Viviendo con

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas. 

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades. 

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Hola, soy Cristina de Gran Canaria, tengo 52 años y tengo em desde los 14 años y realmente puedo decir que desde hace unos 15 años que estoy con Natalizumab, puedo decir que las secuelas que me habían dejado los brotes, se han ido mejorando muchísimo en todo éste tiempo, antes sin un tratamiento que no me parase los brotes, era como que cada vez me iba un par de escalones atrás y ahora me da la opción de poder subir alguno de los que había bajado... En sensibilidad, en la falta de equilibrio, que es lo que más me falta a día de hoy.

@Javier.B hola! Bueno yo con el tiempo si que he notado que se me olvidan algunas cosas, sobre todo los nombres. Alguna vez cuando estoy leyendo te lo que volver a empezar la página porque no me he enterado muy bien 🤭🤭

Aunque también es cierto que que no es que antes tuviera una mente y concentración prodigiosas. Así que no estoy segura de cuánto tiene que ver la EM y cuánto la edad 🤭🤭

Hola, yo tengo instalada CLEO ahi puedes guardar tus citas, tratamientos (salta alarma de cuando te toca), posibilidad de poner tu estado de salud diaria. Hay actividades para realizar y tambien publican articulos referente a la EM

Cuando me da calor,me lavo la cabeza con agua fría luego me seco rápido,a mí me funciona

@Tauro27 hola! Que tal? Bueno yo te puedo hablar de mi experiencia pero...cada un@ tenemos la nuestra ☺️

Mis lesiones, según donde las tengo, lo que más me afecta es sobre todo a la pierna izquierda. Y muchos de mis brotes, han sido con esa 🦵🤭. Entonces durante los brotes si he tenido complicado el tema de andar. Pero también han ido quedando secuelas.

Ahora, cuando hacer calor, o ando más de lo habitual, o no he descansado suficiente, o la luna sale 5 minutos más tarde🤣🤣 pues empiezo a andar raro y tengo que parar.

Durante una temporada (6 o 7 meses) estuve sin medicación y la verdad es q fatal. Hasta que no empecé con una potente (tysabri) no conseguí mejorar, pero...mejoré 🥳 después de eso estuve 9 años con tysabri y ahora llevo 2 o 3 con kesimpta me he mantenido igual. Sólo me pasa lo lo del calor, o cuando ando más etc.

Las lesiones antiguas pues ahí las tenemos, puede pasar q vuelvas a notar sensaciones antiguas, q si dura menos de 24-48 horas será un pseudobrote. O pueden quedarse formalitas, o si, también pueden volver a despertar.

Pero también es verdad que mis lesiones están en mi 🧠 🤭

Lo siento por el rollazo pero no puedo utilizar menos palabras 🤣👍🙏

Qué notas tú? Cómo estás?

Me sienta tan mal y me frusta tanto que ya si eso te contesto en marzo, cuando pongan la hora buena..... 😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂