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Esclerosis múltiple: ¿cómo afrontar los síntomas visibles?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Esclerosis múltiple: ¿cómo afrontar los síntomas visibles?

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Yueglin2

Editado el 6/7/25 a las 22:56

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Yueglin2

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Hola a tod@s

Me gustaría saber cómo os gestionas el hecho que ya tus síntomas o secuelas cambiaron de ser invisibles a visibles.

llevo tanto tiempo que no se me notaba nada y solo había dicho a mi entorno cercano familia y alguna amiga de mi EM.

Ya necesito apoyo para andar y ya me preguntan a todo mundo que mi ha pasado… no tengo ganas de explicar pero a la vez pienso que a lo mejor debería. Me gustaría lee algunos testimonios igual me ayuda gestionarlo mejor.

Gracias, espero que estáis aguantando bien el calor 🥵

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Flofuer9

Editado el 28/7/25 a las 16:47

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Flofuer9

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Hola!!!! @Yueglin2

Mi síntoma se ha vuelto visible tmb este año, se me nota que a veces cojeo bastante

Al principio reconozco que me daba vergüenza y me sentía mal. Me esforzaba muchísimo para q no se me notase y creeme que no es la solución.

Llegará un dia, en el que abrazarás tus síntomas y te empezará a dar igual lo que piense o te diga la gente. Ahora esa eres tú.

Después de mucho tiempo ahora digo abiertamente y con valentía que tengo esclerosis múltiple y te das cuenta de que las personas te admiran por tener esa actitud.

Obviamente hablo desde mi experiencia. Que estuve un mes con el cerebro en shock literalmente porque no aceptaba mi enfermedad.

Ahora esta soy yo y lo digo con orgullo.

Un besito y ánimo

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Lorena AR

Esclerosis múltiple: ¿cómo afrontar los síntomas visibles? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/cuando-los-sintomas-secuelas-ya-no-estan-unvis-40226 2025-07-28 16:45:33

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Yueglin2

7/7/25 a las 22:45

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Yueglin2

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el título debe de leer invisible pero yo no encuentro donde editar el título solo el texto 😂

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T@lia

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Crerotraid75

9/7/25 a las 14:08

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Crerotraid75

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@Yueglin2 hola! Pues entonces ya está, mira el lado bueno, si diciéndoselo a una persona lo va a saber más gente... trabajo que te ahorran 🤭🤭🤣🤣

El calor es odioso si, pero la verdad es que aquí (en Pamplona) llevamos unos días bastante bien porque no llegamos a 30° 💃🥳 lo q pasa es q a partir de mañana si sube un poco, pero...esperaremos a que se pase el verano😝☺️

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Yueglin2

9/7/25 a las 21:36

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Yueglin2

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@Crerotraid75 hola! Totalmente si, ahora solo hay que decidir si tobillo o EM🙃 dependerá del momento claro.

Pues espero que no sube mucho más yo aquí en Andalucia pasando bastante calor hasta 45 hemos tenido,🥵 así que poco calle y mucho a/c y Aqua!!!!

cuidate 🤗

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T@lia

Plodusuer307

25/8/25 a las 16:09

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Plodusuer307

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@Yueglin2 hola, el que tiene EM es mi hijo, es esta con Kesimpa, hace dos años, lo venía pasando muy ben.

Nosotros somos de Argentina, por ende, acá estamos en invierno pronto a ingresar en la primavera, por ende, no estamos pasando calor aún, pero el sábado estábamos en la terraza de unos amigos y nos pegaba bastante el sol, en un momento mi hijo dijo que tenía sueño y se levanto. buscando la sombra, me pareció raro, pero a mi todo me asusta desde que esta con EM.

El domingo nos contó que por unos 10 minutos su ojo derecho dejo de ver, luego volvió la vista en forma normal.

Por ahora no tiene dificultades visibles, pero a la gente le gusta preguntar mas de lo que le gusta contar de sus vidas, son poco discretos ante la vida del otro.

Si la persona que te pregunta sientes que lo hace con amor, adelante, si sientes que lo hace por curiosidad, no le des explicaciones.

No sé si te sirve mi consejo, lo digo de corazón.

Cariños!

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Mongla

Yueglin2

25/8/25 a las 23:10

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Yueglin2

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@Plodusuer307 yo igual que su hijo estoy con kesimpta, llevo 9 meses.

Vaya susto habrá llevado con el ojo, me alegro muchísimo saber que ha vuelto a la normalidad y no tener dificultades.

Gracias por su consejo, no lo había pensado así, me hare esta pregunta cuando me preguntan 😊

un abrazo
🤗

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T@lia

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Javier.B

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8/7/25 a las 10:57

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Javier.B

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Hola @Yueglin2 :

Gracias por abrirte y compartir cómo te sientes en este momento. Vivir con esclerosis múltiple puede ser un desafío constante, especialmente cuando los síntomas, antes invisibles, se hacen más evidentes para los demás. Es completamente normal sentirse abrumada ante las preguntas del entorno y no saber cómo explicarlo. Muchas personas pasan por esta transición y cada una encuentra su manera de afrontarlo.

Invito a los miembros a responderle: @Luesuicreidoir7 @Panecad783 @Yoiblel5769 @Cluarois3817 @Breyeibolloin0193 @Puejuireiz6281 @Glaiyoicruin16 @98Troigefeijuis @Cloillaiglud8 @Glitraizeil234 @Drachuabran1765 @Fruacuafrotrual384 @400Jicrajucrir @Tochen749 @Zuimon8776 @Cilumual2017 @Fluicles8 @Monaiyoin4 @Paiticais9 @Palmera7 @Llebluar4 @Yucroci44 @554Nuetron @Hehuafleiz7497 @Gruetepruin9 @Llaisuelluel7 @Prefonuez272 @Mobror278 @Deruaceivos7 @Guecriyues344 @Bruiguiful4576 @Cratril3 @036Paidra @58Mabruevuer @Flasuad435 @Cribacaiglais @Hueploin81 @Pluiblujol432 @2Ploper @Blecraglaiblal00 @Brairan3 @Clueyaz4154 @9Bufaifroifroz @Grudrail5091 @Juecluir71 @Grebuafran9 @Verbena @Crabloisuafue @Zuanair @Zoideigruelluid82 @Fuboiclaiflair7 @pseudónimo oculto. @Dreifrogir @Yuabreicruiz3546 @Brotruatuen2188 @433Boiflatil @Fuafudain5991 @13Cruicupras @Lujigrois78 @Suagriz4 @Frecacheifrain9 @Gaiyoi @Pleicriz782 @Zeplorad @Suellihad6 @7156Muallu @8Dacloisos @Ruafruivoz @Loigluen897 @Gualudois2124 @Chohuifrebruer @Defuiduer64 @8055Zoiyeibred @Triyoid9 @Saicheitroir9238 @Joicrocrufoin13 @17Bloizuejuamur @Laiseigrochuel301 @6Joisogued @Raiduafroin4 @Luefuefruicued996 @Chableiyubui @Rueclul6 @Briteiz7 @Cloicluagruad422 @06Cluiluajual @Llaisuelluel85 @150Camafrod @Gegruemuez4 @Trucroidruad21 @42Blaiglued @Daisuer349 @Drairuipreiflud1 @Fallois @29Jegedrur @4526Lluisuifuibruas @Flofruacuchois93 @Todreinois2 @2Sefetruan @Fribraimoitrel5695

¿Cómo os sentísteis cuando vuestros síntomas empezaron a ser visibles para los demás?
¿Hablásteis con vuestro entorno sobre la enfermedad o preferisteis mantenerlo en privado?
¿Qué os ha ayudado emocionalmente a gestionar esta nueva etapa de visibilidad de la EM?

Gracias por vuestros comentarios y que tengáis un buen día.

Javier, del equipo de Carenity.

Flofuer9

Editado el 28/7/25 a las 16:47

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Flofuer9

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Hola!!!! @Yueglin2

Mi síntoma se ha vuelto visible tmb este año, se me nota que a veces cojeo bastante

Al principio reconozco que me daba vergüenza y me sentía mal. Me esforzaba muchísimo para q no se me notase y creeme que no es la solución.

Llegará un dia, en el que abrazarás tus síntomas y te empezará a dar igual lo que piense o te diga la gente. Ahora esa eres tú.

Después de mucho tiempo ahora digo abiertamente y con valentía que tengo esclerosis múltiple y te das cuenta de que las personas te admiran por tener esa actitud.

Obviamente hablo desde mi experiencia. Que estuve un mes con el cerebro en shock literalmente porque no aceptaba mi enfermedad.

Ahora esta soy yo y lo digo con orgullo.

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Lorena AR

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Yueglin2

29/7/25 a las 0:02

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Yueglin2

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T@lia

Yueglin2

29/7/25 a las 0:03

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Yueglin2

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@Flofuer9 muchas gracias, me ayuda mucho leer esto 🫶😌

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Cuaflaidras21

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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Arenoso5975

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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Arenoso5975

16/6/22 a las 10:54

@pseudónimo oculto no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@pseudónimo oculto

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Raimul3

22/8/23 a las 11:27

@Drucuil638 Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Crerotraid75

4/7/21 a las 18:37

@9Nuilayois hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Cuaflaidras21

4/11/24 a las 0:24

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Arenoso5975

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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Arenoso5975

16/6/22 a las 10:54

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Raimul3

22/8/23 a las 11:27

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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