant among CD20 or CD25 blockers. Interestingly, sphingosine-1-phosphate receptors (S1PR) agonists showed much fewer reported cardiac adverse events. However, fingolimod and siponimod were associated with significant AV block and bradycardia.Conclusions: Our data revealed the new MS agents are associated with various undefined cardiovascular complications. These findings potentially instigate further studies to personalize prescribing these agents for MS based on patient's cardiovascular profile.Keywords: Daclizumab; Fingolimod; Multiple sclerosis; Ocrelizumab; Ofatumumab; Siponimod.
Copyright © 2022 Elsevier B.V. All rights reserved.
No entiendo cuando un enfermo/a de EM dice, mi medicación daña lo que tiene que ver con lo cardiaco. Y te dicen, no, tu medicación no hace eso. No te creen. Tu médica de familia no te cree. Vale, saben más que nosotros, mucho más, pero me llevo cayendo 4 veces y no es por tener 54 años y mucho tiempo con EM como te dicen, Sabes como caes