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Ley Ela ¿Se aplica a la Esclerosis Múltiple para reconocer el 33%?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ley Ela ¿Se aplica a la Esclerosis Múltiple para reconocer el 33%?

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Alerones

21/9/24 a las 17:24

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Alerones

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Han aprobado la ley ELA ya se una vez. Y leyendo de qué va pues habla sobre ayuda también a otras enfermedades neurodegenerativas. Alguien sabe si a los que tenemos EM nos aplica y como?? .no es muy claro o no he sabido buscar más información.

Dejo texto de lo que dice la ley.

la Ley ELA también beneficia a personas con otras enfermedades neurodegenerativas de alta complejidad y curso irreversible, como la esclerosis múltiple. La ley incluye medidas como:

Reconocimiento de discapacidad: Procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en casos de enfermedades neurológicas complejas.

Atención continuada: Supervisión y atención especializada las 24 horas para pacientes en estados avanzados.

Formación de cuidadores: Capacitación específica para cuidadores de personas con enfermedades neurológicas complejas.

Ayudas económicas: Apoyo financiero para cubrir gastos relacionados con la dependencia de dispositivos electrónicos de supervivencia.

Salu2.

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Cristina_84

24/9/24 a las 22:00

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Cristina_84

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Hola! Muy interesante. Y necesaria esta medida. Desconozco la aprobación de la ley. Investigaré un poco. Hace un tiempo y después de 10 años con EM, pregunté a mi enfermera. Me dijo que tal y como estoy como mucho un 10%... Lo veo injusto. Ya que tengo o tenemos una enfermedad crónica y simplemente por eso, mínimo el 33%. Nuestra vida está condicionada. Así que, una medida así sería muy positiva para todos. Si me entero de algo, os comento. Un saludo.

Ley Ela ¿Se aplica a la Esclerosis Múltiple para reconocer el 33%? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/mi-biblioteca-esclerosis-multiple/ley-ela-nos-aplica-para-reconocer-el-33-39687 2024-09-24 22:00:13

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Ana_C

Animadora de la comunidad

24/9/24 a las 11:29

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Ana_C

Animadora de la comunidad

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Hola @Alerones

Muchas gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊

Invito a los miembros registrados con EM para que puedan comentar: @Yamilaciucio @Jud_maria @EstibalizRS @Maria0 @Gema76 @Pedro1975 @analanciegomartin @SerYuri @SilviaCorazóndepoeta @Trynyty @patriciapp @Vanya_85 @Juvenes @Estefa82 @Lorena1991 @Maria51 @VanVan @Hadamágica @Shanadaskental @Patricia1980 @Montsecervantes @patrizahra @Mariagarciaro @Noelianarcea @Ana-mieres @Susisu @Maifm72 @Ampajo66 @Cher1978 @LaCrisy. @Tacetri @Alfonsojc78 @Monikajk @Romeoimpact @loane+p-es1 @Rocíobcn @Laia14op @Lorena1102 @Javi1969 @Paula22 @Anamancebo @JoseLuis78 @MCarmenCF @Mavivi @alimandy @Emma32 @Anitapolitologa @EstherMartínferree @MARIA0202 @NuriaJ @Mamenza @IkramMrk @Piluca💪 @EmMaRaMa @angelabredu @Yolca5 @Dinina @Anamb1980 @Mariajose44 @RocioB @TERE03 @Bbll1234 @Esther_metal @Bnarros @Angela2 @Alipeter @Lalifly @Belugo @NoeliaAsencio @Luci79 @Nordeste @SergioTalavera @ErnestoTA @Amarisol @123456789 @Korvlee @Sara82100 @AlejandraElizabeth @Abratacora @Cris-82 @Chelofrias @Fedenicor @Luciaro @Lucia1012 @Virginia86 @Aliciaa @Fingrif @Jessicavk @GemaMarínParrilla @Estel.la @majosalort93 @Carmenmaria @Mimi2021 @ITELEMAY @Bárbara82 @Elenapg @Stf.pp @anitita @Elasryyasmin811 @Thornail @JosMt658789 @Vale6854 @YesseValdivia @Alerones @carmentelma @Vero48 @MarcelaEyzaguirre @victord @Rosana.LC @100gaviotas @Elisabetfg @JoanManel @andreaaaa-9 @NenaRo @milicardenass @Mariayny @JorgeHuaracallo @MonicaZ @Eoeo1111 @Valme1987 @Yanira23 @Csanzhn @Susanapm @Andrebal @Faliyo @MiniNayta @Montse82 @Josboi @Cristina_84 @Lydijus @Olguim @Claradevila @Txusfit @Yolanda12 @Gerinerdo @Sofiaf @SilveGR @Margacantal @Santiago69 @luc127 @Pakigo @Rocio39 @ClaraIsabelLoraFernandez @SergioManuel @DavidLLB @Ldominguez @AmaiaPasarin @Pedro19219 @Belen_vaz @Ethelcebrian @Tedemateos @Mikeltxo @Arluca23 @IreneL @Sasy_Dusan @MiaTCo @Zazugt @Itzaro @Rizosa @mayka72 @Gemaes @Monicapaal @Arian14 @Encarnaciondelgado @Matuka @Bely2306 @JuanCarlos20 @JOSES. @Berta16 @Beatrizhh @Tierradeangela @EvaCreus @Marielale @ANAMLB @Concuca @Shisabel @Tormix @ArantxaHergueta @Maromval @Desiree03 @PilarC. @Mariangus @GiCorona @EnzoSebastian @Patriicia27 @Romeoimpact @LaCrisy. @Maitebellet @EvaReche

¿Habéis leído sobre la nueva Ley ELA? ¿Tiene alguna relación con la EM? ¿Qué sabéis sobre ella?

¡Comentemos! 👇

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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JuanCarlos20

24/9/24 a las 16:23

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JuanCarlos20

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@Ana_C he escuchado algo; pero no me queda muy claro si a partir de ahora nos dan el 33% de minusvalía o no. Creo hablaban que incluian en esa ley todas las enfermedades neurológicas.

Si alguien puede aclararnoslo lo agradecería.

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J C C

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Cristina_84

24/9/24 a las 22:00

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EvaReche

25/9/24 a las 16:09

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@Alerones es un tema complejo.

Si puedes hacer una vida totalmente normal, no te darán nada, si no hay nada que te limita etc... El sólo hecho de tener EM no era motivo d minusvalía, en realidad lo veo normal. Si ahora han decidido otra cosa, no lo sé.

La cosa cambia, cuando ya no puedes hacer ciertas cosas y te ves limitad@ para tu día a día.

No he leído nada sobre esto. Así que no puedo aportar nada en este asunto. Pero yo llevo 22 años con EM y mi experiencia me dice que si quieres algo, mueve el culo 🤭🤭🤣🤣 asistenta social, asociación... Nadie irá a tu casa y te dirá ey @Alerones toma, esto es para tí 🎁 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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Alerones

25/9/24 a las 19:06

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@EvaReche por eso estoy preguntando (muevo el culo), por si alguien ha intentado algo. Por supuesto que tocó todos los palos para entender que coño es esta ley y como nos influye. Un palo es este foro.

No lo digo sólo por lo que pueda hacer o no. Lógicamente si estoy bien y no me hace falta, como es hasta ahora, no me dan ni pa comprar un paquete pipas . Como sabes toda asociación lucha por el 33% desde hace mucho tiempo según te diagnostiquen. Por eso pregunto si está ley, cambia algo. Lo digo, a nivel de protección laboral, IRPF, derechos que por sólo tener EM ya son una limitación que no tengo ahora mismo.

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Carpe Diem!!!

EvaReche

25/9/24 a las 20:35

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@Alerones ok. Pues...sigue tocando palos y nos cuentas 👍☺️

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Alerones

25/9/24 a las 21:07

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@EvaReche a ti no!!!! 🤣🤣🤣🤣 A todos menos a ti🤣🤣🤣🤣🤣.

Contigo voy a coger el 🏑 pa otra cosa.🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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Carpe Diem!!!

EvaReche

25/9/24 a las 21:24

Buen consejero

EvaReche

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@Alerones buuuueeeenooo pues a todos menos a miiiii,.. q se pica el nene....

🤭🤭🤭🤭🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

Ya te has quedado contento? 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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Los miembros también participan en...

Monica-78

14/1/22 a las 16:08

Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.

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EvaReche

8/11/22 a las 8:18

@Joanis buenos días y GRACIAS! Me alegro mucho de q también pienses así. De entre todas las opciones yo también creo q es la mejor. Porque tod@s y ante todas las circunstancias de la vida, podemos elegir qué queremos pensar y por ende, qué queremos sentir. 😊😊

Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Monica-78

14/1/22 a las 16:08

Hola lo leí está mañana y la verdad que sin emocionarme mucho como tú pero es una buenísima noticia. Esperemos que sigan investigando y en unos pocos años se encuentre al fin la cura.

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EvaReche

8/11/22 a las 8:18

Pasa un muy buen día!!! Y no cambies nunca 😂😂

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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