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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM, ansiedad y otros síntomas, ¿qué haríais?
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Todos los comentarios
Joanis
Buen consejero
@Masaryk hola!!
Creo que si el sentir estos síntomas es algo que te pueda generar aún mas ansiedad, lo mejor es que lo consultes con tu neurólogo y asi quitarte esa angustia.
Personalmente no creo que sean síntomas de la enfermedad. Creo que puede ser más debido a la ansiedad.
Animo!!
Masaryk
Buen consejero
@Joanis gracias por tu comentario y consejo.
La verdad es que es una sensación extraña que empecé a experimentar después pero no durante mi primer gran brote. Donde más lo noto es en la zona izquierda, la más afectada. Leyendo mi diario de síntomas he visto un patrón, y va relacionado con la ansiedad. Yo creo que, siendo algo que ya he experimentado no debería ser una lesión o brote nuevo aunque ahora lo norte con mayor intensidad, sino más bien la combinación de lesiones viejas con la ansiedad que puede acabar dando esa sensación.
Lo que quizá más me inquieta es la aparición de hormigueos donde antes no los había, y una mayor fatiga (he llegado a estar hecho una mierda semanas), pero claro, estar fatigado por una ansiedad relativamente alta es normal, más los que tendemos a fatigarnos más por la EM.
El problema es que tengo a mi neurólogo de vacaciones, el me dió su teléfono del despacho para hacerle consultas (algo que no suelen hacer en el hospital), por tanto tendría que ir por urgencias para que me viera otro... Yo creo que intentaré aguantar y si noto algo más serio pues acudir.
Justo hace 2 meses cuando me ponían el ocrelizumab en el hospital de día una chica que también tenía EM y estuve charlando con ella y me dijo: mucho cuidado con la ansiedad. ¡Cuanta razón tenía!
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Joanis
Buen consejero
@Masaryk la ansiedad es muy puñetera. Yo también la sufro alguna vez, y he llegado a sentir sintomas que me han hecho pensar que podria ser de un brote. Me han hecho la resonancia anual ahora y no tengo ningina lesión nueva. Por lo tanto es la propia ansiedad y quizás las lesiones antiguas que al estar mas nerviosa se te altere un poco. Yo lo noto en la vista por que a mi me afecto a la visión y cuando estoy mas nerviosa la visión me empeora.
En la vida vamos a pasar por situaciones que nos estresen, malas rachas... Y es súper importante aprender gestionar ese estrés y ansiedad.
Si miras los síntomas que pueden aparecer por ansiedad, muchos de ellos nos harían pensar que están relacionados con la enfermedad y eso nos genera mas ansiedad y es la pescadilla que se muerde la cola.
Asi que mucho ánimo, espero que se pase prontito esa mala racha y verás como todo está bien! Ademas si estás con ocre (yo también tengo ese tratamiento) Mi doctora me dijo q es un tratamiento muy potente y efectivo y lo normal es que todo vaya bien. 💪
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Masaryk
Buen consejero
Saludos a tod@s!
Llevo 2 meses francamente malos por problemas económicos y personales. He empezado a sentir mayor debilidad tras tener los problemas de ansiedad, y ahora se me suma un síntoma que me pone nerviosísimo, una sensación en las piernas al moverme, como si los tendones estuvieran sueltos, se despegaran o me pasaran una pluma sobre la pierna (sé que es difícil de explicar), pero mantengo la sensibilidad.
Es algo que ya tuve en el pasado, he consultado mi diario de síntomas y es cierto que en otras ocasiones lo he tenido similar, pero no lo recordaba así de tocanarices. Llevo prácticamente una semana de este modo, no sé que hacer. Pienso que puede ser producto de la tensión muscular por culpa de la ansiedad, siempre me ha dado mucha, pero... es que no sé... todo esto es muy complejo... Además se ha añadido algo nuevo, es un hormigueo en zonas de las piernas tras caminar que antes no tenía.
¿En mi situación que haríais?¿Consultaríais con el neurólogo? Estoy tomando todas las medidas posibles para reducir mi ansiedad, lo estoy consiguiendo, pero el clima en mi entorno es muy problemático por mucho que me intente abstraer.