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Pacientes Fibromialgia

Tu sentimiento del dia en una palabra

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Maria17

6/7/22 a las 12:29

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Maria17

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Me siento mal, muy mal no puedo con mi trabajo, no puedo más con esto

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Maria

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8/7/22 a las 23:14

@Maria17 ánimo María

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Maria17

9/7/22 a las 8:29

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Maria17

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@Rober2 gracias y me alegro que tu médico del digestivo te haga caso yo lo tengo el día 21

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Maria

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6/7/22 a las 14:48

Yo tengo cita con el nuevo digestivo , hospital de Fuenlabrada , el próximo viernes y no tengo ninguna esperanza , pero hay que ir y buscar el milagro , ayer jugué al pádel , 2 horas , un partido de ensueño , la gente alucinaba de que llevara un año sin jugar y jugará y corriera así , lo saben por qué el dueño del club les aviso , les faltaba un jugador y me llamaron , les dijeron que tuvieran paciencia conmigo pues está muy enfermo , mi compañero no hacía más que felicitarme , después cervecita y saludos HOY LO ESTOY PAGANDO ME DUELE QUE RABIO , pero que me quiten lo bailado

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NurIbaLu

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7/7/22 a las 4:44

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NurIbaLu

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@Rober2 eres un luchador nato!!!!

Suerte con el nuevo médico, nos cuentas porfa.....

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Nuria

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mavalle

8/7/22 a las 10:48

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@Rober2 ojalá esté muy al tanto ese facultativo de que todo depende del intestino y sepa como solucionar y no con fármacos. Bueno al menos ya no dependéis del Severo Ochoa, no? Ánimo y procura seguir una dieta específica de regeneración del intestino, la recuperación es lenta pero efectiva si se lleva a rajatabla, no vale pasarse un día, porque es como comenzar al día siguiente de nuevo. La broma puede durar 6 meses o más, los ayunos de jugos de fruta y verdura son excelentes al menos al principio.

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8/7/22 a las 21:11

@mavalle hola hoy me ha visto el digestivo del hospital de Fuenlabrada , el jefe de digestivos de dicho hospital, después de preguntarme , y examinarme más de una hora , me ha mandado una gastroscopia de urgencia que me hacen el próximo viernes , me ha comentado que la jefa de digestivo que me lleva en el hospital de Parla es amiga suya y que por eso tomo especial interés por este caso ( antes de eso yo le he hablado muy bien del equipo que me atiende en Parla , no tengo queja) me ha dicho , que cree que la gastroscopia se le ha pasado a la especialista de Parla, que dado todas las pruebas que me han hecho , no cree que sea cáncer , pero que en ciencia médica nada es seguro al 100% , estoy , contento , esperanzado y preocupado por partes iguales , pero me ha dicho que este tranquilo , que la gastroscopia se ve al momento y que si no hay nada raro el informe tarda mes y medio, me ha tranquilizado y me ha dado muchas esperanzas de solución , un médico muy humano , me ha dicho que un año con dolor de estómago es mucho tiempo y que hay que solucionarlo ya, también me ha advertido que hay un 10-15%con dispepsia hideopatica que nunca se soluciona el dolor ni tiene enfermedad..el día 15 el principio del fin o el fin del principio, ya veremos

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-07-08 21:11:59

mavalle

8/7/22 a las 22:58

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@Rober2 espero que no sea nada grave, las enfermedades denominadas idiopáticas es como el cajón de sastre cuando no se sabe de qué viene. La gastroscopia es un mal ratillo pero te dan un anestésico y se ve en el monitor lo que hay y como te han comentado, si no hay mayor problema igual el informe tarda. Buena suerte y piensa en positivo que algo hace.

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Francisco81

8/7/22 a las 9:31

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Francisco81

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Buenas que sepais que aún sobrevivo, jajajajajaja!Os quiero a todos!!

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9/7/22 a las 10:26

@Francisco81 hola Fran , espero , esperamos que estés estupendo , un abrazo

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NurIbaLu

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9/7/22 a las 12:25

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@Francisco81 ese Francisco!!!!! 👏👏👏👏👏👏👏

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Nuria

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Lunamsanz

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9/7/22 a las 19:36

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buenas a todos ya veo que vais viento en popa o al menos se intenta, yo sobreviví a mi jornada de ayer de 12 horas de carreras por los pasillos de la universidad, portatiles en manos subiendo y bajando escaleras....en fin hoy lo estoy pagando apenas puedo andar ni con las muletas asi que me lo tengo que pensar dos veces cada vez que me meo. Me duele todo y necesitaría un chute de todo pero como no soy famosa ni tengo dinero no vienen a mi casa a ponerme el goteo con las drogas y como no tengo fuerzas ni de parpadear ni se me pasa por la cabeza el pasarme 4 horas en una sala de espera del hospital hasta que a algún iluminado se le ocurra ponerme el tramadol por vena. De ánimos ando a ratos, en mi casa me dejan sola a mi suerte en lugar de acompañarme al lado por si necesito moverme asi que a veces me deprimo y me desmorono, rompo a llorar y como estoy sola nadie me escucha, a otros ratos pienso "casi mejor estar sola que mal acompañada, que cuando están en casa no paran de preguntarme cosas que necesitan y de pedirme ayuda, jajajaja, a mi me piden ayuda que no me puedo ni mover.....". Mañana al menos viene una amiga de Carabanchel que hace siglos que no la veo, solo espero que no empiece también con su discursito del tipo: "ay hija como no te pongas seria con estos....." que me dan ganas de decirle ¿Cómo te crees que me pongo con ellos, acaso te piensas que estoy de chistes todos los días o que? Si todos los días les reclamo que son mas flojos y mas vagos que hacerlo a posta y que me ponen de los nervios la poca sangre que le echan a la vida. En fin, lo de siempre, todo el mundo critica y opina sin conocer la pesadilla del día a día cuando lo que una necesita es que le cuenten un chiste o una historia graciosa, que le enseñen un video bonito.....que le den un masajito sin tener que pedirlo. Abracitos blanditos para todos

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-07-09 19:36:51

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12/7/22 a las 18:41

https://youtu.be/FG1NrQYXjLU

Billy Idol - Dancing With Myself (Official Music Video)

REMASTERED IN HD!Official video of Billy Idol performing Dancing With Myself from the album Kiss Me Deadly. Buy It Here: http://smarturl.it/lbq16t The video ...

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-07-12 18:41:26

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12/7/22 a las 18:41

Arriba ese animo

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-07-12 18:41:59

Lunamsanz

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13/7/22 a las 11:17

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Lunamsanz

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vaya brote heavy que me está tocando, el lunes acabé en urgencias con una via para meterme el tramadol y el nolotil por vena, ayer mi marido me acercó al centro de salud donde después de casi discutir con la doctora y con lagrimas en los ojos al final me pincharon metamizol en el culo .

Tu sentimiento del dia en una palabra https://www.carenity.es/foro/fibromialgia/viviendo-con-fibromialgia/tu-sentimiento-del-dia-en-una-palabra-32511 2022-07-13 11:17:58

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13/7/22 a las 15:56

@Lunamsanz si pues si estuvieras en Madrid en el centro de salud no ponen inyectables , dicen que hacen el mismo efecto que las pastillas y no te lo ponen , te dicen que te tomes o dos lonotiles juntos o dos Tramadol es de 50 y a funcionar o eso o te vas al hospital

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Lunamsanz

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Editado el 13/7/22 a las 17:07

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@Rober2 villanueva de la cañada esta en madrid jajajaja y la doctora no me lo queria poner porque decia que me haria efecto antes la pastilla pero le dije que estaba harta que nunca iba al medico ni a urgencias si no era absolutamente necesario y que si me dolia era ya insoportable que estaba harta de que no me creyeran y entonces me dijo que esperara ennla sala de espera que me lo ponian. Lo unico que intravenoso si que no ponen

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13/7/22 a las 20:46

@Lunamsanz creía que no estabas en Madrid, en mi ambulatorio ni intramuscular , te dicen que la pastilla hace efecto antes

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NurIbaLu

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@Lunamsanz se creen que nos aburrimos y por eso vamos a urgencias....... Es para agarrar del cuello a más de uno...... En fin....

Espero que te encuentres mejor, vivimos en un continuo brote con subidas de intensidad que son las que ya no aguantamos... Desde cuando un ambulatorio no pone inyecciones?????? Vaya argumentación, si así fuera ni pediatría podría hacer los controles de los niños ni la campaña de vacunación contra la gripe se podría hacer en un ambulatorio...... Será por comunidades o centros sanitarios, en Cantabria, por lo menos donde yo vivo, sí ponen, vacunas, inyecciones para el dolor, anestesia local si jace falta (dentista por ejemplo)...... si no es que ni sangre sacarían para las analíticas.

Me alegro de que consiguieras que te lo pusieran, aún así yo dejaría por escrito lo sucedido en att. al paciente. Lo más importante es que estés mejor.

@Rober2 y vos cómo vas????

Salud y abrazos para todos.

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Nuria

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Maria17

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Maria

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CintaA

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Cierto lo que dice @NuriMon . Yo hace años que, cuando no me atienden correctamente ya sea en el CAP o en el Hospital, hago uso de mi derecho de reclamación en atención al paciente por escrito y siempre he recibido respuesta. Algunas veces inmediata, otras no he conseguido nada al momento pero, por lo menos, me he quedado tranquila de no irme con la cola entre las piernas.

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Cinta

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NurIbaLu

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@CintaA eso es. Yo así conseguí los diagnósticos y con ellos la discapacidad y la dependencia; me negué a seguir tomando medicación sin saber para qué y sin resultados.

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Nuria

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Maria17

15/7/22 a las 9:37

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Soledad

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Maria

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

Hola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....

Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......

Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!

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ssonrisas

26/8/15 a las 20:53

Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.

En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.

Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.

Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.

Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.

Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.

Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.

Suerte!

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carambilla

Miembro Embajador

4/4/23 a las 8:17

He hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona

TOLEDO- Mnieves

BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-

TARRAGONA- Paris13- cinta1

GRAN CANARIA- luciap

VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17

ALICANTE- pitonisa- mardim

CARTAGENA- conchitres

MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-

GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74

MALAGA- carmenc-

SEVILLA- cardoso55- patruky

CADIZ -belenm84-antonia123

HUELVA- ufuf

CORDOBA- vicky

GUIPUZCOA- faty76

BILBAO - moniqe- kirabooshy43

VIZCAYA- anajulen -

PAIS VASCO- txuriurdim11

ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco

GALICIA- colette- GIJÓN- marfed

VALLADOLID- botanfrutos- mairucha

GUADALAJARA- noeli48

FRANCIA- llanera

ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon

ARGENTINA- anargentina- quisty88

MALLORCA- gracielaroca

EEUU. -amlanaico

BADAJOZ- mariemcf

Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte

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RoRa79

7/6/23 a las 17:50

Ánimo!!

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Marías

Miembro Embajador

10/7/22 a las 2:22

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NurIbaLu

Miembro Embajador

16/2/23 a las 14:20

Al final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.

Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.

Besos y abrazos para todos.

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Usuario desinscrito

6/3/19 a las 4:14

Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:

Insomnio

Fatiga

Colon irritable

Vejiga irritable

Alergias

Dolor de garganta frecuente

Dolor ocular

Fotofobia

Caida del cabello y uñas

Acne

Sensibilidqd a los sonidos y olores

Dolor generalizado

Adomerciento de mi brazo y pierna derecha

Disfuncion de articulación temporomandibular

Gasritis

Bruxismo

Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor

Crecimiento anormal de vello en el cuerpo

Dolores de cabeza

Mareo y vomitos

Intoleracia al frio

Fibroniebla

Sensibilidad en el cuero cabelludo

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