- Inicio
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple
- Un nuevo programa para ayudar a las personas con esclerosis múltiple
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Un nuevo programa para ayudar a las personas con esclerosis múltiple
- 33 veces visto
- 0 vez apoyado
- 1 comentario
Todos los comentarios
CarmenSP
CarmenSP
Última actividad en 28/1/25 a las 10:02
Registrado en 2016
10 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
Recompensas
-
Contribuidor
-
El Implicado
-
Explorador
-
Amigo
Hola a todos
Me gusta mucho lo que he leído. Yo creo que puede ser efectivo si se aprovecha como es debido
Carmen
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
Ver el mejor comentario
EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
Ver el mejor comentario
EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
Ver el mejor comentario
Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
Ver el mejor comentario
EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
Ver el mejor comentario
EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 222 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
32 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
Recompensas
Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo
Teva acaba de lanzar un nuevo programa de apoyo a los pacientes que está basado en las ideas y necesidades de las personas con esclerosis múltiple recidivante.
Este programa avanzado Ayuda Múltiple de Teva es el primer programa elaborado para personas con EM que ofrece un apoyo digital, personalizado y flexible para complementar la atención sanitaria y el tratamiento que ya reciben los pacientes de los profesionales sanitarios. El objetivo del programa es apoyar a los pacientes en cada fase de su tratamiento.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor del 50% de las personas con enfermedades crónicas no toman los medicamentos que se les prescriben. Algunos estudios han demostrado que los PSP, como Ayuda Múltiple, pueden tener efectos positivos en los pacientes y hacer que sigan los consejos médicos correctamente, además de reducir los gastos sanitarios. Según un estudio en el que se investigó la efectividad de un PSP en personas con EM, el cumplimiento del tratamiento de la EM fue superior en los pacientes que participaron en el programa en comparación con aquellos que recibieron apoyo convencional.
Basado en un marco de trabajo de la OMS que combina información, habilidades conductuales y motivación, Ayuda Múltiple fue elaborado por un equipo multidisciplinar formado por especialistas en psicología de la salud, expertos en fatiga crónica y neuropsicólogos y, en su elaboración, se contó con las opiniones y los comentarios de personas con EM.
Además de beneficiar a los pacientes y a sus familiares, Ayuda Múltiple puede ser beneficioso también para el sistema sanitario en general al optimizar los recursos y ayudar a prevenir las complicaciones de la EM que requieren un tratamiento en citas no programadas. El programa funciona en tándem con los servicios sanitarios y ofrece un nivel adicional de servicios, como apoyo telefónico a través de un call center formado por profesionales sanitarios especializados en EM así como formaciones en domicilio por parte de enfermeras especializadas.
Las personas con formas recidivantes de EM que se adhieran al Programa Ayuda Múltiple completan unos cuestionarios de Adherencia y Calidad de Vida. A partir de los resultados se elabora un programa personalizado a la medida de los pacientes para satisfacer sus necesidades. El cuestionario lo elaboraron psicólogos para evaluar las ideas y las actitudes de los pacientes ante su enfermedad y su tratamiento. Por ejemplo, las personas que están muy preocupadas por su enfermedad recibirán apoyo específico para aliviar esas preocupaciones. Para aquellas que estén menos preocupados por la enfermedad, el programa se centrará en los aspectos emocionales y la asistencia social, mientras que a otras se les dará apoyo para mejorar sus conocimientos sobre la enfermedad y/o su tratamiento.
“Es esencial establecer estrategias efectivas para promover el autocontrol y satisfacer mejor las necesidades de los pacientes. Estudios han demostrado que los programas de apoyo a los pacientes son beneficiosos para los pacientes que participan en ellos y para sus familiares. Ayuda Múltiple es el único PSP que adapta sus servicios a las necesidades individuales y específicas de las personas con formas recurrentes de EM, en función de sus ideas individuales y de sus necesidades de apoyo. Es muy importante no subestimar el valor del apoyo psicológico. Un diagnóstico de EM puede ser difícil de asimilar, pero dar a las personas las herramientas adecuadas que sean flexibles de acuerdo a sus necesidades les ayudará a obtener el máximo provecho de su tratamiento, incrementar su confianza y sentirse más capacitados para hacer frente a su enfermedad y vivir su vida al máximo, a pesar de los problemas que conlleva la EM”, ha declarado el Profesor John Weinman, profesor de psicología aplicada a la medicina del King's College de Londres.
Fuente : AS.com
¿Que pensais sobre este nuevo programa? ¿Pensais que puede ser efectivo?