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Como llevais el verano esclerotico@s?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Como llevais el verano esclerotico@s?

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Tauro27

28/7/17 a las 17:08

Buen consejero

Tauro27

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Los ultimos dias esta haciendo mucho calor, al menos en la zona en la que vivo.Y creo que por eso me noto algo mas cansadilla ademas se me entumecen mas los pies, los cuales ya tenia algo mal. A vosotros tambien os pasa?

Animo!!

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Ergymar

29/7/17 a las 14:22

Ergymar

Última actividad en 28/7/24 a las 7:03

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Hola. Yo lo estoy llevando bastante peor este año que otros años atrás. Tengo la pierna izquierda que cada vez tengo menos fuerza. Y el calor me está dejando aplastada. No tengo fuerzas para nada en general. Un saludo. Ánimo! ??????

Como llevais el verano esclerotico@s? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/como-llevais-el-verano-escleroticos-33651 2017-07-29 14:22:28

Sotillano32

29/7/17 a las 22:29

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Sotillano32

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Bueno yo podría decir que afortunadamente el calor no me afecta demasiado,aunque también es verdad que procuro evitar las horas más calurosas que desafortunadamente son la mayoría, s iba no fuera por una perra que tengo que sacar de paseo viviria enclaustrado :P,Pero bueno de momento esta siendo llevadero en resumidas cuentas,así que animo que pasará,;)

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Cada día empieza cuando empezamos a vivir

Como llevais el verano esclerotico@s? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/como-llevais-el-verano-escleroticos-33651 2017-07-29 22:29:21

Tauro27

30/7/17 a las 1:55

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Tauro27

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Que bien sotillano32 que no te afecte mucho el calor, porque vaya coñazo....Yo como todavia estoy recuperandome de lo poco que me queda del brote pues uff si se me han agravado algunas cosillas, pero aun asi me pienso ir a Mallorca con mi chico de vacaciones!

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libertad222

31/7/17 a las 17:48

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libertad222

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HOLA A TODOS LO LLEVO FATAL, CANSANCIO,CAMINO MAL Y POR CULPA DE ELLO ME HE GOLPEADO DOS VECES EN LA ZONA DONDE TENGO LAS MANCHAS BLANCAS, A VECES ENTUMECIMIENTO EN LA MANO DERECHO,VER MAL....PERO SABÉIS QUE ...QUE ES INCREÍBLE COMO PUEDE CAMBIAR TU VIDA CAMBIANDO TU PENSAMIENTO ¿VERDAD? Y LLEVO EN MI MENTE QUE...."QUE TODO LLEGA TODO CAMBIA Y TODO PASA" QUE TENGÁIS UN EXCELENTE DIA ,UNA ESTUPENDA SEMANA UN FELIZ DE LO QUE QUEDA DEL AÑO Y UNA VIDA MARAVILLOSA PORQUE ENTRE NOSOTROS NO TENGO DUDA QUE LO LLEVAMOS MEJOR Y RECORDAR QUE NO OS PREOCUPE LA GENTE QUE MAS PIEDRAS TIRA SOBRE NOSOTROS PORQUE NORMALMENTE EL ÁRBOL QUE MAS FRUTOS DA ES EL QUE RECIBE MAS PIEDRAS UN ABRAZO A TODOS

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Juande

5/8/17 a las 9:56

Juande

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Hola a todos :.

yo también llevo fatal el verano tengo mucha fatiga. Me he caído tengo muchos espasmos en miembros inferiores y movimientos involuntarios en superiores

solo estoy bien hasta las 11:00 más o menos después la fatiga no me deja en paz y tengo que estar tumbado prácticamente todo el dia

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Juande

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ArantxaR.

7/8/17 a las 16:27

ArantxaR.

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Mi marido también tiene esclerosis y este verano esta siendo peor que otros.

Aunque sigue trabajando si cuerpo no puede seguir,está muy cansado.

Pero su fuerza le impide rendirse.

Ánimo a todos

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Sussana

7/8/17 a las 22:18

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Sussana

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Que sensacion tan mala. Estoy cansada de estar cansada! Es mi frase. Me levanto cansada y no encuentro mejor manera de despejarme que salir por la puerta y dejarme caer en la piscina (suerte de ella) al momento me despeja pero al rato la sensacion vuelve a ser la misma, como recien levantada. La calor este verano es brutal y hace mella, asi que comparto con vosotros lo que decis, pero ojo porque esto es un circulo vicioso, haces poco o nada porque estas muy cansada/o y al final estas cansado de no hacer nada y no sales de ahi, me explico??? Te piden un minimo de actividad sino tu cuerpo no tira y por experiencia propia ya os digo que y tantooo..el sofá me ha llegado a casi tragar jaja. Animo, y vamos a intentar disfrutar en la medida en que podamos de el

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SandraRojo

14/8/17 a las 1:40

SandraRojo

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Ufff!!!Agotada.Hay días que llevo las piernas arrastrando,de adorno,como si no fuesen mías.¡Menos mal que tengo la sillita de mi niña para apoyarme cuando la paseo!Y la vista haciendo de las suyas,viendo borroso.Pero bueno,tengo en casa 5 motivos para tirar para adelante(mi marido y 4 enanos,son mi motor),así que para atrás ni para coger impulso.Nosotr@s podemos con todo!!!

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Sandra Rojo

Como llevais el verano esclerotico@s? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/como-llevais-el-verano-escleroticos-33651 2017-08-14 01:40:42

Tauro27

15/8/17 a las 11:52

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Tauro27

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Ufff 4!Entonces tienes un buen motivo por el que seguir luchando!Animo a todos ya va quedando menos verano!

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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