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Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
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Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Hola conpañer@s, ayer me hicieron la gastroscopia y fue muy bien llegue media hora antes a la prueba y cosa INEDITA me atendieron nada más llegar , ni tiempo para despedirme , la prueba sin problemas y el resultado el esperado por el digestivo que me lleva ala segunda opinión "gastropatia eritematosa" leve-moderada en el antro , me llamo el digestivo que me lleva ( menudo susto ) me dijo que empezara ya con la medicación y que en un plazo de mes y medio , dos meses me veía ( salvo que las biopsias digan algo inesperado,) también me comentó que es posible que cuando todo acabe me haga otra gastroscopia por seguridad y para valor si me deja con el protector de estómago de por vida o me lo retira , el caso es que parece que haya cambiado de país que diferencia de trato y de eficacia de un hospital a otro , vaya chapuzas que son en el hospital de Parla y vaya unos profesionales en el de Fuenlabrada , total que parece que en Parla se han tirado un año empeñados en la colitis ulcerosa ( que está ) y no han valorado que a parte podía tener otra dolencia , pero como digo siempre "" LO QUE CUENTA ES EL FINAL"" estoy muy esperanzado con este diagnóstico , son las 7 de la mañana , me he levantado con hambre de lobo y solo espero pasar el día lo mejor posible , procuro no ser demasiado optimista , pero estoy contento , NURIMON ya me contarás cuáles son tus resultados , un abrazo a todos
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Usuario desinscrito
@mavalle son las cualidades que entrena un vendedor , y voy a probar esa recomendación que me haces
mavalle
Buen consejero
@Rober2 el Gi Gon es supuestamente un arte marcial, pero es equivalente a un yoga pero que te ayuda a canalizar la energía y cuando eres ya bastante diestro en ello puedes curarte y curar. Conozco a un escritor de artes marciales de España que ha escrito libros sobre esos temas, yo no los domino pero hice algún curso en su día, es superior al Tai Chi. El es profesor.
Usuario desinscrito
@mavalle tengo una jefa ( de mi empresa) que una noche en la cena de un crucero me dijo " Rober , tú nunca te relajas? " La frase no iba con segundas , pues en la conversación participaban varias personas incluida mi pareja y le respondió precisamente mi pareja " ni cuando duerme" siempre está intentando anticiparse , siempre quiere ir una jugada por delante" . La culpa , sin duda es de mi padre que me enseñó a jugar al ajedrez con 6 o 7 años ( con 12 dejo de jugar conmigo por qué ya era incapaz de ganarme) , es un defecto muy grande, que te marca mucho el carácter y la salud ( ya he ido a dos psicólogos) al final " el que tiene un vicio , o se mea en la puerta o lo hace en el quicio "
mavalle
Buen consejero
@Rober2 no, la culpa no es de nadie, es tu ansiedad y tu capacidad mental e intelecto. Incluso en medicina china está contemplado esa característica. Seguramente nunca has tenido bronquitis o neumonía pero agmidalitis a porrillo de pequeño, los estados de ansiedad pueden llegar en la madurez a provocar problemas cardiacos, por eso es importante que aprendas a relajarte. El yoga es bueno, pero para ti que tienes mucho potencial por tu empatía y poder conectar con los demás te veo mejor con el Gi Qon. Quizás puedas ayudar a los demás, pero primero, a ti mismo.
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Usuario desinscrito
SER LIBRE SIGNIFICA NO TENER NADA QUE PERDER
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
Después de estar una semana en Quincoces de Yuso, Burgos, con altitud y clima seco, sin dolor en las zonas inflamadas como bursitis de las caderas, el pie, las hinchazón de piernas, las manos.......en 12 horas aquí, con la humedad del Cantábrico, ya tengo unos dolores....en lumbares, caderas, piernas, pie, manos..... Vaya diferencia! Con lo bien que he estado allí, parecía otra persona, un día hasta dormí 6'5h seguidas....... Ya le he dicho a mi primo que vaya pensando en adoptarnos 😂🤣😇yo quiero vivir sin tanto dolor!!!!!!
Y, a pesar de la ola de calor, allí a la sombra o dentro de casa hay mínimo 10° de diferencia, y cómo se nota! En la calle, a la sombra si no aguantas el sol, se está de lujo, aquí no haces más que sudar y sudar da igual sombra, estar en casa.... la humedad es matadora tanto con calor como sin calor, aunque yo llevo mejor el calor que el frío húmedos, pero con clima seco..... qué lujo!!!!!
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NuriMon
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CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
@NuriMon El tema de la humedad és mi gran problema viviendo en el Delta. Siempre he pensado que porqué sigo viviendo aquí si sé que es el peor sitio en el que puedo estar.
En cuanto salgo del Mediterráneo y voy a cualquier lugar seco, cambia al instante mi cuerpo. No desaparece todo el dolor pero mejoran muchos de los síntomas.
Pero seguimos aferrados a los lugares, a las personas... Dicho sea de paso, el Delta del Ebro es una Maravilla.
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Cinta
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@CintaA la verdad que yo también, en cuanto voy a un clima seco y, a poco que suba de altitud, cómo lo noto, lo que dices, los dolores no desaparecen del todo pero la mejoría es altamente notoria.
Yo, hoy por hoy, por los estudios de mis hijos, pero igual cuando el mayor acabe el bachillerato que empieza este año..... el pequeño se mudaría ya mismo, así que quién sabe... tal vez en unos años me voy al pueblo, que me busque mi primo una casa allí o me acoja en la suya 😁, él que se mude a la planta de arriba y nosotros nos quedamos en la planta de abajo..... Qué ilusión le haría a nuestro difunto abuelo, dos de sus nietos viviendo en su casa del pueblo!!!! A ver si me toca una lotería y nos mudamos ya (bueno cuando nuestra zombi privada deje de respirar).
Total, mis amigos viven todos lejos.... a una de mis mejores amigas llevo 3 años sin verla.....
Soñar aún es gratis así que seguiré soñando con la posibilidad de irnos para allí.
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NuriMon
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@CintaA la verdad que yo también, en cuanto voy a un clima seco y, a poco que suba de altitud, cómo lo noto, lo que dices, los dolores no desaparecen del todo pero la mejoría es altamente notoria.
Yo, hoy por hoy, por los estudios de mis hijos, pero igual cuando el mayor acabe el bachillerato que empieza este año..... el pequeño se mudaría ya mismo, así que quién sabe... tal vez en unos años me voy al pueblo, que me busque mi primo una casa allí o me acoja en la suya 😁, él que se mude a la planta de arriba y nosotros nos quedamos en la planta de abajo..... Qué ilusión le haría a nuestro difunto abuelo, dos de sus nietos viviendo en su casa del pueblo!!!! A ver si me toca una lotería y nos mudamos ya (bueno cuando nuestra zombi privada deje de respirar).
Total, mis amigos viven todos lejos.... a una de mis mejores amigas llevo 3 años sin verla.....
Soñar aún es gratis así que seguiré soñando con la posibilidad de irnos para allí.
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NuriMon
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Usuario desinscrito
Hola , está claro que "Dios le da pañuelos al que ni tiene mocos", o " nunca llueve a gusto de todos " toda mi vida queriendo vivir al borde del mar , tanto Merche como yo , a ella para la psoriasis le viene muy bien y a mi por qué me gusta el mar , era feliz viviendo en Torrelavega ( y no está al borde del mar ) y era feliz en la isla de la Palma ( con el volcán encima ) , también era feliz en Cádiz y por supuesto en Torrevieja y Gandía , siempre he odiado Madrid ( Madrid solo está bien si eres turista ) para vivir es una locura cara , entiendo que para vuestra enfermedad la humedad y el mar es una " putada " pero que envidia me dais , besos a todas y todos
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NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Rober2 hombre yo no cambio dónde vivo por Madrid, la verdad.
Yo soy una enamorada de la mar, de su olor, su sonido, la sensación de libertad que me da mirar al horizonte y ver cómo se juntan el cielo y la mar, en interior me siento atrapada..... Pero, hoy por hoy, con mis dolores..... cuanto quisiera vivir en un clima seco y con más altitud!!!! Eso sí, en verano me vendría a la playa.......
He vivido 4 años en Vitoria y 2 en Burgos y dame -10 grados allí y no 1 grado aquí, en el interior, xon nieve y bajo cero no tenía frío, llegaba aquí con la misma ropa y no hacía más que tiritar, los pies helados, encogida del frío.......
Aún así la mar me atrapa, me cautiva, me relaja, me calma, algo que no consigue el mar de Machado......
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NuriMon
mavalle
Buen consejero
Habéis investigado las sintomatologías de las enfermedades autoinmunes? Os recomiendo que investiguéis y veáis. La Fibromialgia no es más que un apartado más de lo que esta enfermedad provoca y, aún así, hay que ir a la raíz del mal para intentar, en lo posible, atajarlo.
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Lunamsanz
Miembro EmbajadorBuen consejero
a mi me encanta el mar y me encantaria vivir cerca del mar, yo suelo mejorar cuando voy a la playa...aqui en villanueva de la cañada(madrid) el calor es demasiado seco y agobia.....me chorrean hasta las costillas....estoy deseando irme a oliva de vacaciones y poder pasear por la playa.
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CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Lunamsanz pués precisamente el calor seco es el que necessito yo. La humedad me sienta fatal. Cada cuerpo pide lo que más le conviene.
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Cinta
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Usuario desinscrito
Buenos días compañeros, toca trabajar y eso me gusta , durante los meses que estuve de baja , lo más penosos era quedarme todo el día en casa postrado en la cama , ya ha pasado un año desde que empecé con esta mierda , un año de médicos , de dolores y de miedos , también un año esclarecedor , para comprender lo efímera que es la vida y aprender a distinguir lo que vale realmente y quién vale realmente , un año de amor y de disfrutar con intensidad de los míos , me quedo con eso. Llevo una semana sin Tramadol ( aún tomo algún lonotil )y he reducido el lorazepam a la mitad , duermo y como, como un león y estoy haciendo ejercicio todos los días , no hay mejor sensación que el cansancio y el sudor provocado por el ejercicio ( no por la enfermedad ). Mucho ánimo a todos , mi palabra del día es ,ESPERANZA,.
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NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Rober2 👏👏👏👏👏👏
Hay veces que la vida nis pone retos difíciles, muy difíciles, lo importante es aprender a sacar la parte positiva del momento y, como buen luchador que eres, así lo has hecho. Me alegro mucho del aprendizaje personal de tu duro año, pero me alegro mucho más de ver que vas recuperándote y volviendo a sentirte tú de nuevo. Ojalá sigas así y, por fin, te puedas mantener sin dolores y en buen estado físico y mental.
Eres un espejo de lucha y valentía en el que mirarse, un ejemplo a seguir, gracias por ti, gladiador de la vida.
Salud y más salud es lo mejor que te puedo desear para ti y los tuyos.
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NuriMon
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mavalle
Buen consejero
Hoy encontré esta información que creo puede servir a alguien.
" En 2015, en un estudio publicado por tres de los centros de trastorno relacionados con el gluten certificados por el gobierno en Italia, la sensibilidad del trigo no celíaco fue identificada como la causa de #enfermedadesautoinmune al menos con tanta frecuencia, y en algunos casos más frecuentemente, como #ce Enfermedad de liaco.#Hashimotos la enfermedad de la tiroides fue la más frecuente identificada. Adicionalmente y aún más sorprendente, los anticuerpos elevados a un gatillo común de cuerpo entero (anticuerpos antinucleares, o anticuerpos ANA, que pueden manifestarse como #lupus, #rheumatoidarthritis, síndrome de Sjögren, #scleroderma o #polimyositis) fueron el doble en Pacientes de NCWS comparados con los celíacos.Este hallazgo sugiere que la sensibilidad al trigo no celíaco no es una #enfermedadautoinmune individual que aparece junto a la artritis reumatoide o #psoriasis, sino que es el iniciador de muchas enfermedades autoinmunes sistémicas. Esto no significa que todas las personas con una enfermedad autoinmune sistémica tengan sensibilidad al gluten, pero sí muestran la alta correlación.Las sensibilidades al gluten pueden manifestarse de muchas maneras diferentes y pueden ser igual de graves, si no más, que la enfermedad celíaca. Si su exposición continúa, es probable que progrese más a lo largo del espectro autoinmune, y su condición podría cambiar de sensibilidad al gluten a una enfermedad autoinmune completa.Hoy empezamos a ver que con la Sensibilidad del Trigo No Celíaco, es igual de probable, o más probable, de contraer otras condiciones autoinmunes que la población general.
Claramente, NCWS es el gran kahuna.
La enfermedad celíaca es sólo una manifestación importante de sensibilidad al trigo.~ Dr. Tom "
Por ello decía que si habíais investigado enfermedades autoinmunes y sus sintomatologías. Y, de donde procede todo? Quizás muchos fármacos nos estén haciendo más mal que bien( no en mi caso que no tomo ninguno, enfermedades iatrogénicas, las mínimas). Hay que desintoxicarse. Hace años cuando andaba en plenitud de mi andadura como naturópata apareció en España aquel Síndrome derivado del aceite de colza, muchas personas murieron y otras quedaron mal para siempre, pero traté a más de una veintena con limpieza de hígado a lo bestia y semiayunos a base de zumos, mejoraron tan notablemente que los médicos no daban crédito. Ahí lo dejo.
Usuario desinscrito
Hola amigos un día más , sigo esperanzado y optimista , hoy complete sin problema media hora de bicicleta , media hora corriendo y 15 minutos de pesas , sin rastro de dolor , después de un año insufrible me parece un cuento , es maravilloso llegar a la noche cansado , ese cansancio y relax que da el ejercicio , parece que esta vez ....... Mejor no lo digo , no me despierte y sea solo un sueño , un día más , solo hay que pensar eso , vamos a por otro día más , suerte a todos.
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Francisco81
Buen consejero
@NuriMon que te han hecho una entrevista,olé!!!
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Francisco81 gracias!!!!!
Me hizo ilusión, no lo voy a negar, espero que te guste y ojalá sirva de ayuda para alguien.
Espero que estés mejor. Un abrazo y muchos besos.
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NuriMon
Maria17
Buen consejero
@Rober2 me encanta que seas tan positivo a por otro día mas👍
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Maria
Usuario desinscrito
@Maria17 y a mi me encantas tu , un abrazo , a comernos la vida un día más
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NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Rober2 pero a tope, tope!!! Me alegro mucho de que puedas retomar el deporte, se nota que para ti es importante y un síntoma de que tu cuerpo está bien.
Sólo me queda deseaere qutr
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NuriMon
Maria17
Buen consejero
@Rober2 me alegro mucho por ti, campeon
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Maria
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CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
Tendré que trabajar la paciencia.
Primero me adelantan la colonoscopia un mes y medio. Ahora me la retrasan 25 días...
Y para no aburrirme, entre tanto empezaré el nuevo tratamiento para los huesos con la Teriparatida: inyección diaria durante 2 años.
Espero que los efectos secundarios no me ataquen mucho.
Vamos a por el agosto!!!!!
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Cinta
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Maria17
Buen consejero
@CintaA ánimo espero que vaya todo bien
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Maria
CintaA
Miembro EmbajadorBuen consejero
@Maria17 muchas gracias!!!
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Cinta
NuriMon
Miembro EmbajadorBuen consejero
@CintaA suerte y ánimo!!!
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NuriMon
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NuriMon
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
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@NuriMon Hasta que no se logren avances importantes para diagnosticar y detectar el grado de invalidez real yo lo veo muy negro, sinceramente. Médicos que directamente no creen o no toman en serio la enfermedad, diagnosticados que hacen vida normal sin el menor problema... esto no pude ser, al ser un especie de enfermedad fantasma, al final siempre te tienes que aguantar con todo, y eso no puede ser.
Si algún día me llama el Tribunal médico, o me dan algo por depresión mayor (con 2 intentos muy serios de suicidio... espero no volver a caer) o seguramente me negarán todo. Me harán hacer una serie de movimientos que una o dos veces si puedo hacer aún con dolor y les será más que suficiente. En media hora o menos pueden hacer de mi vida lo que quieran. Es que suena hasta absurdo, pero es así...
A mí ducharme cada vez me cuesta más, permanecer en pie, permanecer sentado, agotado TODO el día y a la cama tras un mínimo esfuerzo que se salga de lo común. Y, cómo demuestro yo esto? Vaya panorama.
Mucha suerte NuriMon, de corazón. Tú 43, y yo 39, ahí, ahí andamos. Demasiado jóvenes para tener que pasar por este roba vidas. Ojalá lleguemos a ver algún día un medicamento realmente efectivo contra este infierno en vida.
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