Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
La prueba EDSS
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Todos los comentarios
Sole74
Buen consejero
Yo empecé con una EDDS de 3,5 puntos, y ahora ya estoy en 7. Yo tengo la EM primaria_progresiva.
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Sole74
Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
Relanzo la discusión :)
Recuerden que compartir ayuda a todos a llevar mejor la enfermedad
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Gilda
solomadre
Hola
Nosotros del primer brote nos dejo entre un 7 y un 8
No entendiamos nada como padres
Recupero mucho .ahora esta en un 2
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solomadre
Sussana
Buen consejero
Yo ni siquiera sabia que existia el EDSS hasta que al pedir un informe me encontré con que habia iniciado con un 1.5 y hoy estoy en un 5 y que la ERR ha pasado a EProgresiva. Yo lo que noto es mas debilidad en piernas y brazos
riojano39
yo llebo desde mayo y ya he tenido 2 brotes,la verdad que tambien es mucho comerse la cabeza ,pero bueno hay que afrontarla mirando pa delante
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ruben
Salita
Hola! en mis 10 años de em. he pasado de un 2.5 a dnd estoy actualmente gracias al tratamiento.alemtuzumab, EEDS 0
Un saludo y os deseo mejoría para todos.
Roma69
Yo doy gracias porque empecé con un 1 hace 12 años , los primeros 8 in cambios y tras tres años con un tratamiento que no ha ayudado he pasado al 1.5 sigo bien, yo tengo la esclerosis recurrente remitente y sigo sanfo gracias, aunque mi vision sea peor y tenga inestabilidad. Pero sigo trabajando y haciendo vida normal.
Espero ayudar a alguien con mi historia.
Gracias a todos.
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Roma
solomadre
Salita. roman
Jope esto ayuda mucho .dais mucha esperanza
A las personas como yo .que sin tener em
La vivo peor que si fuera mia .
A nosotros nos golpeo muy duro y nos dejo un miedo tan grande en el cuerpo
El dss .oo evaluaba yo en casa .
Alemtuzumab debe de ser la bomba
Para ese es el que jos tocara en un futurya que estamos con tysabri .somos positivos a el virus y lo lleva mas de dos años
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solomadre
Usuario desinscrito
Yo no me había fijado en el informe de hace ahora un año...me pusieron 2,5
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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Investigación y enlaces útiles - Esclerosis múltiple
BioNTech revela ensayos de tecnología de vacuna covid en esclerosis múltiple
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊
Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂
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Monica-78
Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Gilda
Animadora de la comunidadBuen consejero
La prueba EDSS, por sus siglas en inglés (Expanded Disability Status Scale), es conocida en español por el nombre de Escala Expandida del Estado de Discapacidad (EDSS).
Esta prueba es un método de cuantificación de la discapacidad en la esclerosis múltiple desarrollado por John Kurztke en 1955.
La EDSS cuantifica la discapacidad en ocho sistemas funcionales (FS) y permite a los neurólogos para asignar un nivel de Sistema Funcional (SFS) en cada uno de ellos.
Sistemas funcionales:
- piramidal
- cerebelosa
- tronco cerebral
- sensorial
- del intestino y la vejiga
- visual
- cerebral
- otra
Una vez que la prueba es realizada, los resultados ayudan a determinar el nivel de discapacidad de acuerdo a una escala. En general la escala se presenta de esta forma: desde 1.0 hasta 4.5 se refiere a personas con EM que son completamente ambulatorias. De 5.0 hasta 9.5 son definidos por el deterioro de la demabulación.
¿Alguno de ustedes ha realizado esta prueba? ¿Qué comentarios pueden aportar a los demás? ¿La aconsejan?
Gracias por compartir.
Gilda