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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Discapacidad con la EM

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libertad_8282

15/10/23 a las 16:02

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libertad_8282

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Hola!!

Desde 2019 venian diciendome que mi mielitis podia terminar en EM y eso paso hace algo mas de un año en el verano del 2022. Total que me pusieron tratamiento y actualmente estoy bastante bien no quejandome porque salvo determinados días que tengo dolores musculares y cansancio, estoy haciendo vida normal. Pero ahora me pregunto porque hace unas semanas me llego un articulo por internet de las enfermedades que son causa de discapacidad y una de las que venia era la EM.

¿Alguno sabe si solo con tener la enfermedad diagnosticada te dan la discapacidas?. Actualmente como he dicho estoy bien, pero mis medicos me han dicho que igual en un tiempo mi calidad de vida cambia y necesito algo. Pregunto lo de la discapacidad para saber como actuar en un tiempo si eso me pasara.

Bueno me despido y os doy las gracias de antemano. Os mando un gran abrazo a todos los miembros de Carenity, pero un abrazo aun mas grande para mis compis de enfermedad

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Ana_C

Animadora de la comunidad

16/10/23 a las 11:46

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Ana_C

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Hola @libertad_8282

Muchas gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😄

Me gustaría invitar a los siguientes miembros para que puedan comentar su experiencia: @jesik22bcn @Kira05 @Patryluna55 @Laura12 @Patriciar @marialpzq @Chiki81 @PedroJa @Mois34 @Hangel @Reinas @Celeste84 @Yoselyn @CARICR @lubsa82 @paloma9333 @Pilar33 @Loquevi @Aleceda @Naiara83 @MariaElenaRodriguez @Carlosdh @Martita @Maria89 @jesicacarmona1 @maria20 @Mae340 @MarianaC @SOBREVIVIENDO @Gemarwen @ninagoart @LeslieRojas @Vanesa1982 @RafaeldeSantiago @Martamvd @Naoual @jorditenas @AriadnaLopez @Ivan24 @Libemrr @MatildaClark @maylena22 @Amairanigh @A.shargo @Anielabe @Lunika @Avpcpc @MireiaRC84 @Cgibson @Mrtam21 @Jennyfer.37 @LunaLovegood @Rosamar @Evalcas @Mari2903 @Africa39 @Cateriina @Kekasanchez @Antoniojose @Jóse1045

¿Cuál es vuestra experiencia? ¿Os han dado la discapacidad? ¿Estáis en proceso?

Un abrazo a todos y a todas,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

Discapacidad con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/discapacidad-con-la-em-39107 2023-10-16 11:46:06

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Ivan24

16/10/23 a las 12:21

Ivan24

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@Ana_C Hola buenos días. Yo estoy en proceso de pedirla y la verdad es que me gustaría saber de casos de compañeros en la que hayan probado o se lo hayan concedido! Un saludo

Discapacidad con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/discapacidad-con-la-em-39107 2023-10-16 12:21:27

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EvaReche

17/10/23 a las 14:02

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EvaReche

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Hola! Pero hablamos de discapacidad o de incapacidad 🤔

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Discapacidad con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/discapacidad-con-la-em-39107 2023-10-17 14:02:11

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EvaReche

17/10/23 a las 23:37

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Aaahhh se me olvidaba!!! Os puede dar una pista importante el número q ponga en vuestros informes de vuestro neuro en una escala q se llama EDSS ☺️🤭

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Discapacidad con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/discapacidad-con-la-em-39107 2023-10-17 23:37:46

Ana_C

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23/10/23 a las 10:36

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Ana_C

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@EvaReche ¡Hola! En esta discusión hablamos de discapacidad 😊

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Ana, del equipo Carenity

Discapacidad con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/discapacidad-con-la-em-39107 2023-10-23 10:36:39

EvaReche

23/10/23 a las 11:46

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@Ana_C 🤭🤭 ok, sólo quería estar segura, porque mucha gente lo confunde y no es lo mismo 🤣🤣 gracias.

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Discapacidad con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/discapacidad-con-la-em-39107 2023-10-23 11:46:16

Ana_C

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23/10/23 a las 14:51

Buen consejero

Ana_C

Animadora de la comunidad

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@EvaReche jaja gracias a ti! 😊

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Ana, del equipo Carenity

Discapacidad con la EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/discapacidad-con-la-em-39107 2023-10-23 14:51:26

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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