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La prueba EDSS

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

La prueba EDSS

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Gilda

Animadora de la comunidad

Editado el 19/11/16 a las 22:49

Buen consejero

Gilda

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Última actividad en 13/1/25 a las 12:54

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La prueba EDSS, por sus siglas en inglés (Expanded Disability Status Scale), es conocida en español por el nombre de Escala Expandida del Estado de Discapacidad (EDSS).

Esta prueba es un método de cuantificación de la discapacidad en la esclerosis múltiple desarrollado por John Kurztke en 1955.

La EDSS cuantifica la discapacidad en ocho sistemas funcionales (FS) y permite a los neurólogos para asignar un nivel de Sistema Funcional (SFS) en cada uno de ellos.

Sistemas funcionales:

- piramidal

- cerebelosa

- tronco cerebral

- sensorial

- del intestino y la vejiga

- visual

- cerebral

- otra

Una vez que la prueba es realizada, los resultados ayudan a determinar el nivel de discapacidad de acuerdo a una escala. En general la escala se presenta de esta forma: desde 1.0 hasta 4.5 se refiere a personas con EM que son completamente ambulatorias. De 5.0 hasta 9.5 son definidos por el deterioro de la demabulación.

¿Alguno de ustedes ha realizado esta prueba? ¿Qué comentarios pueden aportar a los demás? ¿La aconsejan?

Gracias por compartir.

Gilda

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Sole74

11/9/16 a las 23:47

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Sole74

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Yo empecé con una EDDS de 3,5 puntos, y ahora ya estoy en 7. Yo tengo la EM primaria_progresiva.

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Sole74

La prueba EDSS https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/la-prueba-edss-33023 2016-09-11 23:47:51

Gilda

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13/10/16 a las 17:58

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Gilda

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Relanzo la discusión :)

Recuerden que compartir ayuda a todos a llevar mejor la enfermedad

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Gilda

La prueba EDSS https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/la-prueba-edss-33023 2016-10-13 17:58:37

solomadre

22/10/16 a las 10:29

solomadre

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Hola

Nosotros del primer brote nos dejo entre un 7 y un 8

No entendiamos nada como padres

Recupero mucho .ahora esta en un 2

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solomadre

La prueba EDSS https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/la-prueba-edss-33023 2016-10-22 10:29:21

Sussana

24/10/16 a las 15:10

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Sussana

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Yo ni siquiera sabia que existia el EDSS hasta que al pedir un informe me encontré con que habia iniciado con un 1.5 y hoy estoy en un 5 y que la ERR ha pasado a EProgresiva. Yo lo que noto es mas debilidad en piernas y brazos

La prueba EDSS https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/la-prueba-edss-33023 2016-10-24 15:10:29

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24/10/16 a las 15:51

yo llebo desde mayo y ya he tenido 2 brotes,la verdad que tambien es mucho comerse la cabeza ,pero bueno hay que afrontarla mirando pa delante

La prueba EDSS https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/la-prueba-edss-33023 2016-10-24 15:51:40

Salita

24/10/16 a las 22:39

Salita

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Hola! en mis 10 años de em. he pasado de un 2.5 a dnd estoy actualmente gracias al tratamiento.alemtuzumab, EEDS 0

Un saludo y os deseo mejoría para todos.

La prueba EDSS https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/la-prueba-edss-33023 2016-10-24 22:39:32

Roma69

24/10/16 a las 23:54

Roma69

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Yo doy gracias porque empecé con un 1 hace 12 años , los primeros 8 in cambios y tras tres años con un tratamiento que no ha ayudado he pasado al 1.5 sigo bien, yo tengo la esclerosis recurrente remitente y sigo sanfo gracias, aunque mi vision sea peor y tenga inestabilidad. Pero sigo trabajando y haciendo vida normal.

Espero ayudar a alguien con mi historia.

Gracias a todos.

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Roma

La prueba EDSS https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/la-prueba-edss-33023 2016-10-24 23:54:00

solomadre

19/11/16 a las 15:05

solomadre

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Salita. roman

Jope esto ayuda mucho .dais mucha esperanza

A las personas como yo .que sin tener em

La vivo peor que si fuera mia .

A nosotros nos golpeo muy duro y nos dejo un miedo tan grande en el cuerpo

El dss .oo evaluaba yo en casa .

Alemtuzumab debe de ser la bomba

Para ese es el que jos tocara en un futurya que estamos con tysabri .somos positivos a el virus y lo lleva mas de dos años

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solomadre

La prueba EDSS https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/la-prueba-edss-33023 2016-11-19 15:05:15

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19/11/16 a las 22:49

Yo no me había fijado en el informe de hace ahora un año...me pusieron 2,5

La prueba EDSS https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/la-prueba-edss-33023 2016-11-19 22:49:22

Los miembros también participan en...

Monica-78

14/1/22 a las 16:08

Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.

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EvaReche

8/11/22 a las 8:18

@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊

Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Monica-78

14/1/22 a las 16:08

Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.

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EvaReche

8/11/22 a las 8:18

Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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