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Pacientes Fibromialgia
Tu sentimiento del dia en una palabra
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mavalle
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El glutatión es una sustancia que necesita la célula para su protección y buen funcionamiento. Tener bajo el glutatión produce oxidación del organismo con el consiguiente problema de acidosis y todo lo que conlleva. El glutatión es uno de los principales desintoxicantes de nuestro organismo, que nos protege de los radicales libres, las infecciones e incluso el cáncer. Nuestro cuerpo produce su propio glutatión, pero se agota por el estrés crónico, los malos hábitos alimenticios, los medicamentos y las infecciones .Alimentos que ayudan a la formación de glutatión: espinacas, brócoli, pomelo, aguacate, espárragos, nueces. Importante es eliminar previamente tóxicos del organismo con una limpieza de hígado a través de dieta y alguna planta desintoxicante. Los síntomas de tener bajo el glutatión son muy diversos y variables pero casi todos los síntomas que referimos en la "fibromialgia" son los mismos que una deficiencia de glutatión.
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Expuesto hoy en el grupo en facebook sobre fibromialgia que tengo activo.
Lunamsanz
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Lunamsanz
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Desde que intento ver la vida con otra perspectiva, minimizar las preocupaciones y darle solo importancia a lo de verdad importante creo que se esta provocando un cambio en mi vida, mis dos últimos trabajos me han venido "solos" y ahora me han entrevistado para una empresa grande que tiene muy buena pinta incluso podría llegar a ser la mayoría teletrabajo. Seguiré en el camino de la meditación con mis aceites esenciales y pensamiento positivo. Aumentando las vibras
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asunrita
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asunrita
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Tristeza y sentimiento de soledad en mi dolor.
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CintaA
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Comienza la nueva etapa. Hoy visita en el hospital para conocer a la pluma, agujas y medicamento que me acompañaran a partir de mañana todos los días durante dos años
Y seguimos💪
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NurIbaLu
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@CintaA ánimo y suerte!!!!!! Be contando. Ojalá te vaya bien.
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Nuria
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NurIbaLu
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Agotada mental y emocionalmente. Estoy cansada.
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@NuriMon normal que te encuentres así. Necesitamos estar por y para nosotras y nos toca vivir para los demàs .
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@CintaA gracias, es cierto y cuando todo gira en torno a alguien que en realidad está muerta desde el 2019 pero aún respira..... nos tiene la vida hipotecada, la relación de pareja se resiente, no está viendo crecer a los chacales en una etapa tan importante como la adolescencia, me siento abandona y egoísta a la vez...... Su padre me agota, me cabrea.....
Vendrán tiempos mejores, espero, y que no tarden demasiado.....
Gracias por escucharme.
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Nuria
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Hola gente , espero que el verano esté siendo magnánimo , yo no puedo quejarme, he recuperado mi vida , casi al 100% , tengo mi enfermedad controlada y el dolor también , ya no tomo analgésicos, apenas uno o dos a la semana y he reducido los ansiolíticos a la mitad , llevo así , desde finales de julio y parece que esto funciona ( algún día malo ha habido entre medias ) pero ya son muy pocos y se controlan muy bien hago ejercicio casi todos los días y he engordado un par de kilos , muchos besos, os leo casi todos los días , qereros mucho ,ser felices
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NurIbaLu
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@Rober2 qué bien Rober!!!!!! A seguir así y mejorando. Me alegro una barbaridad por ti. Por fin! Tras un año de calvario dieron con ello y estás mejorando a pasos agigantados. Enhorabuena!!!!!!!
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@Rober2 muy bien por ti Rober!!!! Sigue mejorando.
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Buenavista
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Inutilidad e impotència
CintaA
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Sentimiento de yonki esperando la hora de pincharme cada día 🤪
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NurIbaLu
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@CintaA te entiendo!!! Yo vivo contando las horas para el cambio de los parches de fentanilo.......
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Lunamsanz
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intentando ver la vida de otra manera.....eso si ya me ha tocado subir la dosis de tramadol
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mavalle
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@Lunamsanz has probado hacer alimentación vegetariana y muchos crudos de frutas y verduras para eliminar tóxicos? Y, sobre todo eliminación de azúcar, lácteos y harinas que son muy inflamatorios? Investiga sobre agua de mar, aporta muchos oligoelementos muy interesantes.
NurIbaLu
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@Rober2 el sentimiento de desconsuelo que tienes es normal, sabes lo que es el dolor crónico y por eso te frusta no poder quitarle los dolores, pero como dice Luna, cuanto mejor estés tú mejor la podrás atender.
Mucho ánimo para tu mujer y que tú sigas así. Besos.
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Lunamsanz
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@mavalle estoy empezando a comer mas verduras y a quitarme grasas, fritos y comida basura, la verdad es que en casa es un desastre lo de hacer dieta con tantos en casa y todos poniendo pegas.....hasta mi marido me lo pone dificil, él que tiene higado graso he intentado varias veces hacer comidas mas sanas en casa pero al final siempre me pone pegas y al final comen cualquier cosa y eso que para no tener que hacer quince menus si pongo verduras para mi marido y para mi lo pongo para todos pero....es complicado, eso sumado a que no tengo tiempo ni fuerzas siempre para cocinar......al final se hace mucha porquería en casa para salir del paso
mavalle
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mavalle
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@Lunamsanz , cierto, suele pasar. Quizás si haces algo agradable y congelas o jugos de frutas y verduras es más sencillo, aunque se tarde un poco más. Suerte.
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CintaA
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Esta semana sumo la dieta de preparación para la colonoscopia del viernes . Como soy vegetariana solo puedo comer arroz y pasta hervida, bebida de arroz, infusiones , agua y café .
Entre la medicación habitual, el pinchazo diario y los tres sobres para ir al baño (que aún no he ido), estoy entretenida 😂😂😂
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Cinta
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Lunamsanz
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@CintaA ANIMO
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Hola , hoy hemos vuelto del hospital , Merche casi se muere la encontré inconsciente con 70 de saturación de oxígeno , llame al 112 y vinieron rápido , pensaron que era un intento de suicidio por envenenamiento con pregabalina y calmantes , como pude la reanime siguiendo las instrucciones del 112 , y al hospital de urgencia , resulta que por error la recetaron 300 MG de pregabalina en vez de 50 , la dosis máxima es de 150 MG , la receta la hizo la médica suplente del médico de familia , por suerte el miércoles voy a comer a casa y cuando llegue la vi dormida y me extrañó , la escuché respirar y note que respiraba con dificultad , todo el decaimiento físico y toda la degradación física que estaba teniendo era por la medicación hemos tenido suerte
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mavalle
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mavalle
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@Rober2 espero que se reponga pronto.

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@mavalle gracias , se recupera bien

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@NuriMon nosotros somos más " blanditos" , no a pasado nada es una doctora en prácticas , recién puesta sola a llevar una consulta , con unas consultas saturadas y falta de personal, cuando empezamos a notar cosas raras , pedimos cita y se la dieron para el 01-09 , y pedimos la cita el 18 de agosto , esperábamos ver a nuestra médico de cabecera , pero el medicamento actuó antes , al final no ha pasado nada , hay que dar una oportunidad a los nuevos doctores , seguro que aprende del error
NurIbaLu
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@Rober2 lo importante es que Merche esté bien. Eso es lo que realmente importa.
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Nuria
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
Yo lo dejé en manos de Comisiones Obreras, mi sindicato.
Ellos me ayudaron y he conseguido tener la absoluta.
Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
Se debería trabajar en puestos de jornada reducida. Una actividad de corto plazo puedes venirnos bien.
Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
Suerte!
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
TOLEDO- Mnieves
BARCELONA- Paracha- lidia48447- sandraFD- marmia88-
TARRAGONA- Paris13- cinta1
GRAN CANARIA- luciap
VALENCIA- carambilla- yomar38- lolalola- maria17
ALICANTE- pitonisa- mardim
CARTAGENA- conchitres
MADRID- ariviñas- chuspia-voluntaria- laura_74- ucrabicho- celimary-
GRANADA- conchigutier- medina- stronglady- batman450- panochita74
MALAGA- carmenc-
SEVILLA- cardoso55- patruky
CADIZ -belenm84-antonia123
HUELVA- ufuf
CORDOBA- vicky
GUIPUZCOA- faty76
BILBAO - moniqe- kirabooshy43
VIZCAYA- anajulen -
PAIS VASCO- txuriurdim11
ZARAGOZA- cinger- maruja- josebolchaco
GALICIA- colette- GIJÓN- marfed
VALLADOLID- botanfrutos- mairucha
GUADALAJARA- noeli48
FRANCIA- llanera
ASTURIAS- cheloo-CANTABRIA - nurimon
ARGENTINA- anargentina- quisty88
MALLORCA- gracielaroca
EEUU. -amlanaico
BADAJOZ- mariemcf
Espero haber puesto bien los nombres y los lugares, suerte
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
Ánimo!!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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NurIbaLu
Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
En Valdecilla hay una cámara hiperbárica, la pedí y me la se negaron. Preguntaré por la ozonoterapia, aunque me espero la misma respuesta, la cámara hiperbárica es una de las formas de ozonoterapia y aquí la tienen cogiendo polvo.... Me dijeron que no está demostrado que haga bien para estas enfermedades, pero si nunca lo intentas con enfermos de fibromialgia y SFC, jamás sabrás si vale de algo o no, la pescadilla que se muerde la cola.....
Estoy cansada de tocar puertas y no obtener respuestas, ayuda, mejoría; no tengo casi esperanzas en este tipo de sanidad occidental tan impersonal, dónde no se tratan enfermos, sólo enfermedades y nadie se atreve a "salirse del tiesto"......
Sólo deseo sufrir menos, llevo desde el sábado con ciática en la zona izquierda que me está matando, pero no voy a ir a urgencias, para qué? no me van a hacer nada, ya tengo experiencia y no quiero perder más tiempo y energías en algo así. Sólo queda esperar a que remita un poco. De cada nueva intensificación de un brote salgo más tocada cada vez... El martes tuve revisión de ojos (me operé de miopía hace 16 años) y sólo pude andar del parquin al hospital, no tenía fuerzas y acabé peor de lo que empecé el día. Desespera ver cómo empeoras cada vez más y ningún especialista sabe darme una mínima solución, por lo que cada vez es más duro mantener una sonrisa, pero sigo haciendo el esfuerzo.
Gracias por estar aquí siempre para aguantarme.
Besos y abrazos para todos.
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Usuario desinscrito
Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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ssonrisas
Pienso que las asociaciones en España no tienen suficiente poder para ayudarnos en ese sentido.
En mi caso la fibromialgia me tiene en una silla de ruedas. Ya me gustaría a mí que no me hubiera invalidado.
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Cada caso es un mundo. El caso es que en España no hay muchas posibilidades.
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Espero que aprendas a vivir con ella, con la fibromialgia, y te cueste menos el día a día.
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carambilla
Miembro EmbajadorHe hecho un listado de donde vive cada uno de nosotros, así es mas facil localizar a los que son de tu zona
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TARRAGONA- Paris13- cinta1
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RoRa79
@RitaHerrera no digas eso...yo jamás pensaba que iba a poder trabajar cuando me diagnosticaron la fibromialgia porque mi cuerpo no aguantaría y no ha sido así. A veces nos sorprendemos nosotras mismas del poder que sacamos. Es verdad que he trabajo muchos días con dolor y es verdad que he salido del trabajo y he tenido q ir a urgencias a pincharme para poder seguir trabajando por la tarde pero he podido trabajar 2 años seguidos!
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Marías
Miembro EmbajadorHola yo nunca he tenido estos dolores cuando estaba trabajando yo no sé de dónde sacaba la fuerza porque muchas veces no lloraba de vergüenza ahora estuve de baja porque una mañana me levanto y no podía subir el brazo derecho la medica de cabecera me dio la baja y también cuando me levanto pierdo el equilibrio y me caigo la memoria fatal no te sientes apoyada por tu familia ni por nadie y los dolores son insoportables pero yo que antes me comía el mundo ahora me he dado cuenta que el mundo me come a mi y que me tengo que adaptar a lo que tengo y seguir luchando en el brazo derecho tengo epicondilitis y por mi trabajo como es la zona derecha la que más utilizo se me va pasando al lado izquierdo pero hay que seguir es lo que hay y cada día LUCHAR aunque nos cueste. Ánimos para todas y gracias por poder decir con toda libertad como estamos 💪🏻👍❤️🙏
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Miembro EmbajadorAl final yo no conseguí que me valoraran el grado de la fibromialgia ni el SFC, pero sé que estoy en el IVA.
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Hola buenas noches! Mi nombre es Indira Lugo! Tengo 28 años y padezco de fibromialgia! Como muchos de ustedes tuve muchísimos síntomas los cuales nombraré a continuación:
Insomnio
Fatiga
Colon irritable
Vejiga irritable
Alergias
Dolor de garganta frecuente
Dolor ocular
Fotofobia
Caida del cabello y uñas
Acne
Sensibilidqd a los sonidos y olores
Dolor generalizado
Adomerciento de mi brazo y pierna derecha
Disfuncion de articulación temporomandibular
Gasritis
Bruxismo
Dermatitis seborreica y pitiriasis versicolor
Crecimiento anormal de vello en el cuerpo
Dolores de cabeza
Mareo y vomitos
Intoleracia al frio
Fibroniebla
Sensibilidad en el cuero cabelludo
... Como podrán darse cuenta, estaba muerta en vida! Estos síntomas eran a diario! Sufrí tanto que pensé que no saldría de eso jamás! Pero no me rendí! Tengo una hija y no podía vivir pensando que se quedaría sin mi. Pero busque y busque y leí que desintoxicarse ayudaba! Hice una dieta extrema por 6 meses que sólo incluía pollo y pescado! Vegetales y frutas! El pollo y pescado sólo aderezado con sal marina! Mucho verde y de frutas consumí mucha fresa y durazno. Para desinflamar mi cuerpo, tomaba té de cúrcuma con jengibre 3 veces al día (ahora solo lo tomo solo en las noches) y te de moringa. Cabe resaltar que no comía más nada que eso! Y fui mejorando.. lento, doloroso y escéptica a todo Perón lo hice! Tomo Magnesio de 500 todas las noches y el cambio es del cielo a la tierra! Aún soy sensible al ruido y la dermatitis aún fastidia.. Pero se dieron cuenta de cuantos síntomas ya no tengo? Yo solo deseo que la gente que padece esto no sufra mas! Es horrible! Yo moría a diario! Sentía que la ropa y el agua me quemaban! Estoy abierta a preguntas! Me tomo 8 meses estar como estoy ahora! Si hay como salir de esto!
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